Nijmegen, 12 mei 2022.

In aanloop naar het prachtige fietsevenement Zeven voor Leven, op zondag 22 mei 2022, spreken we met deelnemer Geert Sipman, over zijn deelname aan deze betekenisvolle fietsuitdaging.

Kerst 2010, Geert en zijn familie hebben een dag daarvoor te horen gekregen dat zijn 16-jarige dochter Martine ernstig ziek is. In eerste instantie werd nog gedacht dat ze volledig kon genezen maar in september 2011 kregen zij het verschrikkelijke bericht dat geen enkele ouder ooit te horen wil krijgen, Martine zou nooit meer beter worden. Tweede Kerstdag, een jaar na de diagnose is ze overleden.

Ze had nog zoveel kunnen betekenen

Totdat Martine ziek was verliep het leven voorspoedig. Een fijn gezin met twee dochters, een mooi huis, goed inkomen en twee keer per jaar op vakantie. Geert: “Wij waren een gezin waarbij alles op rolletjes liep. Je staat er niet bij stil dat kanker ons ook kon overkomen. En dan overkomt het je kind. In één keer bevonden wij ons in een wereld met een ernstig ziek kind.” Naast dat het treurig is dat iemand kanker krijgt, vindt Geert het vooral erg wanneer het een kind treft. “Martine stond nog aan het begin van haar leven. Ze had nog zoveel kunnen betekenen voor de wereld.”

Samen naar de top

Toen Martine ziek was en het er nog naar uitzag dat ze zou genezen heeft een klasgenoot voor haar de Alpe d’HuZes gefietst. Geert: “Martine lag ziek op bed toen hij belde dat hij de top had bereikt. Dát was het moment dat zij zei: Pap, volgend jaar ga ik dat ook doen. Fietsen voor zieke kinderen.” Ze kocht een racefiets en schreef zich in. Geert: “Ze heeft het niet gehaald maar voor mij was het juist de reden om voor haar, en tegelijkertijd ook voor de op dat moment nog zieke kinderen, te gaan fietsen. Ik heb toen met twee rugnummers gefietst, die van mij en die van Martine.”

Bijzondere verjaardag

Geert kende Zeven voor Leven niet. Toen ik door Jacco Danen (resp. bestuurslid 7vL) gevraagd werd om te sponsoren viel mijn oog op de datum; 22 mei, de geboortedag van Martine. “Ik kan niet anders dan op haar verjaardag deze uitdaging aangaan. Die dag zou ze 28 jaar zijn geworden. Ik heb mijn fiets weer uit het vet gehaald en ben weer gaan trainen. Het belangrijkste is niet de sportieve prestatie, maar het doel op zich. Even stilstaan bij deze ernstige ziekte. Na afloop gaan we met familie en haar vriendinnen naar het graf van Martine. Dat doen we ieder jaar op haar verjaardag. Dan heffen we het glas en proosten we op Martine én op het leven. Zo zou Martine het gewild hebben.”.

Over Zeven voor Leven

Tijdens Zeven voor Leven gaan fietsers de uitdaging aan om zeven rondes over het circa 20 kilometer lange parcours te fietsen over de Zevenheuvelenweg, in de prachtige omgeving van de Gemeente Berg en Dal. Dit mag op een racefiets, een mountainbike maar ook handbikes en e-bikes zijn toegestaan. Bij zeven rondes worden meer dan 2000 hoogtemeters verslaan. En dat gewoon in Nederland! De start en finish zijn op het speciaal ingerichte evenemententerrein van camping Nederrijkswald aan de Zevenheuvelenweg 47 in Berg en Dal.  Hoogtepunten van het parcours zijn onder meer de beklimmingen van de Zevenheuvelenweg vanuit Groesbeek, de Holdeurn, de Van der Veurweg en de Oude Holleweg in Beek. En dat alles met maar één doel voor ogen. Zo veel mogelijk geld ophalen voor het belangrijke wetenschappelijke onderzoek naar kanker in het Radboudumc.

Lees meer over de actie van Geert: https://www.zevenvoorleven.nl/leden/478-geert-sipman/

Doe je mee? https://www.zevenvoorleven.nl/

Onderzoek naar nieuwe behandelstrategie botkanker

24 februari 2022

Studenten Tandheelkunde aan het Radboudumc Mark Kregel en Jean-Luc Meijers hebben de KNMT-GSK Bachelorscriptie Award 2021 gewonnen. De studenten werden onderscheiden voor hun onderzoek naar nieuwe behandelstrategie voor botkanker.

Mark Kregel: ‘Ons bacheloronderzoek gaat over een nieuwe behandelstrategie voor botkanker. Kanker in bot wordt meestal operatief verwijderd waarna chemo- of radiotherapie volgt om kankercellen die kunnen achterblijven na de operatie te elimineren. Het botdefect dat overblijft na het verwijderen van de tumor wordt opgevuld met lichaamseigen bot of een botvervangend materiaal.’


De vervelende bijwerkingen van chemotherapie kunnen worden tegengegaan door medicijnen lokaal te geven


Laboratoriumonderzoek
In het laboratoriumonderzoek, uitgevoerd onder begeleiding van Zhule Wang (PhD-kandidaat) en Jeroen van den Beucken (Associate Professor), is onderzocht of de chemotherapeutische medicijnen gecombineerd kunnen worden met botvervangend materiaal. Hierdoor kan er gelijktijdig herstel van het botdefect optreden en lokaal de kankercellen worden geëlimineerd.

Jean-Luc Meijers: ‘De vervelende bijwerkingen van chemotherapie kunnen worden tegengegaan doordat de medicijnen lokaal in plaats van aan het hele lichaam worden afgegeven, zoals dat meestal wel het geval is.’

Klik hier voor meer informatie over het bacheloronderzoek.

Over de scriptieprijs
De KNMT-GSK Bachelorscriptie Award wordt jaarlijks uitgereikt door de vakjury van de beroepsvereniging van tandartsen, orthodontisten en MKA-chirurgen aan de beste bachelorscriptie Tandheelkunde van Nederland. De vijf beste scripties van de verschillende Tandheelkunde-opleidingen in Nederland (Groningen, Amsterdam en Nijmegen) dongen mee naar de prijs. De Nijmeegse studenten hebben hebben de jaarprijs voor 2021 dus gewonnen.

© Radboudumc


Een prachtige mountainbike tocht uitgezet met muzikale en culinaire intermezzo’s.

In 2017 overleed sterrenchef Wicher Löhr aan de gevolgen van speekselklierkanker. Deze zeldzame kankersoort bracht Wicher en zijn vrouw Saskia in contact met Dr. Carla van Herpen. Via haar kwamen ze in contact met twee andere patiënten, Joost Veerman en Frans van Nunen. Dit was het moment om de krachten te bundelen en samen met prof. dr. van Herpen werd de Patiëntenvereniging Speekselklierkanker opgericht.

De patiëntenvereniging wordt opgericht om meer aandacht te kunnen geven aan deze zeldzame vorm van kanker. Dit doen zij tegenwoordig op verschillende manieren. Zo is er een mogelijkheid om lotgenotencontact aan te gaan met behulp van ervaringsdeskundigen, worden er allerlei acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek en wordt er tweemaal per jaar een bijeenkomst voor patiënten met speekselklierkanker georganiseerd om ervaringen uit te wisselen en toelichting te geven over de stand van zaken van het onderzoek.

Saskia is ondanks het overlijden van haar man nog steeds actief als vrijwilliger in de patiëntenvereniging Saskia: “Ik vind het belangrijk dat patiënten en familieleden hun vragen moeten kunnen stellen. Als ervaringsdeskundige wil ik daar een waardevolle toevoeging in zijn.”

Succesvol fondsenwerven
In 2016 nemen Wicher en Saskia het initiatief om samen met Joost Veerman en Frans van Nunen het Taste4Life Gala te organiseren in het Okura-hotel in Amsterdam. Saskia: “Dat was heel bijzonder. Ruim veertig sterrenkoks werkten hier belangeloos aan mee en uiteindelijk heeft het gala ruim 200.000 euro opgebracht. Dit zorgde voor meer bekendheid over speekselklierkanker en met het daar ingezamelde geld kon gestart worden met onderzoek.”

Mountainbike4Life
Saskia blijft zich met andere vrijwilligers inzetten om meer onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk te maken. De eerstvolgende activiteit die georganiseerd wordt, is een moutainbiketocht op 12 maart 2022. Saskia is samen met Joost Veerman en Jaco Wiegersma de drijvende kracht achter de organisatie van deze tocht. Tijdens deze tocht komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar: fietsen in de prachtige natuur op de Veluwe, waarbij onderweg meerdere hapjes worden geserveerd die gemaakt worden door de keukenbrigades van sterrenrestaurants in Nederland voorzien van een muzikale omlijsting.


Tijdens Mountainbike4Life komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar.


Start en finish zijn bij Restaurant Het Koetshuis in Bennekom, je kunt kiezen voor de route van 30 of van 40 kilometer. Startgeld is 100 euro per persoon, wat ten goede komt aan het onderzoek naar speekselklierkanker.

Wil je je direct inschrijven of meer informatie? Dat kan via onderstaande button.

Start en finish zijn bij Restaurant Het Koetsbuis in Bennekom.

Het Radboudumc is een van de expertisecentra van Nederland dat gespecialiseerd is in hoofd-hals kanker en speekselklierkanker. Internist-oncoloog Carla van Herpen doet vanaf 2005 onderzoek naar speekselklierkanker, een zeldzame vorm van kanker. “Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan” aldus Carla. Samen met patiëntenvereniging en een team van zorgverleners en onderzoekers, zorgt zij ervoor dat onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk wordt gemaakt.

Verschillende soorten
Bij speekselklierkanker ontstaan tumoren vaak in de grote speekselklieren, en soms in de kleine speekselklieren. Meestal bestaat een behandeling uit opereren en bestraling, soms gevolgd door hormoontherapie. Zodra er uitzaaiingen zijn vastgesteld zijn de behandelmogelijkheden voor speekselklierkanker beperkt. Carla: “Speekselklierkanker klinkt als één kankersoort, maar er zijn maar liefst 22 verschillende soorten. De overlevingskansen kun je daarom niet op één hoop gooien, dat is voor ieder van die 22 soorten weer anders. Dat maakt de behandeling van deze kanker en onderzoek hiernaar ook complex. Vanaf het moment dat we onderzoek zijn gaan doen naar speekselklierkanker zijn we deze soorten uit elkaar gaan halen. Daarnaast wordt gekeken naar het verhaal van de patiënt. Wat zijn de klachten en hoe gedraagt de ziekte zich.”

Alleen in hun ziekte
Op het moment dat mensen te horen krijgen dat ze speekselklierkanker hebben, willen ze meer informatie. Carla: “Deze patiënten lopen er tegenaan dat ze niet veel informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandeling daarvan. Daarnaast geven ze vaak aan dat ze niemand kennen die ook speekselklierkanker heeft of heeft gehad. Patiënten voelen zich daardoor vaak eenzaam. Dat was voor mij een reden om de patiënten samen te brengen in een patiëntenvereniging. Dan kunnen ze elkaar vinden in hun verhalen en de problemen waar ze eventueel tegenaan lopen.”

De vereniging ondersteunt
Samen denken we na over hoe de zorg voor mensen met speekselklierkanker kan worden verbeterd. Carla: “Al het onderzoek en de subsidie-aanvragen leggen we voor aan de vereniging. Zij denken vervolgens weer mee hoe we meer aandacht kunnen vragen voor speekselklierkanker. Daarnaast vind ik het belangrijk om de uitkomsten van de onderzoeken naar hen terug te koppelen. Dit doen we onder andere met bijeenkomsten waarbij mijn team aanwezig is. Ik vind het van waarde dat er contact tussen onderzoekers en patiënten is zodat zij elkaars verhalen horen en daarvan kunnen leren. Daar halen mijn team en ik onze drive uit.”

Meer onderzoek
Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft dit bij een zeldzame kanker achter. Dat moet beter! Carla: “We zijn aangehaakt bij diverse internationale netwerken. Dat is broodnodig, want bij veel zeldzame vormen zijn de aantallen gewoon te klein om alleen in Nederland oplossingen te zoeken. Zo doen we onderzoek naar waarom de een wel goed op de behandeling reageert en de ander niet. We willen weten waarom immuuntherapie bijvoorbeeld niet zo effectief is bij speekselklierkanker. Hoe kunnen we dat verbeteren? Dat doen we onder andere door ‘organoïds’ te maken. Een organoïd is een kunstmatig gekweekt miniatuur­orgaan. Hierbij proberen we in het laboratorium te voorspellen hoe mensen in werkelijkheid reageren. Maar we doen ook onderzoek om te leren waar uitzaaiingen ontstaan en of deze uitzaaiingen ook allemaal hetzelfde zijn of andere eigenschappen hebben in het tumor DNA.”


In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker.


Aanhaken bij bestaand onderzoek
“Bij zeldzame kankeronderzoek probeer je aan te haken bij onderzoeken en innovaties die gebruikt worden bij veelvoorkomende kankers. Bijvoorbeeld, het PSMA-eiwit is een eiwit dat vaak op prostaatkankercellen zit. Door middel van een scan kunnen die prostaatkankercellen zichtbaar worden en als dat zo is kan gerichte therapie gegeven worden door aan PSMA een radioactief stofje te hangen. Op scans van prostaatkanker patiënten zagen we ook de speekselklieren opkomen. Dat heeft ons getriggerd om bij speekselklierkanker patiënten eerst een studie naar beeldvormend onderzoek te doen en nu ook een studie te doen met behandeling met PSMA therapie .”

Een betere toekomst
“In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker, zeker van hen bij wie de ziekte uitzaait of teruggekomen is. Hier zijn verschillende studies en onderzoeken voor nodig. En dat we daarnaast ook studies gaan doen naar de primaire behandeling. Dat we misschien wel minder radiotherapie hoeven te geven bij bepaalde patiënten. Door onderzoek en studies willen we samen met de patiënten­vereniging stappen vooruitzetten om bij speekselklierkanker de zorg te verbeteren in de breedste zin des woords; dat is onze gemeenschappelijke droom.”


Help jij prof. dr. Carla Van Herpen onderzoek te ­realiseren?

Prof. dr. Carla Van Herpen

Wil je liever je donatie ­overmaken via ons rekening­nummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 0000307581220007 t.n.v. ­Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud ­Oncologie Fonds.

19 juli t/m 22 Juli 2022

Wil jij ook lopen met betekenis?

Sinds maandag 14 februari j.l. is het weer mogelijk om in te schrijven voor de Nijmeegse 4Daagse. Deze editie, dit jaar van 19 tot en met 22 juli, moet als het goed is weer een normale worden, zonder coronabeperkingen. ,,We zijn hoopvol’’, zegt marsleider Henny Sackers daarover op de website van de 4Daagse. Voor het Radboud Oncologie Fonds is dit reden om ook weer te starten met de voorbereidingen voor de sponsorloop.

Ken jij iemand die ziek is of moet jij iemand zo verschrikkelijk missen? Ben jij herstellende van kanker en is het jouw doel om de 4Daagse te lopen? Laat je dan sponsoren en loop dan de 4Daagse voor het belangrijke wetenschappelijk onderzoek naar kanker in het Radboudumc. Iedereen die de 4Daagse loopt kan meedoen! Jong en oud, groot en klein, op klompen, barefoot of op teenslippers. Of je nu 30, 40 of 50 kilometer gaat lopen.

“Ik loop mijn vier dagen in het teken van kanker. Deze ziekte raakt ons allemaal, direct of indirect, dus wil ik op deze manier mijn bijdrage leveren.”

Deelnemer Wandel Kanker de Wereld Uit

Warm en persoonlijk onthaal op Via Gladiola

Bij deelname ontvang je een ­speciaal ‘Wandel-kanker-de-wereld-uit’ t-shirt en ons ­eigen ­Limited-Edition ­Vierdaagse Wandelkruisje. Op de Via Gladiola zullen wij langs de route zorgen voor een warm onthaal én kun je jouw persoonlijke wens achterlaten voor diegene aan wie jij jouw 4Daagse wilt opdragen.

Hoe werkt het?

Wil je ook meelopen voor het Radboud Oncologie Fonds tijdens de Nijmeegse 4Daagse, ga dan naar www.vierdaagse2022.nl. Volg de stappen en dan is inschrijven heel eenvoudig.

Meelopen als (bedrijven)team

Meelopen kan als individu, maar je kunt je ook als (bedrijven)team inschrijven. Naast dat je met collega’s of vrienden bijdraagt aan misschien wel een doorbraak in onderzoek naar kanker werkt het motiverend om samen je als team sportief in te zetten en elkaar onderling aan te moedigen. Doen dus! Meer informatie hierover is ook te vinden op: www.vierdaagse2022.nl.

Wandel kanker de wereld uit!

Dankzij medisch wetenschappelijk onderzoek is zorg continu in beweging. Elke dag zijn er doorbraken: nieuwe behandelmethoden, werkwijzen en medicijnen. Gedegen onderzoek zorgt voor kwaliteit en resultaat op de lange termijn. Met jouw actie ondersteun je het Radboud Oncologie Fonds en daarmee innovatief onderzoek tegen kanker. Zo zorgen we er samen voor dat met meer geld, meer onderzoek, er meer genezing en minder kanker zal zijn.

1 dec 2021 tot 28 februari 2022


Als het buiten donker is en we de warmte binnen en dicht bij elkaar zoeken staan we ook vaker stil bij de mensen die we moeten missen. Of we denken aan diegene die een lichtpuntje verdienen omdat ze ziek zijn of ander verdriet ervaren. Om licht te geven in de donkere wintermaanden heeft het Radboud Oncologie Fonds een sfeervolle winter lichtjeswandeltocht in het leven geroepen.

 “Door te wandelen, samen met familie, collega’s of vrienden kan je laten zien hoeveel je om elkaar geeft. Wandel langs bijzondere plekken en sta stil bij wat jij belangrijk vindt” geeft Marieke Kokkeler aan, manager van het Radboud Oncologie Fonds. “Als iemand kanker krijgt, raakt dat ook de mensen om hen heen. We zien vaak dat familie en vrienden iets willen doen en in actie willen komen omdat kanker hen raakt. Om een lichtpuntje te zijn in de donkere wintermaanden hebben we deze lichtjes wandelactie opgezet.” 

Wandel voor het goede doel

Sinds dat de Nijmeegse Vierdaagse is afgelast heeft het fonds de actie ‘Wandel kanker de wereld uit’ opgezet. Veel mensen hebben hier al aan meegedaan of lopen nu nog steeds hun kilometers voor ons fonds. Een van deze wandelaars was Petra Servaes die met een paar vriendinnen is gaan wandelen om geld op te halen voor onderzoek naar kanker. Petra is werkzaam als klinisch psycholoog in het Radboudumc en ziet daar veel jonge mensen die met kanker worden geconfronteerd. Ze loopt sinds ze in 2020 een klikprothese kreeg in het Radboudumc lange afstanden nadat ze haar onderbeen verloor vanwege de gevolgen van kanker op kinderleeftijd.

“Het wandelen was heerlijk en gezellig en dat we op deze manier bijdroegen aan belangrijk onderzoek naar kanker maakten het wandelen voor ons extra waardevol. Deze winterlichtjeswandeling vind ik, zeker in deze tijd, een mooie wintervariant van Wandel kanker de Wereld uit.” aldus Petra

Marieke: “We krijgen zoveel mooie reacties van de wandelaars. Er zijn zoveel mensen die hier troost uit halen. Speciaal in deze tijd wilden we daar iets extra’s mee doen.”

Lichtpuntje 

Als mensen zich aanmelden ontvangen zij een gezellig winterpakketje. Met een zakje chocolademelk, waxinelichtjes, sterretjes en een lichtgevend hartje. Dit zorgt ervoor dat je je extra zichtbaar bent in het verkeer maar het brengt ook letterlijk verlichting aan mensen die jou dierbaar zijn. Natuurlijk kunnen mensen hier ook hun eigen draai aan geven. Maak met de kinderen bijvoorbeeld een mooie lampion en ga daar een mooie avondwandeling mee maken” vervolgt Marieke. “Alles wat een beetje licht geeft en extra betekenis kan geven aan de winterwandeling.” 

Hoe werkt het?

Wil je ook een winterwandeling maken met extra betekenis, ga dan naar www.winterlichtjeswandeling.nl. Omschrijf hoeveel kilometer je wilt wandelen, geef aan hoeveel geld je wilt ophalen en voor wie jij dit lichtje draagt. Je kunt lopen wanneer jij wilt, waar je wilt en welke afstand je wilt.  

Wandel deze winter kanker de wereld uit!

Dankzij medisch wetenschappelijk onderzoek is zorg continu in beweging. Elke dag zijn er doorbraken: nieuwe behandelmethoden, werkwijzen en medicijnen. Gedegen onderzoek zorgt voor kwaliteit en resultaat op de lange termijn. Met jouw actie ondersteun je het Radboud Oncologie Fonds en daarmee innovatief onderzoek tegen kanker. Zo zorgen we er samen voor dat met meer geld, meer onderzoek, er meer genezing en minder kanker zal zijn. Doe je mee

1-12-2021 | 13:25

Het is 1 december en dat betekent dat Movember erop zit. Afgelopen maand kwam oncoloog dr. Niven Mehra met zijn snor in actie voor onderzoek naar persoonsgerichte behandeling van prostaatkanker. Dat deed hij niet alleen! Samen met het Radboud Oncologie Fonds riep hij mannen én vrouwen op in november een maand lang de snor te laten staan en zich te laten sponsoren. Veel collega’s in het Radboudumc en het CWZ gaven gehoor aan deze oproep, en sloten zich bij de actie ‘Prompt een Snor’ aan. 

 

Solo scheersessie, gezamenlijk doel 

Als sluitstuk zouden alle actievoerders allemaal tegelijkertijd hun snor laten scheren in een Pop-Up-Barber-Shop in het Radboudumc. Vanwege Covid werd dit gezamenlijke evenement gecanceld en werd het een solo-scheersessie in een authentieke barbershop onder toeziend oog van zijn kartonnen collega’s. “De keerzijde van het laten staan van een snor was dat ik het huis niet meer in kwam” zegt Mehra lachend. “Dus ik ben ook wel een beetje blij dat de snor er weer af mag. Hoewel… ik ben er stiekem toch een beetje aan gehecht geraakt.” De collega-actievoerders scheren thuis zelf hun snor en zullen hun voor en na foto’s op social media delen.

 

Een maand per jaar een snor 

Elf maanden per jaar gaat Mehra zonder snor door het leven. Alleen in de maand November laat hij zijn snor staan om samen met collega’s en patiënten aandacht te vragen voor prostaatkanker. “Als je beseft dat het onderzoek een mensenleven zou kunnen redden dan snap je ook onze bevlogenheid!” De oncoloog ziet daarom liever een persoonlijke behandeling op basis van de genetische kenmerken van de tumor van de patiënt. Medicijnen kunnen dan worden aangegrepen die al bewezen succesvol zijn bij andere tumortypes, zoals immunotherapie. Immunotherapie kan in sommige gevallen zelfs leiden tot genezing van uitgezaaid prostaatkanker. Omdat het screenen van het genetisch profiel niet wordt vergoed is geld nodig.

Een beter perspectief voor mannen met prostaatkanker 

In de meeste gevallen is prostaatkanker te genezen of blijkt behandeling niet nodig. Met de actie ‘Prompt een Snor’ wil oncoloog Niven Mehra van het Radboudumc vooral geld ophalen voor de 10 procent van de patiënten met uitgezaaide prostaatkanker die kunnen niet meer genezen. Deze mensen krijgen in eerste instantie hormoontherapie, soms in combinatie met chemotherapie. Mehra: “Als je behoort tot de patiënten met uitgezaaid hormoon-ongevoelig prostaatkanker, dan kan het Prompt-onderzoek worden toegepast. Bij dat onderzoek kijken we naar specifieke eigenschappen van de prostaatkanker. Veel tumoren hebben genetische mutaties (veranderingen, red.) die heel gericht met medicijnen zijn aan te pakken. Dit geeft extra aanknopingspunten voor behandeling, en kan soms behandelingen met chemotherapie voorkomen.” 

 

De snor is eraf, maar wij gaan door! 

“De snor mocht er na deze maand af, maar wij blijven ons inzetten voor dit belangrijke onderzoek. Er is ruim 50.000 euro opgehaald maar er is nog steeds geld nodig om nóg meer mannen met prostaatkanker te kunnen helpen” aldus Marieke Kokkeler, manager van het Radboud Oncologie Fonds. “De site www.prompteensnor.nl blijft in de lucht zodat iedereen die dit onderzoek belangrijk vindt ook kan blijven bijdragen aan onze gezamenlijke idealen. Die van onze artsen, onze patiënten én die van het Radboud Oncologie Fonds.”

 

Met dank aan de barbiers van Four Brothers, Nijmegen

Deze week valt bij donateurs en geïnteresseerden de nieuwsbrief op de deurmat. In deze nieuwsbrief vragen wij aandacht voor een onderzoek naar het folliculair lymfoom, een niet te genezen vorm van lymfeklierkanker (non-hodgkinlymfoom) die jaarlijks bij 1200 mensen in Nederland wordt vastgesteld. Een ziekte die zich heel verschillend gedraagt bij iedere patiënt en waarvan niet bekend is waarom het iedere patiënt zo anders is. Graag willen we het onderzoek steunen dat tumor-DNA onderzoekt om de mogelijke oorzaken van deze verschillen op te sporen. Want alleen als we begrijpen hoe het werkt kunnen we de kanker beter behandelen. 

Andere onderwerpen die aan bod komen:
• Patiënt aan het woord: ‘Dealen met onzekerheid’
• Even voorstellen: Karin
• Actie: Ren kanker de wereld uit
• Actie: Prompt een snor
• Donateurs en vrienden in het zonnetje
• Agenda

Bekijk hier de nieuwsbrief als pdf.

Wilt u de nieuwsbrief ook thuis ontvangen? Stuur dan een mail naar info@radboudoncologiefonds.nl met voornaam en achternaam.

Het folliculair lymfoom is een niet te genezen vorm van lymfeklier kanker (non-hodgkinlymfoom) die jaarlijks bij 1200 mensen in Nederland wordt vastgesteld. “Het gaat om een ziekte die zich heel verschillend gedraagt bij iedere patiënt en eigenlijk weten we niet goed waarom dat bij iedere patiënt zo anders is” zegt arts-onderzoeker Eva Hesius. Genetische afwijkingen zijn één van de mogelijke oorzaken van deze verschillen. “Met dit onderzoek willen we het behandelbeleid van het lymfklierkanker aanscherpen op basis van tumor-DNA.”

Levenslang onder controle
Op een enkele uitzondering na is het folliculair lymfoom niet te genezen, maar de ziekte kan zich na diagnose wel lange tijd rustig gedragen. Op het moment van diagnose is behandeling niet altijd meteen noodzakelijk. “Bij het horen van slecht nieuws hebben mensen vaak als eerste reactie: kom op, schouders eronder en we gaan ervoor” vertelt Eva. “Soms stellen we voor af te wachten, dat kan veel vragen oproepen.”

Niet iedere patiënt reageert hetzelfde
Het niet starten met een behandeling gebeurt in bijna de helft van de gevallen. Wendy Stevens, hematoloog: “De ziekte kan jarenlang rustig blijven, de meeste patiënten hebben in deze periode weinig of geen klachten. Pas als de klachten toenemen of als de lymfklieren gaan groeien zal een behandeling worden gestart.” De standaardbehandeling van het folliculair lymfoom bestaat uit chemo therapie in combinatie met immuuntherapie, tevens kan bestraling worden toegepast. Hoe patiënten vervolgens reageren op hun behandeling is per persoon erg verschillend. Ook maakt het uit in welke fase van de ziekte deze behandeling wordt gegeven. Eva: “Twee patiënten kunnen qua ziekte in de spreekkamer op elkaar lijken, toch kan de ene patiënt 8 jaar geen behandeling nodig hebben, waarbij bij de andere patiënt de behandeling na enkele maanden al moet worden opgeschaald.”

Zoeken naar genetische antwoorden
Eva: “Tot dusverre kunnen we, bijvoorbeeld uit patiëntkenmerken of bloedonderzoek, de verschillen in ziektebeloop onvoldoende verklaren, we hopen deze antwoorden in het tumor-DNA te kunnen vinden. Michiel van den Brand, Patholoog: “Moderne technieken maken het mogelijk om daar veel specifieker naar te kijken. In ons onderzoek worden genetische afwijkingen van lymfoom cellen van verschillende patiënten in kaart gebracht. De gevonden genetische afwijkingen worden vervolgens gekoppeld aan het ziektebeloop en behandelrespons”.


Het is een complexe ziekte met een moeilijk te voorspellen beloop, informatie uit tumor-DNA zou ons bij deze voorspelling kunnen helpen.


Eva: “We verwachten dat we profielen van klinische en genetische gegevens kunnen ontwikkelen. Hiermee hopen we in de toekomst meer onderbouwde keuzes te kunnen maken om een specifieke therapie juist wél of niet te starten.” Een beter onderbouwde behandeling op maat zal resulteren in een langere ziektevrije overleving én betere kwaliteit van leven. Daarnaast draagt het meer gericht inzetten van dure nieuwe precisiegeneesmiddelen bij aan een maatschappelijk verantwoord en doelmatig gebruik van deze middelen.

Samenwerken met verschillende specialismen
Door de uitstekende samenwerking tussen de pathologie en hematologie is een slagvaardige researchgroep ontstaan. Eva: “Door de krachten van deze specialismen te bundelen willen we zorgen dat we niet alleen gebruik maken van de nieuwste technieken maar deze ook direct kunnen relateren aan de kliniek. Het belangrijkste doel is dat patiënten hier uiteindelijk profijt van zullen hebben”.

Gepersonaliseerd behandelen en beter voorlichten
Patiënten met het folliculair lymfoom moeten leren leven met veel onzeker heden omtrent deze ziekte. “Dat is vaak het moeilijkste voor een patiënt. De onzekerheid van het verloop van de ziekte, of en wanneer je therapie krijgt, terwijl je weet dat dit in je lichaam gaande is” vervolgt Eva. “Wanneer wij beter kunnen voorspellen hoe het ziekte verloop eruitziet kunnen we daarmee meer gepersonaliseerd behandelen en patiënten ook beter voorlichten. Dit zal heel waardevol zijn voor patiënten.”


Help jij drs. Eva Hesius, drs. ­Wendy Stevens en dr. ­Michiel van den Brand hun onderzoek te ­realiseren?

Het onderzoeksteam met v.l.n.r. drs. Wendy Stevens, drs. Eva Hesius en dr. Michiel van den Brand (inzet).

Wil je liever je donatie ­overmaken via ons rekening­nummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000307573210013 t.n.v. ­Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud ­Oncologie Fonds.

Van baarmoederhalskanker en eierstokkanker hebben veel mensen wel gehoord. Maar vulvakanker oftewel schaamlipkanker is minder bekend. Toch treft deze vorm van kanker ieder jaar zo’n 400 vrouwen. Een aantal dat elk jaar toeneemt. Voor veel vrouwen ligt hier nog een taboe op. Een extra reden om hier aandacht aan te besteden in onze nieuwsbrief want de gevolgen zijn ingrijpend; zowel fysiek en mentaal als op seksueel gebied. Dit komt mede door de behandeling waarbij de tumor met een ruime marge wordt verwijderd. Het onderzoeksteam van dr. ­Joanne de Hullu en dr. Hanny Pijnenborg wil de negatieve en ongewenste effecten verminderen. Onderzoeker Noortje Pleunis vertelt er meer over. 

Noortje is gynaecoloog in opleiding en onderzoeker bij het team van dr. Joanne de Hullu en dr. Hanny Pijnenborg. ‘Vulva­kanker ontstaat aan de buitenkant van de vrouwe­lijke geslachtsorganen. Daar komt een tumor die kan uitzaaien naar de lymfeklieren en in zeldzame gevallen naar de longen, botten of de huid. Het is een bedreigende vorm van kanker met zeer ingrijpende gevolgen voor de patiënt.’ vertelt Noortje.

‘Niet alleen bij oudere vrouwen komt de ziekte voor maar de laatste jaren komt ook bij jongere vrouwen deze ziekte vaker voor. Op die leeftijd is de oorzaak vaak het HPV-virus, dat ook bekend staat als de veroorzaker van baarmoederhalskanker. De prognose is afhankelijk van het stadium waarin de tumor zich bevindt. Ongeveer 75% van de vrouwen die zich in een vroeg stadium van de ziekte bevinden leeft na 5 jaar nog. Ondanks de adequate behandeling keert bij ruim 40% van de vrouwen de tumor binnen 10 jaar terug.’ 


‘Vrouwen kunnen vaak moeilijker plassen of hebben problemen bij gemeenschap.’


Verminking
De behandeling van vulvakanker bestaat uit een operatie. Noortje: ‘Bij een operatie snijden we de tumor weg, met een marge van 1 cm rondom.’ Als de tumor 3 tot 4 cm groot is, kan je je voorstellen dat de gevolgen voor een vrouw behoorlijk ingrijpend zijn. Veel van de patiënten houden blijvende klachten over na de behandeling zoals moeilijk plassen of problemen bij gemeenschap. De vraag is of de tumorvrije marge van 1 cm nodig is om de kans op terugkeer zo klein mogelijk te maken. ‘De laatste onderzoeken wijzen uit dat de aanwezigheid van voorloper stadia meer bepalend zijn voor de terugkeer van de tumor. De marge die wordt aangehouden heeft hier mogelijk minder invloed op. Daarom willen we naast de tumorvrije marge ook andere ­risicofactoren voor terugkeer ­onderzoeken.

Het onderzoek bestaat uit twee onder­delen. De patholoog onderzoekt het weefsel dat bij een groep patienten uit het verleden bij de operatie is weggehaald. Als eerste wordt gekeken hoe groot de tumorvrije marge is. De vraag of een marge kleiner dan 8 mm ook tot gevolg heeft dat bij meer vrouwen de tumor terug is gekeerd, wordt hiermee onderzocht.

Als een vrouw met klachten bij de ­gynaecoloog komt wordt als eerste een biopt afgenomen. Op basis daarvan wordt de diagnose gesteld. Noortje: ‘Wat we willen onderzoeken is of er al kenmerken in het biopt aanwezig zijn waaruit we kunnen opmaken hoe ­agressief de ­tumor is en of er ­voorloper stadia ­aanwezig zijn. Over deze ­voorloper ­stadia is in de afgelopen jaren steeds meer ­bekend ­geworden. Hierop beoordelen we ook de biopten en tumoren van deze ­patientengroep. Met die kennis kunnen we nog beter kijken naar de agressiviteit van de tumor en de kans inschatten op terugkeer.’

Effecten van het onderzoek 
Doel is om een behandeling op maat ­mogelijk te maken. ‘We willen de ­negatieve en ongewenste effecten van de behandeling verminderen. De schade aan het vrouwelijk geslachtsorgaan ­veroorzaakt naast de fysieke problemen vaak ook mentale problemen waardoor patiënten zich minder vrouw voelen. Kortom, de effecten zijn heel groot op het leven van de vrouw. Dit onderzoek is zeer belangrijk om de behandeling te ­optimaliseren en ingrijpende ­negatieve ongewenste effecten te kunnen ­verminderen.’ 


Helpt u dr. Joanne de Hullu, drs. Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg mee hun ­onderzoek te realiseren? 

Het onderzoeksteam met v.l.n.r dr. Joanne de Hullu, drs. Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg

Wilt u liever uw ­donatie ­overmaken via ons rekening­nummer?
Dat kan via ­NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000 3078 1720 0007 op naam van Stichting ­Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.


Lees ook het interview met verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie Marjolein Langen. Lees meer >>

© Copyright 2018 - 2022 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital