Strijdbaar en hoopvol: Stichting STOPHersentumoren.nl steunt baanbrekend onderzoek in Radboudumc
“Wij willen geen hoop. Wij willen cijfers.” Met die overtuiging richtte Klaske Hofstee in 2007 Stichting STOPHersentumoren.nl op, zes weken nadat haar man de diagnose kreeg van een kwaadaardige, ongeneeslijke hersentumor. Wat begon als een persoonlijke missie, groeide uit tot een landelijk initiatief dat niet alleen bewustwording creëert, maar ook wetenschappelijk onderzoek financiert, waaronder nu ook het immuuntherapieonderzoek van prof. dr. Harry Dolstra in het Radboudumc.
Van keukentafel tot WHO-richtlijn
“Patiënten die de diagnose hersentumor te horen kregen, hadden in 2007 nauwelijks opties voor behandeling,” vertelt Klaske. In de beginjaren moest ze tegen de stroom in roeien. “Er bleek slechts sporadisch geld beschikbaar te zijn voor hersentumoronderzoek. Ik vond dat dat moest veranderen en wilde er alles aan doen om te zorgen dat er meer onderzoek mogelijk gemaakt werd. Tsja, dát is een beetje uit de hand gelopen.” Klaske’s doorzettingsvermogen leidde tot concrete successen. Zo financierde haar stichting onder meer onderzoek naar belangrijke biomarkers en speelde zij een sleutelrol bij het wereldwijd updaten van de WHO-classificatie van hersentumoren. “Sindsdien worden patiënten wereldwijd beter gediagnosticeerd, én dus beter behandeld. Daar ben ik trots op!”
Ondersteuning voor onderzoek
Recent besloot de stichting om het Radboud Oncologie Fonds te steunen met financiering voor onderzoek naar natural killer (NK)-cellen binnen immuuntherapie. “Er wordt veel gekeken naar T-cellen, maar NK-cellen krijgen nauwelijks aandacht. Terwijl daar juist veel potentie in zit,” zegt Klaske. “Als dit onderzoek slaagt, kunnen we toewerken naar gepersonaliseerde combinatietherapieën waarbij het immuunsysteem samen met bestaande chemotherapieën effectiever ingezet wordt.”
Samenwerking op basis van vertrouwen
Wat Klaske bijzonder waardeert aan het Radboud Oncologie Fonds, is de open en gelijkwaardige manier van samenwerken. “De lijnen zijn kort, en er is een gezamenlijke drive om écht het verschil te maken voor patiënten. Dat voelt als een partnerschap waarin je samen de schouders eronder zet.” Voor de stichting is het, net als voor het Radboud Oncologie Fonds, belangrijk om juist het vooronderzoek te financieren – de cruciale eerste stap vóór grootschalige studies kunnen worden opgezet. “Zonder vooronderzoek geen doorbraak. En zonder financiering géén vooronderzoek.”
Toekomstvisie
Klaske beheert patiëntengroepen, initieert onderzoeken op basis van signalen uit de praktijk en is een krachtige stem in de strijd voor betere en persoonlijkere zorg. “We moeten af van one-size-fits-all. Iemand met een traag groeiende tumor moet niet dezelfde behandeling krijgen als iemand met een agressieve variant. Personalized treatment, dáár moeten we naartoe. Er is hoop – maar we hebben wel actie nodig.” Haar man leeft inmiddels al 18 jaar met een hersentumor, een zeldzaamheid. “Hij heeft een ‘mooi beestje’, zeggen de artsen. Maar ook hij is nu weer aan het opkrabbelen na nieuwe groei. Elke stap in onderzoek kan voor mensen zoals hij hét verschil maken.”
