Marjolein Langen is verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie en direct betrokken bij de vrouwen die de diagnose schaamlipkanker krijgen. Vanuit haar rol ziet zij welke gevolgen deze ziekte heeft voor de patiënt.
‘Als een vrouw de diagnose schaamlipkanker krijgt is het eerste waar ze aan denkt: de tumor moet eruit. Pas later komt het besef hoe ingrijpend de behandeling is geweest. Bij veel vrouwen heeft de ziekte en behandeling impact op intimiteit en seksualiteit en soms ook het zelfbeeld.’ zegt Marjolein.

Er zijn vrouwen die al een hele tijd met klachten hebben rondgelopen en pas laat met deze klachten naar de arts gaan. Door schaamte wachten sommige patiënten te lang met naar een dokter te gaan. Marjolein: ‘Soms is het heel schrijnend. Dan komt een vrouw pas op het spreekuur waarbij de tumor zo groot is, dat je weet dat ze hier niet een paar maanden mee heeft rondgelopen maar misschien zelfs jaren. Pas wanneer er hinderlijke klachten ontstaan, zoals problemen bij plassen of pijn bij zitten, wordt er aan de bel getrokken bij de dokter. Voor deze vrouwen is het soms al niet meer mogelijk de tumor volledig te verwijderen. Tijdige signalering is daarom belangrijk.’

Onderzoek kan hét verschil maken
Gelukkig komen ook veel vrouwen op tijd voor een behandeling. Voor deze vrouwen is het schaamlipkanker-onderzoek: behandeling met betere kwaliteit van leven van dr. Joanne de Hullu heel belangrijk. ‘Dit kan hét verschil maken voor de patiënt waarbij bijvoorbeeld een plasbuis, clitoris of anus bespaard blijft. Hoe kleiner de operatie, hoe minder de impact van de ziekte. Daarnaast is het goed om te weten hoe agressief de tumor is en hoe groot de kans is dat deze terugkeert. Je kan deze vrouwen op een goede manier op controle laten komen. Bij de ene patiënt zal het vaker nodig zijn terug te komen voor controle dan bij de ander.’
‘De behandeling heeft veel invloed op de seksualiteit en intimiteit van de vrouw. Soms verandert hun zelfbeeld en voelen ze zichzelf “minder vrouw”. Als hun verpleegkundig specialist voelt het goed om deze vrouwen bij te staan tijdens de meest kwetsbare momenten.’

Helpt u dr. Joanne de Hullu, Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg mee hun onderzoek te realiseren?

Doneer nu

*Het onderzoeksteam met v.l.n.r dr. Joanne de Hullu, Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg*

Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer?
Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000 3078 1720 0007 op naam van Stichting Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.

Deze week is bij donateurs en geïnteresseerden de nieuwsbrief op de deurmat gevallen. In deze nieuwsbrief vragen wij aandacht voor een onderzoek wat zich in de taboesfeer bevindt: vulvakanker oftewel schaamlipkanker. Zo open als we als Nederlanders zijn, zo moeilijk blijkt het om openlijk en vrij te praten over kanker aan de penis, prostaat of vagina. Niet dat dit minder belangrijk is of minder consequenties heeft, maar omdat het nog vaak een taboe is om te praten over een ziekte in de schaamstreek. Terwijl er werkelijk niets is om je voor te schamen!

Andere onderwerpen die aan bod komen:
• Arts in actie: Prompt een snor
• Goed nieuws: Twee onderzoeken kunnen van start
• Even voorstellen: Annemiek Melchers
• Hoe werkt het Radboud Oncologie Fonds
• Donateurs en vrienden in het zonnetje
• Agenda

Bekijk hier de nieuwsbrief als pdf.

Wilt u de nieuwsbrief ook thuis ontvangen? Stuur dan een mail naar info@radboudoncologiefonds.nl met voornaam en achternaam.

Van baarmoederhalskanker en eierstokkanker hebben veel mensen wel gehoord. Maar vulvakanker oftewel schaamlipkanker is minder bekend. Toch treft deze vorm van kanker ieder jaar zo’n 400 vrouwen. Een aantal dat elk jaar toeneemt. Voor veel vrouwen ligt hier nog een taboe op. Een extra reden om hier aandacht aan te besteden in onze nieuwsbrief want de gevolgen zijn ingrijpend; zowel fysiek en mentaal als op seksueel gebied. Dit komt mede door de behandeling waarbij de tumor met een ruime marge wordt verwijderd. Het onderzoeksteam van dr. Joanne de Hullu en dr. Hanny Pijnenborg wil de negatieve en ongewenste effecten verminderen. Onderzoeker Noortje Pleunis vertelt er meer over.

Noortje is gynaecoloog in opleiding en onderzoeker bij het team van dr. Joanne de Hullu en dr. Hanny Pijnenborg. ‘Vulvakanker ontstaat aan de buitenkant van de vrouwelijke geslachtsorganen. Daar komt een tumor die kan uitzaaien naar de lymfeklieren en in zeldzame gevallen naar de longen, botten of de huid. Het is een bedreigende vorm van kanker met zeer ingrijpende gevolgen voor de patiënt.’ vertelt Noortje.

‘Niet alleen bij oudere vrouwen komt de ziekte voor maar de laatste jaren komt ook bij jongere vrouwen deze ziekte vaker voor. Op die leeftijd is de oorzaak vaak het HPV-virus, dat ook bekend staat als de veroorzaker van baarmoederhalskanker. De prognose is afhankelijk van het stadium waarin de tumor zich bevindt. Ongeveer 75% van de vrouwen die zich in een vroeg stadium van de ziekte bevinden leeft na 5 jaar nog. Ondanks de adequate behandeling keert bij ruim 40% van de vrouwen de tumor binnen 10 jaar terug.’

‘Vrouwen kunnen vaak moeilijker plassen of hebben problemen bij gemeenschap.’

Verminking
De behandeling van vulvakanker bestaat uit een operatie. Noortje: ‘Bij een operatie snijden we de tumor weg, met een marge van 1 cm rondom.’ Als de tumor 3 tot 4 cm groot is, kan je je voorstellen dat de gevolgen voor een vrouw behoorlijk ingrijpend zijn. Veel van de patiënten houden blijvende klachten over na de behandeling zoals moeilijk plassen of problemen bij gemeenschap. De vraag is of de tumorvrije marge van 1 cm nodig is om de kans op terugkeer zo klein mogelijk te maken. ‘De laatste onderzoeken wijzen uit dat de aanwezigheid van voorloper stadia meer bepalend zijn voor de terugkeer van de tumor. De marge die wordt aangehouden heeft hier mogelijk minder invloed op. Daarom willen we naast de tumorvrije marge ook andere risicofactoren voor terugkeer onderzoeken.

Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen. De patholoog onderzoekt het weefsel dat bij een groep patienten uit het verleden bij de operatie is weggehaald. Als eerste wordt gekeken hoe groot de tumorvrije marge is. De vraag of een marge kleiner dan 8 mm ook tot gevolg heeft dat bij meer vrouwen de tumor terug is gekeerd, wordt hiermee onderzocht.

Als een vrouw met klachten bij de gynaecoloog komt wordt als eerste een biopt afgenomen. Op basis daarvan wordt de diagnose gesteld. Noortje: ‘Wat we willen onderzoeken is of er al kenmerken in het biopt aanwezig zijn waaruit we kunnen opmaken hoe agressief de tumor is en of er voorloper stadia aanwezig zijn. Over deze voorloper stadia is in de afgelopen jaren steeds meer bekend geworden. Hierop beoordelen we ook de biopten en tumoren van deze patientengroep. Met die kennis kunnen we nog beter kijken naar de agressiviteit van de tumor en de kans inschatten op terugkeer.’

Effecten van het onderzoek
Doel is om een behandeling op maat mogelijk te maken. ‘We willen de negatieve en ongewenste effecten van de behandeling verminderen. De schade aan het vrouwelijk geslachtsorgaan veroorzaakt naast de fysieke problemen vaak ook mentale problemen waardoor patiënten zich minder vrouw voelen. Kortom, de effecten zijn heel groot op het leven van de vrouw. Dit onderzoek is zeer belangrijk om de behandeling te optimaliseren en ingrijpende negatieve ongewenste effecten te kunnen verminderen.’

Helpt u dr. Joanne de Hullu, drs. Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg mee hun onderzoek te realiseren?

Doneer nu

*Het onderzoeksteam met v.l.n.r dr. Joanne de Hullu, drs. Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg*

Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer?
Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000 3078 1720 0007 op naam van Stichting Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.

Lees ook het interview met verpleegkundig specialist gynaecologische oncologie Marjolein Langen. Lees meer >>

Uitstrijkjes ter controle op baarmoederhalskanker zijn bij de meeste vrouwen wel bekend, maar minder bekend zijn de opsporingsmethoden voor eierstokkanker en baarmoederkanker. “Vrouwen zijn gebaat bij een eenvoudige, minder pijnlijke manier om zo vroeg mogelijk tumoren op te sporen,” vertelt Casper Reijnen, een van de onderzoekers uit het onderzoeksteam van Leon Massuger dat onderzoek doet naar gynaecologische kankers.

Late diagnose eierstokkanker

Eierstok- en baarmoederkanker zijn de meest vóórkomende vormen van gynaecologische kanker in Nederland. Veel vrouwen sterven aan eierstokkanker, omdat de diagnose vaak pas gesteld wordt als de ziekte in een vergevorderd stadium verkeert waardoor de behandelmogelijkheden beperkt zijn. De prognose van baarmoederkanker is weliswaar beter, maar door de vergrijzing en toename van overgewicht stijgt deze kankersoort gestaag en leidt daardoor tot een aanzienlijk sterftepercentage. Omdat er geen betrouwbare methode is om eierstokkanker zonder operatie vast te stellen, is er ook nog geen manier gevonden om vrouwen met een verhoogd risico te screenen.

DNA-schade opsporen

Het bevolkingsonderzoek voor baarmoederhalskanker laat zien dat door het maken van uitstrijkjes voorstadia van baarmoederhalskanker tijdig worden herkend en kunnen worden behandeld. Door deze screening is het aantal sterfgevallen fors teruggebracht. Recent is in een klein onderzoek aangetoond dat de bij kanker horende DNA-schade van baarmoeder- of eierstokkankercellen is op te sporen met behulp van deze uitstrijkjes. In het Radboudumc worden nieuwe, gevoeligere technieken gebruikt om deze DNA-schade te vinden, waarvoor slechts weinig DNA-materiaal nodig is. “Met deze studie willen we laten zien dat we op een betrouwbare manier eierstok- en baarmoederkanker kunnen opsporen in uitstrijkjes, ondanks dat we de cellen niet onder de microscoop zien,” aldus onderzoeker Casper Reijnen. “Wij hopen dat deze methode betrouwbaarder en minder pijnlijk is dan het afnemen van een baarmoederslijmvlies biopt dat momenteel de huidige standaard is.”

Schaamlipkanker, waar zijn de grenzen?

Ook het behandelen van andere gynaecologische kankersoorten is ingrijpend voor vrouwen: “Bij de behandeling van schaamlipkanker (vulva carcinoom) heb je bij de operatie te maken met gezond weefsel rondom de tumor dat je mee verwijdert: je verandert de hele anatomie door grote marges gezond weefsel mee te verwijderen, een zogenaamd ruim sneevlak. Dit wordt gedaan om de kans op terugkeer van de kanker zo klein mogelijk te maken. We willen nu een kleinere marge van het sneevlak hanteren zodat essentiële structuren zoals anus, clitoris en plasbuis vaker kunnen worden behouden. Vroeger waren patiënten slechter af: een groter deel van het gezonde weefsel werd weggesneden. Dat leidde regelmatig tot invaliditeit. De impact op de psychische, seksuele kwaliteit van leven van vrouwen is daarom ook enorm, ” legt dr. Joanne de Hullu, gynaecologisch oncoloog, uit. Zij is betrokken bij het onderzoek naar gynaecologische tumoren. In Nederland worden 400 vrouwen per jaar geconfronteerd met schaamlipkanker.

Projectkosten: € 16.800,-

Nog nodig: € 16.800,-

Wij gaan er voor. U ook?

De vijf onderzoeksprojecten waarvoor het Radboud Oncologie Fonds voornamelijk fondsen gaat werven zijn bekend. Wij hopen deze projecten zo spoedig mogelijk met uw hulp te kunnen financieren:

1. Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met myelodysplastisch syndroom.

2. Oncologische therapie op maat.
3. Diarree als bijwerking van remmers van nieuwe bloedvaten: de keerzijde van een nieuwe kankerbehandeling.
4. Verbeteren van de prognose voor patiënten met voorloper stadia van het vulvacarcinoom (schaamlipkanker).
5, Nazorg terug in de regio bij een hoofd-hals tumor.

Lees hier meer over deze projecten en de besteding.

Vrouwen helpen tijdens hun meest kwetsbare momenten

Bekijk de nieuwsbrief van oktober 2020

‘Vrouwen kunnen vaak moeilijker plassen of hebben problemen bij gemeenschap.’

Ingrijpende ­gevolgen voor vrouwen met vulvakanker beperken