Wie een zeldzame vorm van kanker krijgt, heeft op meerdere fronten extra pech: behandeling die voor andere vormen van kanker werkt, is hier nog niet altijd bewezen effectief. Radboudumc is expertisecentrum op het gebied van sarcomen. Hier komen bijvoorbeeld mensen terecht met myxofibrosarcomen; kanker in de weke delen. Een van de patiënten die hiermee in het expertisecentrum terecht kwam was Henk. In eerste instantie kwam Henk bij zijn arts voor een allergische reactie waarbij een bultje op zijn pols anders aanvoelde als de andere plekjes.
Onschuldig bultje
“De allergische reactie trok weg maar het bultje bleef. In eerste instantie werd uitgegaan van littekenweefsel. Er werd besloten om het bultje niet te verwijderen” vertelt Henk. “Het leek niet verstandig om iets ‘onschuldigs’ te verwijderen en daarmee het risico te lopen om onderliggende zenuwen te beschadigen.”
Na 3 jaar was het bultje gegroeid van 1 mm naar 5 cm en werd besloten om het toch maar te verwijderen. Henk werd doorverwezen naar het streekziekenhuis waar de chirurg toch eerst beter wilde bekijken wat het precies was. “Er bleek iets vreemds aan de hand te zijn. Na een MRI-scan en een biopt werd duidelijk dat het om een myxofibrosarcoom ging. Wat vrij zeldzaam is.” Een second opinion in het Radboudumc bevestigde de diagnose. “Daar ben ik bij prof. dr. Hans de Wilt terecht gekomen. Je gaat opnieuw door de molen. Gelukkig bleek ik geen uitzaaiingen te hebben.”
‘Een second opinion in het Radboudumc bevestigde de diagnose’
Als patiënt ga je natuurlijk op zoek om te kijken wat een myxofibrosarcoom is. Er was niet veel informatie beschikbaar, niet alleen over myxofibrosarcomen maar ook niet over de behandeling, het vervolg en het verloop. Er is niet veel keuze in behandeling. Henk: “Ik heb vooral gekeken naar wetenschappelijke publicaties en dan schrik je wel. Daarin werden overlevingskansen van 40% aangegeven. In het Radboudumc kreeg ik Jacques Peters als casemanager. Hij verdient echt een pluim. Hij kon mij antwoorden geven op vragen en zo nodig zocht hij dingen verder uit.”
Gelukkig trof het mij niet 10 jaar eerder
In een redelijk korte tijd is toch meer inzicht ontstaan in de behandeling. Tien jaar geleden was een amputatie nog heel gebruikelijk om de tumor te verwijderen. Bestraling voor de operatie zou gunstig kunnen zijn. Ook in het geval van Henk werd hiervoor gekozen. “Na bestraling werd ik geopereerd waarbij ik heb gekozen voor een plaatselijke narcose. De operatie is goed verlopen. In mijn geval kon het verwijderen van de tumor beperkt blijven tot de spieren en eigenlijk doet alles het weer als vanouds. Ik ben mij er bewust van dat ik geluk heb gehad.”
Donatie aan onderzoek
Ongeacht het verloop van zijn ziekte en de operatie besloot Henk een financiële bijdrage te geven aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Henk: “Tijdens mijn zoektocht raakte ik toch steeds meer geïnteresseerd in zeldzame kankers. Bij veel voorkomende kankersoorten zijn mensen eerder geneigd om te doneren omdat het vaker iemand treft die ze kennen. Iedereen kent bijvoorbeeld wel iemand met borstkanker. Bij een zeldzame kanker, de naam zegt het al, ligt dat anders.”
‘Misschien kunnen we mensenlevens redden of verlengen.’
Met prof. Hans de Wilt is besproken welk onderzoek geschikt zou kunnen zijn. Hij kwam met het belangrijke onderzoek naar myxofibrosarcomen. “Hij heeft uitleg gegeven over het onderzoek en ik kreeg er vertrouwen in.”
Met behulp van de donatie van Henk is de pilot-studie opgestart en kan het eerste jaar gefinancierd worden.
We hopen dat er positieve resultaten uit de eerste studies komen waarmee we andere particulieren of bedrijven kunnen overtuigen om hier ook financieel aan bij te dragen. “Misschien kunnen we daarmee mensenlevens redden of verlengen.”
De naam Henk is gefingeerd. Zijn naam is bij de redactie bekend.
Meer weten over het onderzoek naar myxofibrosarcomen?
Doneren aan het onderzoek “Zoektocht naar goede behandeling bij Myxofibrosarcomen” is ook mogelijk. Klik op de button hieronder om direct te doneren.
