Het eerste jaar nadat bij een patiënt een tumor in het hoofd-halsgebied is geconstateerd blijft hij intensief onder controle van de arts en andere zorgverleners. Na een jaar maakt de patiënt zelf de keuze om te bepalen óf en hoe vaak hij door de arts wordt gezien. Dat is de bedoeling van het onderzoek van initiatiefnemer Robert Takes, hoogleraar Keel-, Neus- en Oorheelkunde in het Radboudumc. Samen met dr. Julia van Tol-Geerdink wil hij een keuzehulp ontwikkelen die patiënten meer eigen regie geeft over hun nazorg.
Kanker in het hoofd-halsgebied is een veel voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het aantal mensen dat de diagnose krijgt neemt ieder jaar toe en ook jongere mensen lopen steeds meer risico. Afhankelijk van de plek waar de tumor groeit zijn de behandelingen en gevolgen anders en ook de kans op terugkeer van de kanker. De behoeften van mensen die te maken krijgen met hoofd-halskanker verschillen van elkaar terwijl álle patiënten met hoofd-halskanker op dit moment wél dezelfde nazorg krijgen. Dat betekent 17 nacontroles in 5 jaar. “Is de standaard nazorg nog wel de beste manier of kunnen we meer op de individuele behoeftes inspelen?” vraagt Robert zich af.
Verschil mag er zijn
“Er zijn 2 redenen waarom we een keuzehulp willen ontwikkelen” vervolgt Julia. “Als eerste is er nauwelijks wetenschappelijk bewijs dat al die controles een betere kans op overleving zou opleveren. In de praktijk merken we dat als een tumor terugkomt deze vaak tussen de geplande afspraken in wordt gevonden. Mensen krijgen klachten, trekken aan de bel en worden vervolgens verder onderzocht. Tweede aspect is dat mensen onderling verschillen. Waar de een het fijn vindt om regelmatig bij de arts terug te komen en de bevestiging te krijgen dat alles nog steeds goed gaat, wordt de ander bloednerveus als de controledatum weer in zicht komt.”
“De keuzehulp wordt voor een jaar na de behandeling ontwikkeld. Het eerste jaar moet de patiënt altijd regelmatig gezien worden” geeft Julia aan. “Het blijkt dat als de tumor terugkomt, dit vaak in het eerste jaar gebeurt. Daarnaast verschilt het ook per patiënt hoe hij de ziekte beleeft. Dit heeft ook te maken met wat de impact is geweest van de behandeling. Bij het maken van de beslissing, ga ik voor standaardcontroles of juist voor meer zelfregie, moeten juist deze groep patiënten goed begeleid worden. Voor die beslissing ontwikkelen we de keuzehulp.”
‘Ga ik voor standaardcontroles of juist voor meer zelfregie’
Robert is voorzitter van de Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren.Een werkgroep die bestaat uit medici en paramedici die zich bezig houden met de diagnostiek, behandeling en controle van patiënten met een tumor in het hoofd-halsgebied. Ook vanuit deze werkgroep wordt er al langere tijd gekeken of de nazorg anders en/of verbeterd kan worden. Daar is dit onderzoek voor nodig. “Als we de patiënt de beste keuze willen geven, hoe moeten we dat dan doen? Hoe vaak moeten de controles gedaan worden en hoe nuttig zijn deze? Maar ook, wat zijn de gevolgen van een persoonlijke nazorg op het verloop van de ziekte en hoe zorgen we dat patiënten een gedegen keuze kunnen maken? Allemaal vragen waar onderzoek naar gedaan moet worden.
Effecten van het onderzoek
Technisch gezien is de keuzehulp klaar en is hij bruikbaar. Rest de vraag hoe deze het beste te implementeren is binnen de nazorg. Dat is de volgende fase in het onderzoek. Er zal een vergelijking worden gemaakt tussen de manier waarop de nazorg nu is ingericht ten opzichte van de nazorg die wordt geboden op basis van een weloverwogen besluit met gebruik van de keuzehulp. Zodra alle gegevens op een goede manier verzameld zijn, kunnen we evalueren. Robert: “Tenslotte moeten we kunnen bewijzen dat wat we denken dat beter is voor de nazorg ook daadwerkelijk beter is.”
Juist deze patiënten individuele zorg
Behandelingen van hoofd-halstumoren hebben grote invloed op de levenskwaliteit van patiënten. Wanneer de behandeling eenmaal achter de rug is, lopen deze mensen regelmatig tegen problemen aan. Julia: “Problemen met spreken en eten komen bijvoorbeeld vaak voor. Ook het uiterlijk kan veranderen. Daar moet niet alleen de patiënt zelf aan wennen, maar ook zijn of haar omgeving. Juist in deze tijd waarbij de feestdagen voor de deur staan komen het verlies van de functies en de impact daarvan nog meer naar voren. Voor die groep is het belangrijk om de nazorg zo individueel mogelijk te maken.”
Helpt u prof. dr. Robert Takes en dr. Julia van Tol-Geerdink mee hun onderzoek te realiseren?
Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer?
Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 6000307827200012 op naam van Stichting Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.
