Marjolein Langen is verpleegkundig ­specialist gynaecologische oncologie en direct betrokken bij de vrouwen die de diagnose schaamlipkanker krijgen. Vanuit haar rol ziet zij welke gevolgen deze ziekte heeft voor de patiënt.
‘Als een vrouw de diagnose schaamlipkanker krijgt is het eerste waar ze aan denkt: de tumor moet eruit. Pas later komt het besef hoe ingrijpend de behandeling is geweest. Bij veel vrouwen heeft de ziekte en behandeling impact op intimiteit en seksualiteit en soms ook het zelfbeeld.’ zegt Marjolein.


Er zijn vrouwen die al een hele tijd met klachten hebben rondgelopen en pas laat met deze klachten naar de arts gaan. Door schaamte wachten sommige patiënten te lang met naar een dokter te gaan. Marjolein: ‘Soms is het heel schrijnend. Dan komt een vrouw pas op het spreekuur waarbij de tumor zo groot is, dat je weet dat ze hier niet een paar maanden mee heeft rondgelopen maar misschien zelfs jaren. Pas ­wanneer er hinderlijke klachten ­ontstaan, zoals problemen bij plassen of pijn bij zitten, wordt er aan de bel getrokken bij de dokter. Voor deze vrouwen is het soms al niet meer mogelijk de tumor volledig te verwijderen. Tijdige signalering is daarom belangrijk.’


Het onderzoek kan hét verschil maken
Gelukkig komen ook veel vrouwen op tijd voor een behandeling. Voor deze ­vrouwen is het onderzoek van dr. ­Joanne de Hullu heel belangrijk. ‘Dit kan hét verschil maken voor de patiënt waarbij bijvoorbeeld een plasbuis, clitoris of anus bespaard blijft. Hoe kleiner de operatie, hoe ­minder de impact van de ziekte. Daarnaast is het goed om te weten hoe agressief de tumor is en hoe groot de kans is dat deze terugkeert. Je kan deze vrouwen op een goede ­manier op ­controle laten komen. Bij de ene patiënt zal het vaker nodig zijn terug te komen voor controle dan bij de ander.’
‘De behandeling heeft veel invloed op de seksualiteit en intimiteit van de vrouw. Soms verandert hun zelfbeeld en voelen ze zichzelf “minder vrouw”. Als hun verpleegkundig specialist voelt het goed om deze vrouwen bij te staan tijdens de meest kwetsbare momenten.’


Helpt u dr. Joanne de Hullu, Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg mee hun ­onderzoek te realiseren? 

Het onderzoeksteam met v.l.n.r dr. Joanne de Hullu, Noortje Pleunis en dr. Hanny Pijnenborg

Wilt u liever uw ­donatie ­overmaken via ons rekening­nummer?
Dat kan via ­NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000 3078 1720 0007 op naam van ­Stichting ­Radboud Oncologie Fonds.