Brughoektumoren: onzichtbare gevolgen zichtbaar maken

Een diagnose met grote impact

Elk jaar krijgen in Nederland 400 tot 500 mensen te horen dat zij een brughoektumor hebben. Vaak gaat het om een goedaardige tumor bij de gehoor- en evenwichtszenuw, dicht bij de hersenstam. Hoewel deze tumoren niet kwaadaardig zijn, kunnen ze grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Mensen ervaren gehoorverlies, oorsuizen of duizeligheid en bij grotere tumoren is soms een zware operatie nodig, met alle risico’s van dien.

Klachten die je niet altijd ziet

Artsen en onderzoekers in het Radboudumc zien echter iets wat tot nu toe weinig aandacht krijgt. Veel patiënten geven aan dat zij na verloop van tijd kampen met concentratieproblemen, prikkelbaarheid en emotionele ontregeling. Klachten die niet altijd zichtbaar zijn voor de buitenwereld, maar die diep ingrijpen in het leven van patiënten en hun naasten. Werk, relaties en zelfvertrouwen komen onder druk te staan.

"Ik kreeg de diagnose te horen in 2023. Als voormalig professioneel schaatser weet ik dat succes niet vanzelf komt, maar met doorzettingsvermogen kom je een heel eind. Het hele gebeuren rond het ziek zijn is een uitdaging, maar het herinnert me eraan om niet op te geven. Daarom wil ik mijn verhaal delen en helpen geld op te halen voor meer onderzoek naar brughoektumoren. Ik hoop anderen te inspireren om vol te houden, hoe groot de uitdaging ook is."

Michel Mulder, voormalig topschaatser en zanger

Waarom dit onderzoek nodig is

Op dit moment weten we nog onvoldoende hoe vaak deze klachten voorkomen en wat precies de oorzaak is. Ontstaan ze door de tumor zelf, door de behandeling, of door een combinatie van beide? Zonder die kennis kunnen artsen patiënten moeilijk voorbereiden of gericht ondersteunen. Juist daarom is wetenschappelijk onderzoek zo hard nodig.

Hoe we dit onderzoeken

In het Radboudumc doen we uitgebreid neuropsychologisch onderzoek bij patiënten met een brughoektumor. Daarnaast maken we gebruik van geavanceerde MRI-scans om te onderzoeken welke hersendelen betrokken zijn bij deze klachten. We willen dit onderzoek uitbreiden door meer patiënten te volgen, vóór en na behandeling, en over een langere periode. Ook kijken we of aanpassingen in operatietechnieken of bestraling kunnen helpen om klachten te voorkomen.

Hoe kan jij helpen?

Met jouw steun maak je het mogelijk om dit onderzoek te laten starten. Via deze link kom je op onze donatiepagina. Wil je liever een donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. 2606 309091.

In actie komen voor het onderzoek kan ook. Ook dat kan via onze actiepagina. Klik op 'Start actie' en doorloop de stappen om een eigen actie aan te maken.

Wintergala in het teken van onderzoek naar brughoektumoren

Op maandag 16 november 2026 organiseert Lions Club Renkum-Ostrabeke een sfeervol Wintergala die in het teken staat van dit onderzoek. Een stijlvol benefietdiner waar ontmoeting, smaak en muziek samenkomen. Wilt u erbij zijn? Kijk hier voor meer informatie of aanmelden.

mark-ter-laan

Hoofonderzoeker
dr. Mark ter Laan, Neurochirurg, Associate professor

Medeonderzoeker
Prof. Dr. H.P.M. Kunst, ENT specialist/ skull base surgeon
Dr. A. Rijpma, neuroscientist
Prof. Dr. R.P.C. Kessels, Professor of Neuropsychology
Dr. J.P. Marques, Associate Principal Investigator
Dr A.G. van der Kolk, radiologist