Van onderzoeker naar patiënt: Paul ziet kanker nu van twee kanten
Van cijfers naar gevoel
Paul leefde altijd in kansen en statistiek. Dat past bij zijn vak. Toch merkte hij hoe anders cijfers wegen als het over jezelf gaat. “Als wetenschapper kijk je naar 90% en denk je: goede prognose.” Als patiënt verschuift dat. “Dan kijk je veel meer naar die 10% dan naar de 90%.”
Vóór de definitieve diagnose spoken alle mogelijke scenario’s tegelijk door je hoofd. “Je denkt dan: heeft het nog zin om iets te gaan doen? Misschien krijg ik zo wel te horen dat ik vol uitzaaiingen zit.” Die ervaring is heel vreemd, zeker voor een onderzoeker.
Behandeld worden op je eigen afdeling
Paul koos ervoor om in het Radboudumc behandeld te worden, op zijn eigen afdeling. Hier kon hij naar zijn idee de best mogelike behandeling krijgen. In het begin vond hij dat spannend. Je kent de mensen al jaren, en ineens zit je aan de andere kant van het proces. Toch bleek die keuze juist steun te geven. Het voelt, zegt hij, als een warm bad.
In de wachtkamer schuift er geregeld een collega aan voor een kort praatje. Artsen, laboranten, het maakt niet uit. Je merkt dat mensen je zien. En je merkt dat je gewaardeerd wordt om wie je bent. Die directe betrokkenheid helpt, ook op dagen dat het zwaar is.
Waarom onderzoek nu nog urgenter voelt
Paul is niet milder geworden over wetenschap. Hij voelt de urgentie nu sterker dan ooit. “Ik denk dat één van de belangrijkste dingen is die we kunnen doen als onderzoekers, is zorgen dat de juiste patiënten de juiste therapie krijgen.” Hij weet dat dit vaak klinkt als een open deur. Toch is het volgens hem de kern.
“Kanker is niet één ziekte, dat zijn honderden ziektes.” Dat geldt ook voor prostaatkanker.. Daarom zijn studies die genetische profielen koppelen aan behandeluitkomsten, zoals dat van dr. Niven Mehra, zo belangrijk. Nederland heeft sterke patiëntgegevens en biobanken. Het Radboudumc speelt daarin een stevige rol. “Ik denk dat dit een heel kansrijke studie is, die op termijn echt iets kan betekenen.”
Snor je mee en de kracht van delen
Paul doet niet zelf het onderzoek dat via 'Snor je mee' wordt gefinancierd. Hij zet zich wél in om het werk van zijn collega-onderzoekers te steunen. Zijn behandelstart viel in Movember. “Dat gaf mij een extra reden. Als ik iets moet doen, dan is het dit.”
Bij zijn actiepagina houdt hij een blog bij. Daarin deelt hij wat hij meemaakt en wat onderzoek voor patiënten kan betekenen. De reacties zijn groot. Niet alleen vrienden en familie lezen mee, maar ook collega-artsen en onderzoekers. Ze sturen hem berichten, reageren op zijn posts en doneren. Die betrokkenheid geeft hem energie en bevestigt waarom hij dit doet.
Zijn kernboodschap
Paul wil dat mensen vooral dit onthouden: onderzoek maakt zorg beter en menselijker. Het helpt artsen om gerichter te behandelen en onnodige belasting te voorkomen. Met Snor je mee duw je dat vooruit. Voor prostaatkanker én alle andere vormen waar nog winst te halen valt.
Wil Paul steunen? Via deze link kom je bij zijn actie kan je doneren.
Op de foto zie je Paul met zijn snor na 3,5 week 'sparen' tijdens Snor je mee. Foto: privébezit.
Snor je mee in november?
In november laten honderden mannen hun snor staan. Niet voor de grap, nou ja, een béétje dan, maar vooral voor een bloedserieuze missie: geld ophalen voor onderzoek naar prostaatkanker.
Ook oncoloog Niven Mehra van het Radboudumc doet mee. Samen met collega’s, (ex-)patiënten en familie laat hij zijn snor groeien om zijn onderzoek naar uitgezaaide prostaatkanker te steunen. “We willen deze ziekte beter behandelen, op maat van iedere patiënt,” vertelt hij. “Daar is onderzoek voor nodig, en dus ook geld. Snor je mee?”
Maak jouw actie aan of doneer hier.
