Brabantse Niki strijdt tegen meest zeldzame vorm van zeldzame kanker
Beenamputatie
‘Ik liep al enkele weken met een steeds heviger wordende pijn in mijn knie rond’, vertelt ze. ‘Mijn huisarts dacht aan een slijmbeursontsteking. Gelukkig werk ikzelf bij een huisarts die het niet vertrouwde en me direct doorgestuurd heeft voor het maken van een MRI scan.’ Wat volgde was een loodzwaar oncologisch traject. ‘Ik kreeg chemokuren in het RadboudUMC in Nijmegen. Na de eerste vier chemo’s kreeg ik te horen dat de chemo onvoldoende aansloeg zodat er niets anders opzat dan een bovenbeenamputatie. We hebben in de weken voorafgaand met familie en vrienden afscheid genomen van mijn been door er teksten en tekeningen op te plaatsen en dit te filmen en te fotograferen. Ook ben ik een laatste keer de zee in gelopen met mijn zoon. Het was een advies van de orthopeed om bewust afscheid te nemen. Ik ben blij dat ik het zo gedaan heb. Het heeft me ontzettend geholpen.’
Doekje voor het bloeden
CIC DUX4 Sarcoom is een tumor in de weke delen zoals spieren, zenuwen en pezen. Helaas is er wereldwijd weinig kennis over deze tumor waardoor farmaceutische bedrijven niet investeren in het ontwikkelen van een behandeling. Daarom krijgt Niki een behandeling die past bij een tumorvorm waarover meer bekend is, dat van het Ewing Sarcoom. Maar sommige artsen noemen het een ‘doekje voor het bloeden’.
Loodzware chemotherapie
De chemotherapie die Niki kreeg is een van de zwaarste in de wereld en bevat middelen die een mens maar enkele keren in een leven kan krijgen vanwege de grote kans op hart- en nierfalen. Niki: ‘Na iedere behandeling was ik geen schim meer van mezelf. Ik omarmde de chemo ook omdat dit 'wondermiddel' mijn leven moet redden. Zelfs nadat mijn been geamputeerd was ging ik door met de chemo’s omdat de artsen uitgaan van de aanwezigheid van micrometastasen: niet te detecteren kankercellen in de rest van mijn lichaam. De grens van wat mijn lichaam medisch gezien aankan kwam helaas al snel in zicht. Mede door het gebrek aan bewijs voor het effect van de behandeling op mijn specifieke vorm van kanker en het gevaar van blijvende bijwerkingen hebben mijn oncoloog en ik besloten de chemotherapie te stoppen.’ Ze geeft aan rust te voelen bij die beslissing. Tegelijkertijd is er onzekerheid. ’Nu de chemo gestopt is voelt het alsof er geen opties meer zijn wanneer het terugkomt. Je zit met vragen als: hoe lang blijft de kanker weg? En: hoe zal mijn revalidatie verlopen?’, vertelt ze emotioneel. ‘Maar ik voel ook enorm de behoefte om te genieten van het leven, familie, vrienden en onze prachtige zoon. Carpe Diem!’
Behoefte aan meer onderzoek
Er is weinig bekend over deze vorm van kanker, maar wat er bekend is, stemt niet hoopvol. De prognoses zijn slecht. Maar 40 tot 45 procent overleeft de eerste drie jaar. Er is meer geld nodig voor onderzoek om er op die manier voor te zorgen dat er meer kennis komt over de ziekte en uiteindelijk een passende behandeling ontwikkeld kan worden.
Steun Niki
Daarom heeft Niki een fondsenwervingscampagne gelanceerd ten behoeve van het Radboud Oncologie Fonds: ‘Mijn man werkt in de reclame en zijn collega’s denken actief hierover mee. We willen een zo groot mogelijk publiek bereiken om op die manier zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek. Of het op tijd is voor mij weet ik niet, maar hopelijk kunnen anderen in de toekomst beter geholpen worden.’ Help Niki in haar strijd en doneer hier op haar actie.
Foto's: Tim van den Broek
