Het Radboudumc is een van de expertisecentra van Nederland dat gespecialiseerd is in hoofd-hals kanker en speekselklierkanker. Internist-oncoloog Carla van Herpen doet vanaf 2005 onderzoek naar speekselklierkanker, een zeldzame vorm van kanker. “Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan” aldus Carla. Samen met patiëntenvereniging en een team van zorgverleners en onderzoekers, zorgt zij ervoor dat onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk wordt gemaakt.

Verschillende soorten
Bij speekselklierkanker ontstaan tumoren vaak in de grote speekselklieren, en soms in de kleine speekselklieren. Meestal bestaat een behandeling uit opereren en bestraling, soms gevolgd door hormoontherapie. Zodra er uitzaaiingen zijn vastgesteld zijn de behandelmogelijkheden voor speekselklierkanker beperkt. Carla: “Speekselklierkanker klinkt als één kankersoort, maar er zijn maar liefst 22 verschillende soorten. De overlevingskansen kun je daarom niet op één hoop gooien, dat is voor ieder van die 22 soorten weer anders. Dat maakt de behandeling van deze kanker en onderzoek hiernaar ook complex. Vanaf het moment dat we onderzoek zijn gaan doen naar speekselklierkanker zijn we deze soorten uit elkaar gaan halen. Daarnaast wordt gekeken naar het verhaal van de patiënt. Wat zijn de klachten en hoe gedraagt de ziekte zich.”

Alleen in hun ziekte
Op het moment dat mensen te horen krijgen dat ze speekselklierkanker hebben, willen ze meer informatie. Carla: “Deze patiënten lopen er tegenaan dat ze niet veel informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandeling daarvan. Daarnaast geven ze vaak aan dat ze niemand kennen die ook speekselklierkanker heeft of heeft gehad. Patiënten voelen zich daardoor vaak eenzaam. Dat was voor mij een reden om de patiënten samen te brengen in een patiëntenvereniging. Dan kunnen ze elkaar vinden in hun verhalen en de problemen waar ze eventueel tegenaan lopen.”

De vereniging ondersteunt
Samen denken we na over hoe de zorg voor mensen met speekselklierkanker kan worden verbeterd. Carla: “Al het onderzoek en de subsidie-aanvragen leggen we voor aan de vereniging. Zij denken vervolgens weer mee hoe we meer aandacht kunnen vragen voor speekselklierkanker. Daarnaast vind ik het belangrijk om de uitkomsten van de onderzoeken naar hen terug te koppelen. Dit doen we onder andere met bijeenkomsten waarbij mijn team aanwezig is. Ik vind het van waarde dat er contact tussen onderzoekers en patiënten is zodat zij elkaars verhalen horen en daarvan kunnen leren. Daar halen mijn team en ik onze drive uit.”

Meer onderzoek
Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft dit bij een zeldzame kanker achter. Dat moet beter! Carla: “We zijn aangehaakt bij diverse internationale netwerken. Dat is broodnodig, want bij veel zeldzame vormen zijn de aantallen gewoon te klein om alleen in Nederland oplossingen te zoeken. Zo doen we onderzoek naar waarom de een wel goed op de behandeling reageert en de ander niet. We willen weten waarom immuuntherapie bijvoorbeeld niet zo effectief is bij speekselklierkanker. Hoe kunnen we dat verbeteren? Dat doen we onder andere door ‘organoïds’ te maken. Een organoïd is een kunstmatig gekweekt miniatuur­orgaan. Hierbij proberen we in het laboratorium te voorspellen hoe mensen in werkelijkheid reageren. Maar we doen ook onderzoek om te leren waar uitzaaiingen ontstaan en of deze uitzaaiingen ook allemaal hetzelfde zijn of andere eigenschappen hebben in het tumor DNA.”

In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker.

Aanhaken bij bestaand onderzoek
“Bij zeldzame kankeronderzoek probeer je aan te haken bij onderzoeken en innovaties die gebruikt worden bij veelvoorkomende kankers. Bijvoorbeeld, het PSMA-eiwit is een eiwit dat vaak op prostaatkankercellen zit. Door middel van een scan kunnen die prostaatkankercellen zichtbaar worden en als dat zo is kan gerichte therapie gegeven worden door aan PSMA een radioactief stofje te hangen. Op scans van prostaatkanker patiënten zagen we ook de speekselklieren opkomen. Dat heeft ons getriggerd om bij speekselklierkanker patiënten eerst een studie naar beeldvormend onderzoek te doen en nu ook een studie te doen met behandeling met PSMA therapie .”

Een betere toekomst
“In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker, zeker van hen bij wie de ziekte uitzaait of teruggekomen is. Hier zijn verschillende studies en onderzoeken voor nodig. En dat we daarnaast ook studies gaan doen naar de primaire behandeling. Dat we misschien wel minder radiotherapie hoeven te geven bij bepaalde patiënten. Door onderzoek en studies willen we samen met de patiënten­vereniging stappen vooruitzetten om bij speekselklierkanker de zorg te verbeteren in de breedste zin des woords; dat is onze gemeenschappelijke droom.”

Help jij prof. dr. Carla Van Herpen onderzoek te ­realiseren?

Wil je liever je donatie ­overmaken via ons rekening­nummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 0000307581220007 t.n.v. ­Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud ­Oncologie Fonds.