Onderzoek: één landelijke informatiebron voor bijwerkingen en adviezen van kankerbehandelingen
Zodra iemand de diagnose kanker krijgt staat zijn wereld op zijn kop. Die van hun naasten net zo goed. Vanaf dat moment komen zij in een medische wereld vol nieuwe termen, ingrijpende keuzes en bijwerkingen die soms onverwacht ontstaan. Erg of aanhoudend moe zijn, koorts of tintelingen in vingers roepen vragen op: Hoort dit erbij? Moet ik nu bellen? Wat kan ik zelf doen? Veel mensen gaan op zoek naar betrouwbare antwoorden, maar stranden in een doolhof van tegenstrijdige informatie. Juist dan hebben zij behoefte aan duidelijke uitleg en praktische adviezen die écht helpen.
Eén centrale plek met juiste informatie
Verpleegkundig wetenschappers Floor Ploos van Amstel en Iris Nagtegaal, beiden werkzaam op de afdeling Medische Oncologie, krijgen regelmatig vragen van zorgverleners over de (wetenschappelijke) onderbouwing van bijwerkingen en adviezen. Daarnaast spreken zij patiënten die door onduidelijkheid soms te laat hulp zoeken, terwijl anderen zich onnodig ongerust raken. Daarom zetten zij zich in voor één centrale informatiebron over bijwerkingen: een plek waar patiënten én zorgverleners kunnen rekenen op heldere, actuele en begrijpelijke informatie. Zo kan in sommige gevallen worden voorkomen dat bijwerkingen ontstaan, en in andere gevallen krijgen patiënten direct advies over hoe een bijwerking het best herkend en behandeld kan worden. Vooral praktische adviezen geven houvast in een periode vol onzekerheid.
Waarom dit project hard nodig is
Artsen en verpleegkundigen merken op waarom het geven van uniforme informatie zo belangrijk is. Zij zien die impact ook terug in de spreekkamer: “Verschillende woorden voor dezelfde klacht zorgen voor verwarring. De één spreekt van ‘neuropathie’, de ander van ‘tintelingen in de vingers’. Dat lijkt een klein verschil te zijn, maar toch kan dit zorgen voor onrust. Als iedereen dezelfde taal gebruikt, daalt de onzekerheid en stijgt de regie. Dat maakt een wereld van verschil.” Tegenstrijdige adviezen door dr. Google Die onrust wordt versterkt door het internet, vertelt Iris: "Veel mensen zoeken online naar antwoorden zodra ze klachten krijgen. Maar adviezen spreken elkaar vaak tegen. Informatie is verouderd of simpelweg onjuist. Wie al kwetsbaar is, raakt zo makkelijk het overzicht kwijt. Daarom is één centrale, betrouwbare bron nodig." Eén landelijke bron van betrouwbare adviezen Het Radboudumc werkt samen met Stichting Health Base en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) aan één landelijke informatiebron: www.bijwerkingenbijkanker.nl. De website is gratis toegankelijk en biedt duidelijke, praktische informatie voor patiënten en zorgverleners. Dat blijkt waardevol in de praktijk, vertelt Iris: “Wanneer patiënten weten wat ze kunnen verwachten, trekken ze vaker op tijd aan de bel. Dat voorkomt problemen en geeft vertrouwen.”
Wat patiënten direct merken
Eenduidige informatie voorkomt dat behandelingen onnodig worden uitgesteld of doseringen worden verlaagd. Het geeft rust, omdat mensen weten dat de informatie klopt. Het verbetert de kwaliteit van leven tijdens een zware periode. En het geeft patiënten meer regie: ze ontdekken wat ze zelf kunnen doen om klachten te voorkomen of te verlichten.” Deskundige updates De website blijft voortdurend actueel. Een expertpanel van internist-oncologen, verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, verpleegkundig wetenschappers, apothekers en andere professionals beoordeelt maandelijks nieuwe inzichten. Zo blijven alle adviezen helder, betrouwbaar en toepasbaar in begrijpelijke taal.
Naar landelijke implementatie en waarom uw steun nodig is
Het doel is duidelijk: iedere patiënt in Nederland dezelfde, begrijpelijke en actuele informatie bieden. Onafhankelijk van ziekenhuis of regio. Eén bron die rust brengt, misverstanden voorkomt en de kwaliteit van zorg verhoogt. Om dit mogelijk te maken is uw steun nodig. Steun om de website verder te verbeteren. Steun om nieuwe behandelingen te blijven verwerken. Steun om alle ziekenhuizen te laten aansluiten. Uw steun geeft patiënten houvast, rust en kwaliteit van leven. Dát is van onschatbare waarde.
Verpleegkundig wetenschappers Iris Nagtegaal en Floor Ploos van Amstel
Voorbeeld uit de praktijk
Jan (58 jaar) krijgt chemotherapie voor uitgezaaide darmkanker. Na de derde behandeling voelt hij zich ineens misselijk en moet hij één keer overgeven. Zijn partner maakt zich zorgen. Ze zoeken online naar antwoorden en vinden tegenstrijdige adviezen. De ene website zegt dat ze meteen het ziekenhuis moeten bellen. Een andere beweert dat misselijkheid na chemotherapie “heel normaal” is en dat het vooral belangrijk is om goed te blijven drinken. De verwarring groeit. Er ontstaat onrust, omdat ze niet weten wat ze nu het beste kunnen doen.
Enkele dagen later vertelt Jan in het ziekenhuis dat hij niet wist of hij moest bellen. De verpleegkundige adviseert om op de website www.bijwerkingenbijkanker.nl te kijken. Daar staat precies welke klachten bij chemotherapie horen, welke signalen ernstig zijn en welke adviezen hij zelf kan opvolgen. De informatie is eenvoudig en duidelijk. Ze is gebaseerd op de nieuwste inzichten.
Na die afspraak wordt Jan, enkele dagen na zijn vierde behandeling, opnieuw misselijk. Hij moet een aantal keren overgeven en heeft weinig eetlust. Zijn partner kijkt direct op www.bijwerkingenbijkanker.nl en ziet welke adviezen kunnen helpen bij misselijkheid. Jan volgt die adviezen op. Hij eet kleine porties en vermijdt sterke geuren tijdens het eten. Hij merkt dat het langzaam beter gaat.
Zonder deze eenduidige informatie had Jan mogelijk langer last gehad van zijn klachten. Ook had hij te weinig vocht en voeding binnengekregen. Dat had kunnen leiden tot verergering van zijn klachten. Daardoor had hij moeten bellen, en misschien zelfs naar het ziekenhuis moeten komen voor extra controle. De centrale informatiebron geeft duidelijkheid. Ze geeft rust. Ze voorkomt risico’s en mogelijke verergering van klachten. En ze maakt dat de behandeling beter kan worden verdragen.
Help mee
Wil je bijdragen aan betrouwbare informatie voor iedereen die met kanker te maken krijgt? Bijdragen kan hier. Wil je liever je donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 30905125030 t.n.v. Stichting Radboud Fonds inz. Radboud Oncologie Fonds.
