De Camino lopen voor onderzoek naar 'Bloom'

Henri en Anne-Marie van den Hurk zijn de initiatiefnemers van de oprichting van Stichting Bloom. Hun oudste zoon, Toon, heeft het Bloom-syndroom. Anne-Marie vertelt: "Wij vinden het heel belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen treffen, omdat wij weten wat voor impact de ziekte heeft. Daarnaast vinden we het ook belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar de ziekte en naar effectievere ­behandelingen. Vanwege de zeldzaamheid van de ziekte is dat echter ingewikkeld om te realiseren."

De stichting heeft samen met andere lotgenoten een driedaagse conferentie in Frankfurt georganiseerd. Henri legt uit: "We hebben onderzoekers uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn, omdat we het onderzoek naar het Bloom-­syndroom willen stimuleren. Ook willen we meer internationale samenwerkingen tot stand brengen."

Voor het onderzoek naar het Bloom-­syndroom in het Radboudumc willen zij geld inzamelen. Daarom hebben Anne-Marie en Henri onlangs de Camino gelopen en extra stappen gezet om dit onderzoek mogelijk te maken. Ze hebben hierover een blog bijgehouden, te lezen op hun actiepagina. Steunen kan nog steeds via deze link.

Bekijk ook onderstaande film waarin zij én dr. Richarda de Voer meer uitleggen over het onderzoek en Stichting Bloom.