De nieuwsbrief van het Radboud Oncologie Fonds van maart is verzonden! Lees de nieuwsbrief door op ‘maart’ te klikken.
Wilt u de nieuwsbrief elk kwartaal automatisch ontvangen? Meld u zich dan via deze website rechts bovenin aan door uw e-mailadres in te vullen.
Het Radboudumc Prostaat MR Referentie Centrum heeft de eerste patiënt onderzocht met een speciale nanovloeistof, die zeer kleine uitzaaiingen in lymfeklieren zichtbaar maakt. Dankzij deze vloeistof zijn uitzaaiingen vanaf 2 millimeter zichtbaar. Dit is momenteel met geen enkele andere techniek mogelijk. Voor patiënten is dit een grote stap voorwaarts in het vaststellen van de uitbreiding van hun ziekte. Het Radboudumc is vooralsnog het enige ziekenhuis in de wereld waar deze techniek wordt toegepast.
Het ontdekken van kleine uitzaaiingen is met de huidige diagnostiek erg moeilijk: uit onderzoek is gebleken dat 70 procent van de uitzaaiingen, die kleiner zijn dan 8 millimeter, niet wordt gevonden met gewone CT of MRI-scans. Ook worden deze uitzaaiingen bij 40 procent van de patiënten bij kijkoperaties gemist en vallen ze in meer dan 50 procent buiten het standaard bestralingsveld.
De nano-MRI ontdekt lymfklieruitzaaiingen als ze nog zeer klein zijn. Door de vroegere opsporing is beeldgestuurde behandeling zoals gerichte bestraling of operatie mogelijk. Dit leidt tot minder bijwerkingen en een grotere kans op genezing.
De nanovloeistof bestaat uit kleine ijzerdeeltjes, die door een arts in een ader van de arm worden gespoten. Na 24 uur komt de patiënt terug voor een MRI-scan. Prof. dr. Jelle Barentsz: “Met de nano-vloeistof en onze speciale MRI-techniek zien we uitzaaiingen wit oplichten als een zaklamp in het duister, terwijl de gezonde klieren zwart zijn. Voor patiënten is dit een grote stap voorwaarts. Als we heel precies zien waar de kanker zit, kunnen we ook veel gerichter behandelen. Dit bespaart patiënten operaties en geeft ze betere genezingskansen.“
De komende weken zal het Radboudumc dit onderzoek aan vier patiënten per week aanbieden. Barentsz: “In eerste instantie richten we ons op patiënten met terugkerende prostaatkanker of een verhoogd risico op lymfklieruitzaaiingen. We willen onze capaciteit snel uitbreiden, omdat de nanovloeistof ook werkt bij andere kankersoorten, zoals borstkanker.”
Het Radboudumc heeft alle documenten en rechten van de vloeistof in eigendom en is de enige in de wereld, die het middel momenteel kan toepassen. Het Radboudumc Prostaat MR Referentie Centrum gaat een opleidingsprogramma voor andere ziekenhuizen ontwikkelen, zodat het middel voor meer patiënten beschikbaar komt. Ook wordt wetenschappelijk onderzoek gestart met de nano-MRI bij prostaakanker, borstkanker en andere kankers.
Professor Barentsz ontving in 2007 de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs van KWF Kankerbestrijding, onze partner, voor het toepassen van nieuwe MRI-technieken om prostaatkanker en mogelijke uitzaaiingen ervan beter in kaart te brengen. Deze subsidie heeft de opstart van de ontwikkeling van het middel mede mogelijk gemaakt.
Maar ook mede dankzij donaties, een KWF subsidie van € 70.000, sponsoracties zoals het Regenboog Gala en renteloze leningen kan de afdeling Radiologie van Radboudumc nu starten met het toedienen van de nano-vloeistof aan de eerste patiënten in Nederland. Heeft u ook bijgedragen? Hartelijk dank hiervoor!
De voorlopige financiering die wij hebben gehad om de nano-vloeistof te fabriceren bestaat voornamelijk uit renteloze leningen en uit donaties. De leningen van een totaal van €1.250.000 moeten uiteraard worden terugbetaald en daarbij kunnen wij alle hulp gebruiken!
U kunt een belangrijke rol spelen in de verdere ontwikkeling en uitrol van de Nano-MRI. Dit kunt u doen door een financiële bijdrage te leveren aan dit specifieke project via het Radboud Oncologie Fonds. Klein of groot, elke donatie telt!
Radboud Oncologie Fonds
IBAN NL 34 RABO 033.00.00.039 (BIC RABONL2U)
Vermeld bij uw donatie: MRI nano-vloeistof
Uw gift gaat 100% naar dit project, dat goedgekeurd is door de Wetenschappelijke Raad van KWF Kankerbestrijding.
Wilt u structureel doneren aan het Radboud Oncologie Fonds, dan naar naar ons online formulier.
Dit voorjaar zijn er plannen om een golf fundraiser te organiseren, u bent uiteraard van harte welkom.
Wilt u in de toekomst op de hoogte gehouden worden over de nano-vloeistof en andere ontwikkelingen op het gebied van onze strijd tegen kanker? Meld u zich dan aan voor de digitale nieuwsbrief van het Radboud Oncologie Fonds. Vul op deze website rechts boven uw e-mailadres in. Bij voorbaat dank!
Heeft u als patiënt vragen op het gebied van de techniek en behandeling? Neem dan contact met afdeling Radiologie via telefoonnumer 024 818 6646.
Heeft u vragen gerelateerd aan donaties, neem dan contact op met Petra van Soest via 024 366 8328.
Wilt u meer weten over de achtergrond, ontwikkelingen en de plannen op het gebied van Nano-MRI? Lees hier meer.
Behalve criteria over het aantal patiënten dat wordt behandeld, de zogenaamde volumenormen, stelt SONCOS ook eisen aan de ‘infrastructuur’ van zorg (bijvoorbeeld aanwezigheid van faciliteiten, specifieke oncologie-expertise van personeel, samenstelling van multidisciplinaire teambesprekingen).
Het Radboudumc heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de oncologische zorg laten doormeten aan de hand van deze criteria. Uit de meting blijkt dat het ruimschoots voldoet aan de SONCOS-normen voor kanker. Han van Krieken, bestuursvoorzitter van het oncologisch centrum van het Radboudumc, is niet verrast maar wel trots op de conclusie: “Het IKNL-rapport laat zien dat we voor vrijwel alle vormen van kanker een volwaardig en goed oncologisch centrum zijn. We scoren hoog op de SONCOS-normen. Voor de behandeling van urologische tumoren, weke delen en longtumoren overstijgen we de volumenormen zelfs ver.”
Uiteraard heeft het IKNL-rapport ook een aantal aanbevelingen voor het Radboudumc. Van Krieken: “Tumorspecifiek hebben we twee aanbevelingen gekregen. We hebben één chirurg extra nodig die gespecialiseerd is in slokdarmkanker. En voor patiënten met melanoom moeten we nog organiseren dat er een casemanager aanwezig is bij het multidisciplinaire overleg. Een algemene aanbeveling is dat we samenwerkingsafspraken met andere ziekenhuizen vastleggen in overeenkomsten. Met deze aanbevelingen zijn we aan de slag gegaan, en op dit moment hoeven we alleen nog maar de afspraken met ziekenhuizen die patiënten naar ons verwijzen te formaliseren.”
De verwachting is dat door de SONCOS-normen de oncologische zorg in Nederland verder concentreert en dat de kwaliteit van zorg verbetert. Van Krieken: “Concentratie van zorg leidt tot verbetering. We zullen dan ook gaan zien dat ziekenhuizen keuzes maken in wat ze wel en niet blijven doen en dat patiënten soms wat verder moeten reizen voor een behandeling. Het Radboudumc maakt de keuze om de zorg voor alle vormen van kanker te blijven aanbieden. Naast het feit dat iedere tumorsoort zijn eigen aanpak nodig heeft, zijn er ook overeenkomsten. Bijvoorbeeld in de aanvullende zorg, zoals pijnbestrijding, hulp bij terugkeer naar werk, steun bij vermoeidheid, ondersteuning van partners etc. Maar ook in behandeling, beeldvorming en chirurgische aanpak zijn er steeds meer overeenkomsten waardoor specialisten uit verschillende disciplines steeds meer van elkaar kunnen leren. Optimale behandeling betekent ook dat er een goede IC is, gespecialiseerde cardiologen, dermatologen en nefrologen etc. Laboratoria zoals de genetica en pathologie moeten goed geoutilleerd zijn en dat kan alleen als ze voldoende groot zijn. Kortom, een goed oncologisch centrum is groot en breed. Dat is wat het oncologische centrum van het Radboudumc wil zijn.”
Download de samenvatting van het IKNL-rapport ‘Zicht op normen’
Als u het totale rapport wilt inzien, kunt u het opvragen bij het projectbureau RUCO, telefoon 024-3655751 / ruco@umcn.nl
Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.
Niet meer in een kinderziekenhuis. En ook op de oncologie afdelingen voor volwassenen kan je niet echt terecht met jouw leeftijdsspecifieke vragen.
Waar moet je dan heen voor de beste zorg en behandeling gericht op jouw situatie? Want je wilt toch dat alleen de beste dokter, het beste team voor jou zorgt en de behandelingen met jou afstemt? Je wilt toch ménsgerichte zorg; met zowel medische expertise als zorg voor alle andere vragen die je tijdens je ziekte hebt? Zorg die ook oog heeft voor jouw naasten; je partner bijvoorbeeld, of je kleine kinderen, je ouders en broers & zussen. Tijdens de behandelingen maar ook daarna. En in alle gevallen; als je gaat voor genezing maar ook als er geen genezing meer mogelijk is.
Waar kan je terecht met je vragen? Hoe kom je in contact met andere AYA’s?
Per jaar horen 2.200 AYA’s in Nederland dat zij kanker hebben; dat zijn gemiddeld 6 jonge volwassenen per week. Dat zijn 5x zoveel AYA’s als kinderen met kanker in de leeftijd tot 18 jaar.
Helaas overlijden ieder jaar ook 550 AYA’s. Er wordt veel onderzoek gedaan om de kans op genezing te verbeteren. AYA’s geven aan dat de zorg en behandeling in Nederland beter moet. Zij willen een betere overleving en een betere kwaliteit van leven. En overal in Nederland eenduidig en volgens de laatste stand van de wetenschap. Zij willen daarom ook dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar kanker op de AYA leeftijd. Ook naar de zeldzame vormen. Want door onderzoek kunnen er behandelingen ontwikkeld worden waardoor minder AYA’s overlijden en een goed leven met en na kanker mogelijk is en blijft.
Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins (www.umcn.nl/aya), het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.
Het nationale AYA platform (https://www.facebook.com/aya4Net?ref=hl) wordt een hecht nationaal netwerk van AYA’s (patiëntenorganisaties) én hulpverleners uit alle voor AYA relevante specialismen en disciplines op medisch-technisch en psycho-sociaal terrein. Maximaal wordt de kennis en kunde gedeeld en ingezet voor de beste, state of the art zorg en behandeling.
Zowel real life als digitaal. Eén van de tools is de AYA4 community waar AYA’s uit heel Nederland elkaar kunnen ontmoeten op een veilige en totaal afgeschermde manier.
(https://aya4.umcn.nl/).
De stichting Bewegen voor Overleven organiseert van 22 t/m 26 mei a.s. Steppin’Forward waarbij 12 jongeren op een Stepperbike dwars door Nederland gaan om geld op te halen voor een specifiek project voor kanker op de AYA leeftijd. Wilt u bijdragen aan de strijd tegen kanker op de AYA leeftijd, lees meer op de site van Steppin’Forward en sponsor!
Op 23 mei doet het project Steppin’Forward het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud aan. U bent uitgenodigd om te komen kijken!
Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.
Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.
Het geld dat gedurende Steppin’Forward wordt opgehaald, komt ten goede aan een wetenschappelijk onderzoeksproject naar AYA kanker. Dit project heeft het Radboud Oncologie Fonds, partner van KWF Kankerbestrijding, geadopteerd en is wetenschappelijk getoetst. Op deze wijze werken wij allen samen in de strijd tegen kanker.
De allereerste nieuwsbrief van het Radboud Oncologie Fonds is verstuurd. Bekijk de nieuwsbrief van maart hier.
Wilt u de nieuwsbrief elk kwartaal automatisch ontvangen? Meld u zich dan rechts bovenin aan door uw e-mailadres in te vullen.
Dr. Carla van Herpen, medisch oncoloog
Bloedvatnieuwvorming remmers zijn nieuwe geneesmiddelen die werkzaam zijn bij diverse tumoren, o.a. niertumoren. Dagelijks tabletten slikken bestrijdt de groei van nierkanker voor soms lange tijd. Er zijn helaas patiënten die geplaagd worden door het ontstaan van diarree door deze geneesmiddelen. Dat is erg lastig als je net zo graag met je vrouw naar de schouwburg wilt, of midden in de stad boodschappen met je kinderen aan het doen bent. Daarom doen we onderzoek naar de oorzaak van de diarree door deze kanker remmende medicijnen. We hebben hierbij financiële steun nodig voor bepalingen in het laboratorium en een onderzoeker. Door te begrijpen wat de oorzaak van de diarree is, hopen we bij te kunnen dragen aan een mogelijke oplossing van deze lastige bijwerking.
€25.000
De onderzoeker houdt u graag op de hoogte van de ontwikkelingen.
De vijf onderzoeksprojecten waarvoor het Radboud Oncologie Fonds voornamelijk fondsen gaat werven zijn bekend. Wij hopen deze projecten zo spoedig mogelijk met uw hulp te kunnen financieren:
1. Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met myelodysplastisch syndroom.
2. Oncologische therapie op maat.
3. Diarree als bijwerking van remmers van nieuwe bloedvaten: de keerzijde van een nieuwe kankerbehandeling.
4. Verbeteren van de prognose voor patiënten met voorloper stadia van het vulvacarcinoom (schaamlipkanker).
5, Nazorg terug in de regio bij een hoofd-hals tumor.
Lees hier meer over deze projecten en de besteding.
Doe mee, schenk koffie en haal geld op voor onderzoek tegen kanker. Zo schenkt u niet alleen koffie maar schenkt u ook iets aan een ander!
Wij hebben Aleid Collaris mogen verblijden met een fijn weekendje Parijs voor twee personen, mogelijk gemaakt door Toonen Reizen.
Aleid schreef: “ik wil graag zorgen voor onderzoek tegen kanker, omdat kanker geen eindstation mag zijn!” En daar zijn wij het allemaal mee eens.
Wij wensen Aleid een fijne reis toe!
