Het is een jongensdroom: de Tour de France fietsen. Bart Kiemeney, directeur Radboud Institute for Health Sciences en voorzitter Radboud Oncologie Fonds, wil het gaan doen. In juli, elke etappe één dag voor de profs hem rijden. Met als doel om 50.000 euro sponsorgeld voor het Radboud Oncologie Fonds binnen te halen. Je kunt zijn actie steunen. 5 vragen aan Bart over het hoe en waarom achter deze sportieve actie.

1) Wat is voor jou de reden om deze actie te doen?

‘Ik ben er als onderzoeker hartstikke goed in om geld op te maken. Een gemiddeld project kost al snel een half miljoen en ik heb er nogal wat gehad. Toen ik de vraag kreeg om voorzitter van het Radboud Oncologie Fonds te worden, vond ik dat ik me ook maar eens moest inzetten om middelen voor kankeronderzoek te werven in plaats van alleen maar te gebruiken. Zeker na de actie van Maarten van der Weijden deze zomer. Zwemmen langs elf Friese steden kan ik niet, maar een stukkie fietsen wel.’

2) Ben je gewend om lange afstanden te fietsen? Is 3.500 kilometer in drie weken een reëel doel?

‘Ik fiets veel. Met woon-werkverkeer erbij zo’n 300 km per week. Ben nooit een echte wielrenner geweest, maar toen ik nog een strakker lijf had, fietste ik wel langere afstanden. Van Lhasa naar Kathmandu, van Victoria Falls naar Kaapstad, rondjes Cuba, Tasmanië, Bolivia. En ook alle klassiekers zoals Milaan-San Remo, Parijs-Roubaix en de Ronde van Vlaanderen. Soms 300 kilometer op een dag. 3.500 kilometer is een reëel doel. Sterker nog, ik heb de Tour al eens eerder gereden, toen ik nog niet zo’n ouwe mafkees was. Voor de afstand ben ik daarom niet zo bang. De grote onbekende is hoe mijn zwakke rug het houdt. En je moet natuurlijk ook geen steenpuist op je achterste krijgen, of een longontsteking oplopen op een besneeuwde bergtop. Grote stukken aan je fiets is ook funest. Voor mij staat er niemand klaar met een reserve.’

3) Hoe ga je je voorbereiden?

‘Nog meer kilometers maken. En proberen wat gewicht kwijt te raken. Die 90+ kilo van mij is niet echt een voordeel in de bergetappes!’

4) Waarom is het belangrijk dat mensen je actie steunen?

‘Als kankeronderzoekers mogen we niet klagen over financiering. Maar dat geldt alleen voor relatief grote projecten. Het is heel lastig om geld te krijgen voor zogenaamde pilot-studies; kleinschalig onderzoek dat je moet doen als voorwerk voor grotere studies. Dit geldt ook voor risky onderzoek; onderzoek wat niet zeker leidt tot positieve resultaten, maar wel hard nodig is om innovatief te kunnen zijn. Het Radboud Oncologie Fonds richt zich op dit soort moeilijk te financieren onderzoek. Maar met al die steengoede onderzoekers hier in huis die allemaal supergoede ideeën hebben, is er veel geld nodig. Het Radboud Oncologie Fonds kan dus de steun van iedereen goed gebruiken.

Door onderzoek zien we de kans om te sterven aan kanker in Nederland steeds verder afnemen. Maar desondanks gaan er jaarlijks nog ruim 45.000 mensen dood aan kanker. Dat moet echt beter!’

5) Hoe kunnen mensen je steunen?

‘Het meest belangrijk is om het Radboud Oncologie Fonds te steunen. Dat kun je doen door naar www.tourdefrancevanbart.nl te gaan. Zou het niet geweldig zijn als iedereen die het kan missen één cent per kilometer zou bijdragen? Meer mag natuurlijk ook. Dat maakt het voor mij straks wel erg moeilijk om af te stappen als ik het even niet meer zie zitten.

Ik zou het daarnaast superleuk vinden als er in juli een paar collega’s of andere enthousiastelingen een stukje meefietsen. Er zijn altijd wel mensen op vakantie in Frankrijk, en een beetje Nederlander neemt zijn fiets natuurlijk mee. Dus als je in de buurt bent, laat het me weten. Via email (Bart.Kiemeney@radboudumc.nl) ben ik altijd bereikbaar.’

Wil je de actie van Bart steunen? Ga naar www.tourdefrancevanbart.nl

Het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness organiseert op 30 augustus het Mindfulness Publiekssymposium. Dit symposium is bedoeld voor patiënten, mantelzorgers, professionals en overige belangstellenden om op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen op het gebied van mindfulness.

Mindfulness

Mindfulness is een nieuwe en doeltreffende methode waarbij men leert om een meer accepterende houding aan te nemen ten aanzien van gedachten, gevoelens en emoties. Men leert om bewuster stil te staan bij de ervaring in het hier en nu en deze niet te veroordelen. Er kan dan ruimte ontstaan om op een andere manier met gevoelens om te gaan. Hierdoor kan men effectiever omgaan met stress of andere lichamelijke en psychische klachten.

Programma

Het Mindfulness Publiekssymposium belicht de laatste ontwikkelingen in mindfulness. In de ochtend worden recente onderzoeken toegelicht. Onder meer op het gebied van mindfulness bij kanker, de toepassing van compassietraining bij depressie en mindfulness voor zorgprofessionals zoals coassistenten. ’s Middags zijn er workshops van deskundigen op diverse toepassingsgebieden van mindfulness. Hier kan men zelf met de praktijk kennismaken.

Zowel in de ochtend als de middag wordt er door diverse sprekers speciale aandacht besteed aan mindfulness bij kanker. Uit onderzoek blijkt dat mensen met kanker dankzij mindfulness minder klachten van angst en depressie hebben en dat de kwaliteit van hun leven verbetert. De opbrengst van het symposium zal worden gedoneerd aan kankeronderzoek.

Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness

Het Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness is een nationaal expertisecentrum voor de toepassing en wetenschappelijke evaluatie van mindfulness-based interventies in de gezondheidszorg en daarbuiten. Tevens biedt het centrum scholings- en opleidingsmogelijkheden op het gebied van mindfulness.

Tijd en plaats

Mindfulness Publiekssymposium, zaterdag 30 augustus

10.00-15.15 uur

Radboudumc, Studiecentrum Medische Wetenschappen

Kosten: 40 euro inclusief lunch

Meld u nu aan via www.radboudcentrumvoormindfulness.nl

Om de kwaliteit van oncologische zorg voor patiënten met kanker te garanderen heeft de beroepsgroep, verenigd in de Stichting Oncologische Samenwerking (kortweg SONCOS) per tumorsoort criteria opgesteld waaraan zorginstellingen én betrokken artsen en andere professionals minimaal moeten voldoen voor optimale zorg.

Behalve criteria over het aantal patiënten dat wordt behandeld, de zogenaamde volumenormen, stelt SONCOS ook eisen aan de ‘infrastructuur’ van zorg (bijvoorbeeld aanwezigheid van faciliteiten, specifieke oncologie-expertise van personeel, samenstelling van multidisciplinaire teambesprekingen).

Het Radboudumc heeft het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) de oncologische zorg laten doormeten aan de hand van deze criteria. Uit de meting blijkt dat het ruimschoots voldoet aan de SONCOS-normen voor kanker. Han van Krieken, bestuursvoorzitter van het oncologisch centrum van het Radboudumc, is niet verrast maar wel trots op de conclusie: “Het IKNL-rapport laat zien dat we voor vrijwel alle vormen van kanker een volwaardig en goed oncologisch centrum zijn. We scoren hoog op de SONCOS-normen. Voor de behandeling van urologische tumoren, weke delen en longtumoren overstijgen we de volumenormen zelfs ver.”

Aanbevelingen

Uiteraard heeft het IKNL-rapport ook een aantal aanbevelingen voor het Radboudumc. Van Krieken: “Tumorspecifiek hebben we twee aanbevelingen gekregen. We hebben één chirurg extra nodig die gespecialiseerd is in slokdarmkanker. En voor patiënten met melanoom moeten we nog organiseren dat er een casemanager aanwezig is bij het multidisciplinaire overleg. Een algemene aanbeveling is dat we samenwerkingsafspraken met andere ziekenhuizen vastleggen in overeenkomsten. Met deze aanbevelingen zijn we aan de slag gegaan, en op dit moment hoeven we alleen nog maar de afspraken met ziekenhuizen die patiënten naar ons verwijzen te formaliseren.”

Concentratie in de zorg

De verwachting is dat door de SONCOS-normen de oncologische zorg in Nederland verder concentreert en dat de kwaliteit van zorg verbetert. Van Krieken: “Concentratie van zorg leidt tot verbetering. We zullen dan ook gaan zien dat ziekenhuizen keuzes maken in wat ze wel en niet blijven doen en dat patiënten soms wat verder moeten reizen voor een behandeling. Het Radboudumc maakt de keuze om de zorg voor alle vormen van kanker te blijven aanbieden. Naast het feit dat iedere tumorsoort zijn eigen aanpak nodig heeft, zijn er ook overeenkomsten. Bijvoorbeeld in de aanvullende zorg, zoals pijnbestrijding, hulp bij terugkeer naar werk, steun bij vermoeidheid, ondersteuning van partners etc. Maar ook in behandeling, beeldvorming en chirurgische aanpak zijn er steeds meer overeenkomsten waardoor specialisten uit verschillende disciplines steeds meer van elkaar kunnen leren. Optimale behandeling betekent ook dat er een goede IC is, gespecialiseerde cardiologen, dermatologen en nefrologen etc. Laboratoria zoals de genetica en pathologie moeten goed geoutilleerd zijn en dat kan alleen als ze voldoende groot zijn. Kortom, een goed oncologisch centrum is groot en breed. Dat is wat het oncologische centrum van het Radboudumc wil zijn.”

Download de samenvatting van het IKNL-rapport ‘Zicht op normen’

Als u het totale rapport wilt inzien, kunt u het opvragen bij het projectbureau RUCO, telefoon 024-3655751 / ruco@umcn.nl

Het Radboud Oncologie Fonds mag inmiddels rekenen op de steun van ruim 350 donateurs uit de regio aan het onderzoek van Dr. Nielka van Erp. Deze bijdrage is essentieel voor de opstart van dit project. In een passende brief vroegen moeder Romy en dochter Jill, beiden ex-patiënt, om een bijdrage.

Met deze bijdrage zijn wij op weg naar het eindelijke streefbedrag van € 25.000 om de opstart van het project ‘Oncologische therapie meer op maat’ te realiseren. Wij danken alle donateurs hartelijk!

Pilot

In samenwerking met partner KWF Kankerbestrijding is deze pilot uitgevoerd om te kijken of wij voormalige KWF relaties uit onze regio kunnen betrekken in onderzoek naar kanker in ons ziekenhuis. Medio juni jongsleden hebben zij een brief en folder mogen ontvangen over het specifieke onderzoek van Dr. Nielka van Erp.

Steun ook!

Het aantal van 350 donateurs is een tussenstand. De reacties en donaties druppelen nog steeds binnen, het streefbedrag hebben wij nog niet bereikt. Wij hopen ook op uw steun! Helpt u mee?

[wat kan ik doen]

Gezelligheid op Mariënburg!

Op zondag 2 juni a.s. laat de Radboud Universiteit stad en regio meegenieten van haar negentigjarig bestaan. Het Radboud Oncologie Fonds is natuurlijk van de partij. Kom tussen 13.00 en 17.00 uur gezellig naar de informatiemarkt op Mariënburg en doe mee met de quiz. Win een gezond en heerlijk etentje bij restaurant de Sjalot!

Programma

Naast de informatiemarkt gebeurt er nog veel meer! In Bibliotheek De Mariënburg, het Archief, het Arsenaal, de Mariënburgkapel en in LUX wordt een mix van debatten, presentaties, colleges en interactieve bijeenkomsten georganiseerd. In ieder huis staat één thema centraal: Nijmegen in 2033, Gezondheid, Vertrouwen en Kinderen.

We nodigen iedereen van harte uit hierbij aanwezig te zijn!

Meer informatie

[wat kan ik doen]

Wij gaan er voor. U ook?

De vijf onderzoeksprojecten waarvoor het Radboud Oncologie Fonds voornamelijk fondsen gaat werven zijn bekend. Wij hopen deze projecten zo spoedig mogelijk met uw hulp te kunnen financieren:

1. Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met myelodysplastisch syndroom.

2. Oncologische therapie op maat.
3. Diarree als bijwerking van remmers van nieuwe bloedvaten: de keerzijde van een nieuwe kankerbehandeling.
4. Verbeteren van de prognose voor patiënten met voorloper stadia van het vulvacarcinoom (schaamlipkanker).
5, Nazorg terug in de regio bij een hoofd-hals tumor.

Lees hier meer over deze projecten en de besteding.

Project 1: Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met preleukemie

Door

Dr. Marian Stevens-Kroef

Onderzoek

Het Laboratorium Tumorgenetica (LTG) verzorgt genetische diagnostiek op het gebied van de oncologie, die van belang zijn voor de adequate behandeling van de patient. Myelodysplastisch syndroom (MDS; preleukemie) is een ernstige ziekte van het beenmerg, die kan ontaarden in een acute leukemie. Met de huidige techniek om alle chromosomen te onderzoeken wordt bij zo’n 50% van de patiënten een genetische afwijking in het beenmerg aangetoond. Deze genetische afwijkingen zijn van belang voor de keuze van een passende behandeling. Met een nieuw ontwikkelde techniek, de microarray-based genomic profiling (een microfluidische chip met daarop een grote hoeveelheid spots met in elke spot een ander gen dat vastgehecht is aan de bodem van de plaat) kunnen de chromosomen in veel meer detail worden beoordeeld. In een pilot studie hebben we een vijftigtal patiënten, waarin we met de huidige techniek geen afwijkingen hebben gevonden, getest met deze nieuwe techniek voor chromosomale afwijkingen. In 15% van deze patiënten werd een nieuw type afwijking gevonden, die van belang kan zijn voor de behandeling van de patiënt. Om de betekenis van dit type afwijkingen te onderzoeken willen we de nieuwe techniek toepassen bij 200 klinisch zeer goed gekarakteriseerde MDS patiënten. We hopen dat we hiermee nog beter inzicht krijgen in de ziekte en de behandelingsopties voor de patiënten kunnen verbeteren.

Benodigd

€ 20.000

Uw bijdrage

Met uw hulp kan de genetische diagnostiek bij MDS verbeterd worden. Uiteraard houdt Marian Stevens u op de hoogte van de voortgang van haar onderzoek.

60 nieuwe ‘vrienden’!

Afgelopen zaterdag 2 februari organiseerde het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO) weer een open dag ter gelegenheid van Wereldkankerdag. Op deze dag was het Radboud Oncologie hét goede doel. We hebben vele mensen kunnen informeren over onderzoek in ons ziekenhuis en maar liefst zestig nieuwe structurele donateurs (vrienden) mogen verwelkomen.

Veel bezoekers

De Open Dag bleek wederom een succes. Gedurende de hele dag hebben wij 3.000 bezoekers mogen verwelkomen. Bij de vele kraampjes en tijdens de diverse rondleidingen was veel te beleven en te zien. Iedereen was erg enthousiast.

Winnaars weekendje Parijs

Het Radboud Oncologie Fonds mocht op deze dag van Toonen Reizen een heerlijk weekendje Parijs voor twee personen weggeven. Zo’n 100 mensen deden enthousiast mee! Wie o wie heeft gewonnen? Via de website maken wij deze week de winnaar bekend. Tevens nemen wij contact op met de winnaar om een datum te plannen voor het reisje.

Bijzonder afscheid Prof. Dr. Hans Willems

Onze hoogleraar in de Klinische Chemie gaat het UMC St Radboud op 1 februari aanstaande verlaten en genieten van zijn welverdiende pensioen. Dat doet hij op een bijzondere manier…

Prof. Dr. Hans Willems: “Na 40 dienstjaren neem ik als hoogleraar afscheid van het UMC St Radboud. Ik doneer mijn afscheidscadeaus aan het Radboud Oncologie Fonds. Waarom? Omdat er meer onderzoek voor zorgvernieuwing nodig is en omdat ik mijn eigen vrouw 15 jaar geleden heb verloren aan kanker.”

[wat kan ik doen]

Mooie inzameling

Marian Stevens-Kroef, werkzaam als arts in het UMC St Radboud, en haar familie hebben een aanzienlijk bedrag gedoneerd aan het Radboud Oncologie Fonds.

Marian: “Tijdens de afscheidsviering van mijn vader heeft mijn familie geld ingezameld voor onderzoek tegen kanker. We hebben besloten dit aan het Radboud Oncologie Fonds te doneren, omdat wij de inzet en betrokkenheid van de artsen en verpleegkundigen in het UMC St Radboud enorm hebben gewaardeerd.”

Wij danken Marian en haar familie hartelijk voor deze mooie geste!

[wat kan ik doen]

1) Wat is voor jou de reden om deze actie te doen?

2) Ben je gewend om lange afstanden te fietsen? Is 3.500 kilometer in drie weken een reëel doel?

3) Hoe ga je je voorbereiden?

4) Waarom is het belangrijk dat mensen je actie steunen?

5) Hoe kunnen mensen je steunen?

Mindfulness

Programma

Radboud Universitair Medisch Centrum voor Mindfulness

Tijd en plaats

Aanbevelingen

Concentratie in de zorg

Pilot

Steun ook!

Gezelligheid op Mariënburg!

Programma

Meer informatie

Wij gaan er voor. U ook?

Project 1: Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met preleukemie

Door

Onderzoek

Benodigd

Uw bijdrage

60 nieuwe ‘vrienden’!

Veel bezoekers

Winnaars weekendje Parijs

Bijzonder afscheid Prof. Dr. Hans Willems

Mooie inzameling

Sociale Media