Adolescenten en jongvolwassenen die kanker overleven, worstelen vaak nog jaren na de diagnose met sociale problemen. Uit onderzoek van Olga Husson van het Radboudumc onder 215 jonge kankerpatiënten blijkt dat deze patiënten vanaf het eerste jaar na de diagnose sociaal stagneren, waardoor zij er na genezing slechter er aan toe zijn dan hun kankervrije leeftijdsgenoten. Op 20 maart publiceerden de onderzoekers de resultaten in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer.
Mensen in de leeftijd van 15 tot 39 maken normaal gesproken al grote lichamelijke, emotionele, cognitieve en sociale ontwikkelingen door. Voor wie in deze leeftijd de diagnose kanker krijgt, komt daar een zware uitdaging bij. Eerder onderzoek liet zien dat jonge kankerpatiënten meer problemen hebben met sociaal functioneren dan gezonde leeftijdsgenoten en patiënten van oudere leeftijd. Bijvoorbeeld in het aangaan van relaties, of het functioneren in groepen. Hoe deze sociale problemen zich ontwikkelen in de jaren na de diagnose, was nog nauwelijks onderzocht.Vragenlijstenonderzoek
Om de veranderingen in sociaal functioneren bij kankerpatiënten van 15 tot 39 jaar te volgen in de eerste twee jaar na hun diagnose, vroegen Olga Husson van het Radboudumc en haar Amerikaanse collega’s aan patiënten van vijf Amerikaanse ziekenhuizen een vragenlijst in te vullen. Dit deden zij vlak na het krijgen van de diagnose, één jaar en twee jaar daarna. Uiteindelijk vulden 141 kankerpatiënten op alle drie de momenten een vragenlijst in.Stagneren
Op alle drie de meetmomenten was het sociaal functioneren van de jonge kankerpatiënten slecht in vergelijking met dat van hun gezonde leeftijdsgenoten. In het eerste jaar vond er gemiddeld genomen wel verbetering plaats, maar daarna stagneerde dat en hadden de jonge kankerpatiënten nog steeds een lager niveau in vergelijk met gezonde mensen.

Van patiënt naar overlever
Een op de drie kankerpatiënten verbeterde helemaal niet en functioneerde gedurende de gehele onderzoeksperiode sociaal slecht. Deze patiënten waren doorgaans niet meer onder behandeling, waarmee zij in de overgang van patiënt naar overlever waren beland. Dit ging gepaard met zorgen over onder andere geld, eigenwaarde, carrièreperspectief, relaties en kinderwens.

Klachten of stress
Overlevers van kanker die het sociaal slecht deden, hadden ook vaker last van lichamelijke klachten, of psychische stress. Ook gaven zij aan minder steun uit hun omgeving te ervaren. Olga Husson: “Hulp bij lichamelijke klachten en psychische stress, en het versterken van het sociaal netwerk in de periode na een kankerbehandeling zou een eerste stap kunnen zijn om deze jonge overlevers van kanker beter te helpen met hun terugkeer in de samenleving.”

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

FoodforCare is een initiatief van jonge (AYA) kankerpatiënten, Radboudumc en Maison van den Boer. Alle gerechtjes zijn speciaal ontwikkeld met verse, pure ingrediënten en bevatten belangrijke voedingswaarden voor de patiënt. Smaak, geur, voedingswaarden – zoals eiwitten en calorieën – en portiegrootte worden FoodforCare is een initiatief van jonge (AYA) kankerpatiënten, Radboudumc en Maison van den Boer.afgestemd op de verschillende patiëntengroepen.

Op maat

FoodforCare biedt maatwerk. Het assortiment is met zorg ontwikkeld en kan worden toegesneden op de wensen en eisen per specifieke patiëntengroep. Denk hierbij bijvoorbeeld aan een oncologiepatiënt die in de meeste gevallen slecht eet en misselijk is van de chemokuur. FoodforCare biedt voor deze patiëntengroep gerechten die geur- en smaakarm zijn en een hoge calorieën eiwit-intake bevatten. Voor de cardiologiepatiënt, die in veel gevallen, gedurende een langere periode van zijn of haar leven te vet en te zout heeft gegeten, biedt FoodforCare natrium en caloriearme gerechten die goed op smaak zijn gebracht met geur- en kruidenmelanges.

Van pilot naar uitrol

In 2013 is op initiatief van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc een pilot gehouden met een nieuw voedingsconcept voor klinische patiënten. De initiator van dit project op de afdeling Medische Oncologie was het Adolescents and Young Adults (AYA) & Food dreamteam van het AYA Expertise Platform Radboudumc.

In 2014 en 2015 is het FoodforCare-concept door Maison van den Boer en Radboudumc met een pilot op 5 afdelingen verder ontwikkeld tot een innovatief, duurzaam en gestroomlijnd voedingsconcept dat ziekenhuis-breed ingezet wordt.

Het pilot-onderzoek op de afdeling oncologie in 2013 heeft aangetoond dat er een significante verbetering in het welzijn van de patiënt merkbaar was en leidde tot een halvering van de anti-emetica. Ook werd eten weer onderwerp van gesprek tussen patiënt en verzorger. In 2015 werden de eerdere bevindingen versterkt door vergelijkbaar onderzoek op de afdelingen: cardiologie, cardio-thoracale chirurgie, longziekten en hematologie. Hiermee werd aangetoond dat FoodforCare toepasbaar is op alle patiëntgroepen.

Om het effect van FoodforCare wetenschappelijk verder te onderbouwen is met ingang van juni 2015 medisch onderzoek gestart.

Voor meer informatie verwijzen wij u naar de site van FoodForCare.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Dwars door Nederland van 22 t/m 26 mei 2013

aandacht en geld voor ‘Kanker op de AYA leeftijd’

 

Veel geld nodig voor een betere overleving en betere kwaliteit van leven van AYA’s: jong volwassen mensen met kanker!

Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.

 

Waar kan je terecht?

Niet meer in een kinderziekenhuis. En ook op de oncologie afdelingen voor volwassenen kan je niet echt terecht met jouw leeftijdsspecifieke vragen.

Waar moet je dan heen voor de beste zorg en behandeling gericht op jouw situatie? Want je wilt toch dat alleen de beste dokter, het beste team voor jou zorgt en de behandelingen met jou afstemt? Je wilt toch ménsgerichte zorg; met zowel medische expertise als zorg voor alle andere vragen die je tijdens je ziekte hebt? Zorg die ook oog heeft voor jouw naasten; je partner bijvoorbeeld, of je kleine kinderen, je ouders en broers & zussen. Tijdens de behandelingen maar ook daarna. En in alle gevallen; als je gaat voor genezing maar ook als er geen genezing meer mogelijk is.

Waar kan je terecht met je vragen? Hoe kom je in contact met andere AYA’s?

 

Per jaar horen 2.200 AYA’s in Nederland dat zij kanker hebben; dat zijn gemiddeld 6 jonge volwassenen per week. Dat zijn 5x zoveel AYA’s als kinderen met kanker in de leeftijd tot 18 jaar.

 

Helaas overlijden ieder jaar ook 550 AYA’s. Er wordt veel onderzoek gedaan om de kans op genezing te verbeteren. AYA’s geven aan dat de zorg en behandeling in Nederland beter moet. Zij willen een betere overleving en een betere kwaliteit van leven. En overal in Nederland eenduidig en volgens de laatste stand van de wetenschap. Zij willen daarom ook dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar kanker op de AYA leeftijd. Ook naar de zeldzame vormen. Want door onderzoek kunnen er behandelingen ontwikkeld worden waardoor minder AYA’s overlijden en een goed leven met en na kanker mogelijk is en blijft.

 

Nationaal AYA Platform: Improving patients’ lives, together!

Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins (www.umcn.nl/aya), het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.

 

Het nationale AYA platform (https://www.facebook.com/aya4Net?ref=hl) wordt een hecht nationaal netwerk van AYA’s (patiëntenorganisaties) én hulpverleners uit alle voor AYA relevante specialismen en disciplines op medisch-technisch en psycho-sociaal terrein. Maximaal wordt de kennis en kunde gedeeld en ingezet voor de beste, state of the art zorg en behandeling.

Zowel real life als digitaal. Eén van de tools is de AYA4 community waar AYA’s uit heel Nederland elkaar kunnen ontmoeten op een veilige en totaal afgeschermde manier.

(https://aya4.umcn.nl/).

 

 

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Dwars door Nederland aandacht en geld voor ‘Kanker op de AYA leeftijd’? Twaalf jongeren gaan de uitdaging aan! Van 22 t/m 26 mei 2013 rijden zij tijdens Steppin’Forward op een Stepperbike dwars door Nederland en halen geld op.

 

Steun Steppin’Forward!

De stichting Bewegen voor Overleven organiseert van 22 t/m 26 mei a.s. Steppin’Forward waarbij 12 jongeren op een Stepperbike dwars door Nederland gaan om geld op te halen voor een specifiek project voor kanker op de AYA leeftijd. Wilt u bijdragen aan de strijd tegen kanker op de AYA leeftijd, lees meer op de site van Steppin’Forward en sponsor!

 

Op 23 mei doet het project Steppin’Forward het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud aan. U bent uitgenodigd om te komen kijken!

AYA’s: jong volwassen mensen met kanker

Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.

 

Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.

Samenwerking Radboud Oncologie Fonds

Het geld dat gedurende Steppin’Forward wordt opgehaald, komt ten goede aan een wetenschappelijk onderzoeksproject naar AYA kanker. Dit project heeft het Radboud Oncologie Fonds, partner van KWF Kankerbestrijding, geadopteerd en is wetenschappelijk getoetst. Op deze wijze werken wij allen samen in de strijd tegen kanker.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart
© Copyright 2018 - 2022 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital