Dwars door Nederland van 22 t/m 26 mei 2013

aandacht en geld voor ‘Kanker op de AYA leeftijd’

Veel geld nodig voor een betere overleving en betere kwaliteit van leven van AYA’s: jong volwassen mensen met kanker!

Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.

Waar kan je terecht?

Niet meer in een kinderziekenhuis. En ook op de oncologie afdelingen voor volwassenen kan je niet echt terecht met jouw leeftijdsspecifieke vragen.

Waar moet je dan heen voor de beste zorg en behandeling gericht op jouw situatie? Want je wilt toch dat alleen de beste dokter, het beste team voor jou zorgt en de behandelingen met jou afstemt? Je wilt toch ménsgerichte zorg; met zowel medische expertise als zorg voor alle andere vragen die je tijdens je ziekte hebt? Zorg die ook oog heeft voor jouw naasten; je partner bijvoorbeeld, of je kleine kinderen, je ouders en broers & zussen. Tijdens de behandelingen maar ook daarna. En in alle gevallen; als je gaat voor genezing maar ook als er geen genezing meer mogelijk is.

Waar kan je terecht met je vragen? Hoe kom je in contact met andere AYA’s?

Per jaar horen 2.200 AYA’s in Nederland dat zij kanker hebben; dat zijn gemiddeld 6 jonge volwassenen per week. Dat zijn 5x zoveel AYA’s als kinderen met kanker in de leeftijd tot 18 jaar.

Helaas overlijden ieder jaar ook 550 AYA’s. Er wordt veel onderzoek gedaan om de kans op genezing te verbeteren. AYA’s geven aan dat de zorg en behandeling in Nederland beter moet. Zij willen een betere overleving en een betere kwaliteit van leven. En overal in Nederland eenduidig en volgens de laatste stand van de wetenschap. Zij willen daarom ook dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar kanker op de AYA leeftijd. Ook naar de zeldzame vormen. Want door onderzoek kunnen er behandelingen ontwikkeld worden waardoor minder AYA’s overlijden en een goed leven met en na kanker mogelijk is en blijft.

Nationaal AYA Platform: Improving patients’ lives, together!

Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins (www.umcn.nl/aya), het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.

Het nationale AYA platform (https://www.facebook.com/aya4Net?ref=hl) wordt een hecht nationaal netwerk van AYA’s (patiëntenorganisaties) én hulpverleners uit alle voor AYA relevante specialismen en disciplines op medisch-technisch en psycho-sociaal terrein. Maximaal wordt de kennis en kunde gedeeld en ingezet voor de beste, state of the art zorg en behandeling.

Zowel real life als digitaal. Eén van de tools is de AYA4 community waar AYA’s uit heel Nederland elkaar kunnen ontmoeten op een veilige en totaal afgeschermde manier.

(https://aya4.umcn.nl/).