Hoofdhalskanker: nazorg beter afgestemd op de individuele patiënt
Belang van nazorg bij hoofdhalstumoren
Behandelingen voor tumoren in het hoofd-halsgebied hebben vaak een grote impact op de levenskwaliteit van patiënten. Veel patiënten krijgen te maken met vervelende bijwerkingen zoals problemen met slikken, praten, een droge mond en soms zelfs zichtbare verminkingen. Voor de meer dan 10.000 mensen die de ziekte overleven, begint vooral ná de behandeling een moeilijke periode. In deze nazorgfase is het belangrijk om aandacht te hebben voor het voorkomen van terugkeer van de ziekte, maar ook voor de lichamelijke en geestelijke zorgbehoeften van de patiënt.
Feiten en cijfers
Hoofdhalstumoren staan wereldwijd op de zesde plaats van meest voorkomende soorten kanker. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 3.000 mensen deze diagnose. De behandelingen kunnen ernstige bijwerkingen hebben, waardoor niet alleen ervaren artsen, maar ook gespecialiseerde verpleegkundigen en andere zorgprofessionals nodig zijn voor goede nazorg.
Persoonsgerichte nazorg
Hoofdhalstumoren verschillen sterk van elkaar, bijvoorbeeld in de plek waar ze ontstaan. Ook hebben patiënten verschillende zorgbehoeften. Toch krijgen alle patiënten nu dezelfde standaard nazorg: 77 controles in vijf jaar, meestal door een KNO- of MKA-arts en soms door een radiotherapeut. Er is echter weinig wetenschappelijk bewijs dat deze standaard aanpak altijd de beste resultaten oplevert. Voor sommige groepen is zelfs niet bewezen dat ze beter af zijn met regelmatige controles dan met controles alleen bij klachten. Daarom past deze aanpak niet meer bij de huidige visie op zorg die is afgestemd op de persoonsgerichte aanpak van de patiënt.
Op maat gemaakte nazorg
Dit onderzoek wil de nazorg voor patiënten met strottenhoofd-, mondkeelholte- of mondholtekanker verbeteren door zorgplannen op maat te ontwikkelen. Deze plannen houden rekening met de specifieke bijwerkingen en met name de kans op terugkeer van de kanker. Daarnaast wordt er een digitale keuzehulp ontwikkeld die patiënten helpt om samen met hun arts de beste keuzes te maken voor hun nazorg. Sommige patiënten willen bijvoorbeeld graag regelmatig bevestigd krijgen dat alles goed is, terwijl anderen liever niet te vaak naar het ziekenhuis gaan als de kans op terugkeer van de ziekte klein is.
Hoe kan jij helpen?
Met jouw steun kunnen we onderzoeken welke nazorg het meest effectief is voor verschillende groepen patiënten. We kunnen ook de digitale keuzehulp ontwikkelen, zodat patiënten meer controle hebben over hun nazorg. Uiteindelijk willen we de beste zorg bieden, die optimaal is afgestemd op de individuele patiënt. Via deze link kom je op onze donatiepagina. Wil je liever een donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 00 00 039 o.v.v. ROF1901.
In actie komen voor het onderzoek van dr. Robert Rakes kan ook. Ook dat kan via onze actiepagina. Klik op 'Start actie' en doorloop de stappen om een eigen actie aan te maken.
Hoofdonderzoeker
Prof. dr. Robert Takes
Mede-onderzoekers
Dr. J. van Tol-Geerdink
Dr. R. Hermens
