Begin december is een groep patiënten met speekselklierkanker met hun familie bijeengekomen op uitnodiging van Dr. Carla van Herpen en het Radboud Oncologie Fonds. Tijdens deze avond werd al snel geconcludeerd dat er grote behoefte is aan een patiëntenvereniging om kennis te delen en om in actie te komen om meer geld voor kankeronderzoek op te halen. In zeer korte tijd zijn er twee grote acties op touw gezet en is er al ruim 27.000 euro opgehaald. En ze gaan door…!
Speekselklierkanker
Het hebben van kanker, zeker als je een zeldzame speekselklierkanker hebt, is vreselijk voor jezelf en ook voor je omgeving. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld en nieuwe behandelingen die wel in ontwikkeling zijn voor de vaak voorkomende kankersoorten worden nauwelijks onderzocht of ingezet voor de zeldzamere kankersoorten. Het hoofd-halskanker team van het Radboudumc, waaronder Dr. Carla van Herpen, wil dit niet accepteren en heeft een droom. Een droom om samen een vuist te maken en patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.
Benefietdiner Okura
Op donderdag 8 september 2016 organiseren drie patiënten met een bijzonder netwerk een Galadiner in het Okura ten bate van het onderzoek naar speekselklierkanker.
Actie Facebook
Inmiddels heeft de patiëntengroep zich ten doel gesteld om dit jaar minimiaal 90.000 euro op te halen voor het onderzoek naar speekselklierkanker van Dr. Carla van Herpen. Er zijn al vele plannen bedacht en uitgezet. Zo heeft Josien van Riemsdijk het volgende filmpje opgenomen met haar dochter en Facebook veroverd:
Op deze actie is al ruim 20.500 euro binnengekomen en dagelijks komen er donaties bij. Ook heeft de Gelderlander een pagina aandacht aan haar verhaal besteed:
Saskia en Wicher Löhr van Restaurant Het Koetshuis hebben ook niet stilgezeten en organiseren samen met Joost Veerman en Frans van Nunen op 11 juni 2016 een groots benefietdiner in het Okura te Amsterdam.
Onderzoek
In het Radboudumc behandelen we veel patiënten met speekselklierkanker. Er zijn 20 verschillende soorten speekselklierkanker. De aanvankelijke behandeling bestaat (bijna) altijd uit opereren gevolgd door bestralen. Als de ziekte terugkomt, op de plaats waar het begonnen is of uitzaaiingen geeft, is een patiënt vaak niet meer te genezen. Er wordt tumormateriaal van patiënten verzameld met speekselklierkanker. Hier willen Dr. van Herpen onderzoek op doen om te zien of ook het inzetten van de nieuwere immuuntherapie of doelgerichte therapie een goede behandeloptie kan zijn. Daarnaast hebben we in het Radboudumc, wereldwijd gezien, de grootste groep patiënten met een bepaalde speekselklierkanker die met hormonen worden of zijn behandeld. Er moet worden onderzocht waarom de ene helft goed reageert en de andere helft niet, en nog meer aanknopingspunten gevonden worden voor nieuwe behandelingen. Lees hier meer over dit onderzoek.
Help mee
Heeft u ideeën of contacten die ons kunnen helpen om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar speekselklierkanker? Neem dan contact op met Annemiek van Bellen van het Radboud Oncologie Fonds via het contactformulier of telefoonnummer 024 3668328.
