Begin december is een groep patiënten met speekselklierkanker met hun familie bijeengekomen op uitnodiging van Dr. Carla van Herpen en het Radboud Oncologie Fonds. Tijdens deze avond werd al snel geconcludeerd dat er grote behoefte is aan een patiëntenvereniging om kennis te delen en om in actie te komen om meer geld voor kankeronderzoek op te halen. In zeer korte tijd zijn er twee grote acties op touw gezet en is er al ruim 27.000 euro opgehaald. En ze gaan door…!

Speekselklierkanker

Het hebben van kanker, zeker als je een zeldzame speekselklierkanker hebt, is vreselijk voor jezelf en ook voor je omgeving. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld en nieuwe behandelingen die wel in ontwikkeling zijn voor de vaak voorkomende kankersoorten worden nauwelijks onderzocht of ingezet voor de zeldzamere kankersoorten. Het hoofd-halskanker team van het Radboudumc, waaronder Dr. Carla van Herpen, wil dit niet accepteren en heeft een droom. Een droom om samen een vuist te maken en patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.

Benefietdiner Okura

Op donderdag 8 september 2016 organiseren drie patiënten met een bijzonder netwerk een Galadiner in het Okura ten bate van het onderzoek naar speekselklierkanker.

Actie Facebook

Inmiddels heeft de patiëntengroep zich ten doel gesteld om dit jaar minimiaal 90.000 euro op te halen voor het onderzoek naar speekselklierkanker van Dr. Carla van Herpen. Er zijn al vele plannen bedacht en uitgezet. Zo heeft Josien van Riemsdijk het volgende filmpje opgenomen met haar dochter en Facebook veroverd:

Op deze actie is al ruim 20.500 euro binnengekomen en dagelijks komen er donaties bij. Ook heeft de Gelderlander een pagina aandacht aan haar verhaal besteed:

Gelderlander - ROF Speekselklierkanker

Saskia en Wicher Löhr van Restaurant Het Koetshuis hebben ook niet stilgezeten en organiseren samen met Joost Veerman en Frans van Nunen op 11 juni 2016 een groots benefietdiner in het Okura te Amsterdam.

Onderzoek

In het Radboudumc behandelen we veel patiënten met speekselklierkanker. Er zijn 20 verschillende soorten speekselklierkanker. De aanvankelijke behandeling bestaat (bijna) altijd uit opereren gevolgd door bestralen. Als de ziekte terugkomt, op de plaats waar het begonnen is of uitzaaiingen geeft, is een patiënt vaak niet meer te genezen. Er wordt tumormateriaal van patiënten verzameld met speekselklierkanker. Hier willen Dr. van Herpen onderzoek op doen om te zien of ook het inzetten van de nieuwere immuuntherapie of doelgerichte therapie een goede behandeloptie kan zijn. Daarnaast hebben we in het Radboudumc, wereldwijd gezien, de grootste groep patiënten met een bepaalde speekselklierkanker die met hormonen worden of zijn behandeld. Er moet worden onderzocht waarom de ene helft goed reageert en de andere helft niet, en nog meer aanknopingspunten gevonden worden voor nieuwe behandelingen. Lees hier meer over dit onderzoek.

Help mee

Heeft u ideeën of contacten die ons kunnen helpen om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar speekselklierkanker? Neem dan contact op met Annemiek van Bellen van het Radboud Oncologie Fonds via het contactformulier of telefoonnummer 024 3668328.

 

 

 

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Op dinsdagavond 1 december jongstleden organiseerde dr. Carla van Herpen in samenwerking met het Radboud Oncologie Fonds een bijeenkomst over Speekselklierkanker. Ruim dertig zeer betrokken patiënten en familieleden kwamen bijeen om de mogelijkheden van een patiëntenforum en gezamenlijke financiering van onderzoek naar speekselklierkanker te bespreken.

Het was een mooie avond met presentaties van dr. Van Herpen, fondsenwerver Petra van Soest en patiënten Ron Nas, Frans van Nunen en Joost Veerman. Vele ervaringen vooral nieuwe ideeën passeerden de revue met de uiteindelijke intentie om een tweede bijeenkomst in januari 2016 te plannen.

Fondsenwerving

Inmiddels is deze enthousiaste groep hard aan de weg aan het timmeren om meer onderzoek mogelijk te maken. De teller staat al op ruim 7.100,00 euro na een paar weken. Fantastisch! Helpt u ook mee?

Presentatie

Bekijk hier de presentatie van Dr. Carla van Herpen en van fondsenwerver Petra van Soest (Radboud Oncologie Fonds)

Bijeenkomst speekselklierkanker_2015

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Publiekssymposium en informatiemarkt

Op Wereldkankerdag organiseerde het Radboudumc Centrum voor Oncologie een publiekssymposium over kanker. Aan bod kwamen twee wetenschappelijke onderzoeken die hebben geleid tot vernieuwingen in de zorg. Daarnaast werd er een breed debat gevoerd over ‘Hoe om te gaan met medisch nieuws’? Het publiekssymposium werd omlijst met een informatiemarkt waar verschillende patiëntenverenigingen zich presenteerden en waar dokters van het Radboudumc beschikbaar waren voor vragen.

 

Er kwamen ongeveer 200 bezoekers op het publiekssymposium af.

Loterij

Het Radboud Oncologie Fonds organiseerde een loterij met gesponsorde prijzen. Er werden 47 loten gekocht wat €235,- opleverde voor onderzoek naar kanker. De hoofdprijs 2-dagen Parijs aangeboden door Toonen reizen werd gewonnen door Gerda Tijnagel. Gefeliciteerd!

Gerda Tijnagel

GerdaTijnagel

 

“Ik vond het een hele interessante dag, met goede sprekers en relevante antwoorden op vragen. Op diezelfde dag heb ik ook mee gedaan aan de loterij van het Radboud Oncologie Fonds en ben ik de gelukkige winnaar van een busreis naar Parijs voor twee personen geworden. Ik ben er super blij mee.”

 

 

 

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Op 8 oktober 2014 organiseert het Instituut Paramedische Studies (IPS) van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) in samenwerking met de Borstkankervereniging Nederland voor de 6e maal de jaarlijkse Borstkankerdag met als thema ‘Omgaan met borstkanker’.

 

Programma

  • 17.00 uur: Ontvangst met koffie, thee & kleine snack
  • 17.45 uur: Opening dagvoorzitter Jan van Huet, fasecoördinator opleiding Fysiotherapie, HAN
  • 17.50 uur: Gastspreker dr. Grard Nieuwenhuijzen, chirurg oncoloog, Catharina Ziekenhuis Eindhoven
  • 18.20 uur: Gastspreker prof. dr. D. Ulrich, afdelingshoofd afdeling Plastische Chirurgie bij het Radboudumc
  • 19.00 uur: Presentatieronde 1
    19.30 uur: Pauze met een optreden van de Rolero’s. Drankjes en hapjes worden gemaakt door studenten van de opleiding Voeding & Diëtetiek
  • 20.15 uur: Presentatieronde 2
  • 20.50 uur: Modeshow
  • 21.20 uur: Muzikale afsluiting door ‘Zingen voor je Leven’
  • 21.30 uur: Afsluiting door dagvoorzitter

 

Het Radboud Oncologie Fonds zal tijdens deze avond ook aanwezig zijn.

 

U kunt zich hier inschrijven.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart
© Copyright 2018 - 2022 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital