Dwars door Nederland van 22 t/m 26 mei 2013

aandacht en geld voor ‘Kanker op de AYA leeftijd’

 

Veel geld nodig voor een betere overleving en betere kwaliteit van leven van AYA’s: jong volwassen mensen met kanker!

Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.

 

Waar kan je terecht?

Niet meer in een kinderziekenhuis. En ook op de oncologie afdelingen voor volwassenen kan je niet echt terecht met jouw leeftijdsspecifieke vragen.

Waar moet je dan heen voor de beste zorg en behandeling gericht op jouw situatie? Want je wilt toch dat alleen de beste dokter, het beste team voor jou zorgt en de behandelingen met jou afstemt? Je wilt toch ménsgerichte zorg; met zowel medische expertise als zorg voor alle andere vragen die je tijdens je ziekte hebt? Zorg die ook oog heeft voor jouw naasten; je partner bijvoorbeeld, of je kleine kinderen, je ouders en broers & zussen. Tijdens de behandelingen maar ook daarna. En in alle gevallen; als je gaat voor genezing maar ook als er geen genezing meer mogelijk is.

Waar kan je terecht met je vragen? Hoe kom je in contact met andere AYA’s?

 

Per jaar horen 2.200 AYA’s in Nederland dat zij kanker hebben; dat zijn gemiddeld 6 jonge volwassenen per week. Dat zijn 5x zoveel AYA’s als kinderen met kanker in de leeftijd tot 18 jaar.

 

Helaas overlijden ieder jaar ook 550 AYA’s. Er wordt veel onderzoek gedaan om de kans op genezing te verbeteren. AYA’s geven aan dat de zorg en behandeling in Nederland beter moet. Zij willen een betere overleving en een betere kwaliteit van leven. En overal in Nederland eenduidig en volgens de laatste stand van de wetenschap. Zij willen daarom ook dat er meer wetenschappelijk onderzoek komt naar kanker op de AYA leeftijd. Ook naar de zeldzame vormen. Want door onderzoek kunnen er behandelingen ontwikkeld worden waardoor minder AYA’s overlijden en een goed leven met en na kanker mogelijk is en blijft.

 

Nationaal AYA Platform: Improving patients’ lives, together!

Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins (www.umcn.nl/aya), het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.

 

Het nationale AYA platform (https://www.facebook.com/aya4Net?ref=hl) wordt een hecht nationaal netwerk van AYA’s (patiëntenorganisaties) én hulpverleners uit alle voor AYA relevante specialismen en disciplines op medisch-technisch en psycho-sociaal terrein. Maximaal wordt de kennis en kunde gedeeld en ingezet voor de beste, state of the art zorg en behandeling.

Zowel real life als digitaal. Eén van de tools is de AYA4 community waar AYA’s uit heel Nederland elkaar kunnen ontmoeten op een veilige en totaal afgeschermde manier.

(https://aya4.umcn.nl/).

 

 

Dwars door Nederland aandacht en geld voor ‘Kanker op de AYA leeftijd’? Twaalf jongeren gaan de uitdaging aan! Van 22 t/m 26 mei 2013 rijden zij tijdens Steppin’Forward op een Stepperbike dwars door Nederland en halen geld op.

 

Steun Steppin’Forward!

De stichting Bewegen voor Overleven organiseert van 22 t/m 26 mei a.s. Steppin’Forward waarbij 12 jongeren op een Stepperbike dwars door Nederland gaan om geld op te halen voor een specifiek project voor kanker op de AYA leeftijd. Wilt u bijdragen aan de strijd tegen kanker op de AYA leeftijd, lees meer op de site van Steppin’Forward en sponsor!

 

Op 23 mei doet het project Steppin’Forward het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud aan. U bent uitgenodigd om te komen kijken!

AYA’s: jong volwassen mensen met kanker

Wat als je tussen de 18 en 35 jaar bent (Adolescent & Young Adult, AYA) en te horen krijgt dat je kanker hebt? En wat nou als je als jong volwassene ook nog de pech hebt om een zeldzame vorm van kanker te hebben? Waar moet je heen met je vragen over je werk, je studie, hypotheek, verzekeringen, een kinderwens, over waar je het beste kunt wonen, over hoe je vrienden doorgaan met hun leven, en over de veranderde relatie met je ouders of zussen en broers.

 

Daarom is per 1 februari 2013, powered by het AYA Expertise Platform van het UMC St Radboud o.l.v. de hoogleraren Winette van der Graaf en Judith Prins het nationale AYA Platform gestart. Met alle kennis en kunde aan boord zodat ménsgerichte zorg en behandeling gegeven kan worden over héél Nederland. Gedreven door AYA’s. Want het is hún lijf en hún leven.

Samenwerking Radboud Oncologie Fonds

Het geld dat gedurende Steppin’Forward wordt opgehaald, komt ten goede aan een wetenschappelijk onderzoeksproject naar AYA kanker. Dit project heeft het Radboud Oncologie Fonds, partner van KWF Kankerbestrijding, geadopteerd en is wetenschappelijk getoetst. Op deze wijze werken wij allen samen in de strijd tegen kanker.

Mooie opbrengst in darmkankermaand

Met dank aan onze nieuwe vrijwilligers, HBO-Verpleegkunde studenten van Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) en de het winkelend publiek van Nijmegen, was de pilot-collecte van het Radboud Oncologie Fonds een succes. 

 

De kleinschalige collecte in de binnenstad van Nijmegen werd ter gelegenheid van de darmkankermaand in de laatste week van maart gehouden. Vol enthousiasme gingen de HAN-studenten en onze vaste vrijwilligers op pad en hebben gezamenlijk € 2.215 opgehaald. Deze opbrengsten gaan naar innovatie in onderzoek, patiëntenzorg en onderwijs in het UMC St Radboud.

 

Benieuwd naar welke projecten de opbrengsten gaan? Lees hier meer.

Ook bijdragen als vrijwilliger aan kankeronderzoek in het UMC St Radboud? Lees hier meer.

Nijmegen in actie tegen kanker!

De allereerste nieuwsbrief van het Radboud Oncologie Fonds is verstuurd. Bekijk de nieuwsbrief van maart hier.

 

Wilt u de nieuwsbrief elk kwartaal automatisch ontvangen? Meld u zich dan rechts bovenin aan door uw e-mailadres in te vullen.

Project 1: Het aantonen van chromosomale afwijkingen middels Micro-Array in patiënten met preleukemie

Door

Dr. Marian Stevens-Kroef

Onderzoek

Het Laboratorium Tumorgenetica (LTG) verzorgt genetische diagnostiek op het gebied van de oncologie, die van belang zijn voor de adequate behandeling van de patient. Myelodysplastisch syndroom (MDS; preleukemie) is een ernstige ziekte van het beenmerg, die kan ontaarden in een acute leukemie. Met de huidige techniek om alle chromosomen te onderzoeken wordt bij zo’n 50% van de patiënten een genetische afwijking in het beenmerg aangetoond. Deze genetische afwijkingen zijn van belang voor de keuze van een passende behandeling. Met een nieuw ontwikkelde techniek, de microarray-based genomic profiling (een microfluidische chip met daarop een grote hoeveelheid spots met in elke spot een ander gen dat vastgehecht is aan de bodem van de plaat) kunnen de chromosomen in veel meer detail worden beoordeeld. In een pilot studie hebben we een vijftigtal patiënten, waarin we met de huidige techniek geen afwijkingen hebben gevonden, getest met deze nieuwe techniek voor chromosomale afwijkingen. In 15% van deze patiënten werd een nieuw type afwijking gevonden, die van belang kan zijn voor de behandeling van de patiënt. Om de betekenis van dit type afwijkingen te onderzoeken willen we de nieuwe techniek toepassen bij 200 klinisch zeer goed gekarakteriseerde MDS patiënten. We hopen dat we hiermee nog beter inzicht krijgen in de ziekte en de behandelingsopties voor de patiënten kunnen verbeteren.

Benodigd

€ 20.000

Uw bijdrage

Met uw hulp kan de genetische diagnostiek bij MDS verbeterd worden. Uiteraard houdt Marian Stevens u op de hoogte van de voortgang van haar onderzoek.

Project 3

Diarree als bijwerking van remmers van bloedvaten: de keerzijde van een nieuwe kankerbehandeling

Door

Dr. Carla van Herpen, medisch oncoloog

Onderzoek

Bloedvatnieuwvorming remmers zijn nieuwe geneesmiddelen die werkzaam zijn bij diverse tumoren, o.a. niertumoren. Dagelijks tabletten slikken bestrijdt de groei van nierkanker voor soms lange tijd. Er zijn helaas patiënten die geplaagd worden door het ontstaan van diarree door deze geneesmiddelen. Dat is erg lastig als je net zo graag met je vrouw naar de schouwburg wilt, of midden in de stad boodschappen met je kinderen aan het doen bent. Daarom doen we onderzoek naar de oorzaak van de diarree door deze kanker remmende medicijnen. We hebben hierbij financiële steun nodig voor bepalingen in het laboratorium en een onderzoeker. Door te begrijpen wat de oorzaak van de diarree is, hopen we bij te kunnen dragen aan een mogelijke oplossing van deze lastige bijwerking.

Benodigd

€25.000

Uw bijdrage

De onderzoeker houdt u graag op de hoogte van de ontwikkelingen.

© Copyright 2018 - 2024 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital