Steun het Radboud Oncologie Fonds in kankeronderzoek
Categorie: Oncologie
Door Pauline Dekhuizen, Wetenschap- en persvoorlichter Radboudumc | 26 juli 2022
Het is bij bepaalde vormen van onder meer prostaat- en borstkanker mogelijk gebleken om patiënten minder vaak te bestralen, zonder dat dit gevolgen heeft voor de effectiviteit en veiligheid. Deze aanpassingen van behandelprotocollen werden versneld ingevoerd tijdens de coronapandemie, en krijgen nu veel aandacht in de media.
Oncologen wilden voorkomen dat kwetsbare patiënten met kanker, covid zouden oplopen en probeerden het aantal ziekenhuisbezoeken te beperken. ‘Door corona zijn bepaalde aanpassingen van behandelingen in een stroomversnelling geraakt’, aldus Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog van het Radboudumc. Voor de patiënt kent deze verandering vooral voordelen: ‘Patiënten krijgen niet te maken met extra bijwerkingen en zijn dus met minder behandelingen geholpen. Ook hoeven ze minder vaak naar het ziekenhuis te komen. Dit is minder belastend voor patiënten.’
Uit onderzoek was al bekend dat de kortere behandelingen geen gevolgen hebben voor de effectiviteit en veiligheid ervan. Bij deze korte trajecten wordt er per afzonderlijke behandeling een hogere dosis gegeven, maar de totale dosering over het gehele traject blijft gelijk. In het geval van prostaatkanker hoeven patiënten geen dertig behandelingen meer te ondergaan, maar slechts vijf. Ook bij borstkanker kan het aantal behandelingen veilig worden teruggebracht, van vijftien tot twintig naar vijf.
Niet voor iedere patiënt
De behandeling is niet geschikt voor iedere patiënt met kanker, benadrukt Verheij. ‘Het gaat om bepaalde vormen van vooral borst- of prostaatkanker, waarbij er sprake is van een kleine tumor en geen of beperkte uitzaaiingen.’ Ook is het nog niet in ieder ziekenhuis mogelijk om deze behandeling te geven, omdat niet overal de apparatuur erop is ingericht. De behandelend arts beoordeelt per patiënt of een verkort traject mogelijk is.
In aanloop naar het prachtige fietsevenement Zeven voor Leven, op zondag 22 mei 2022, spreken we met deelnemer Geert Sipman, over zijn deelname aan deze betekenisvolle fietsuitdaging.
Kerst 2010, Geert en zijn familie hebben een dag daarvoor te horen gekregen dat zijn 16-jarige dochter Martine ernstig ziek is. In eerste instantie werd nog gedacht dat ze volledig kon genezen maar in september 2011 kregen zij het verschrikkelijke bericht dat geen enkele ouder ooit te horen wil krijgen, Martine zou nooit meer beter worden. Tweede Kerstdag, een jaar na de diagnose is ze overleden.
Ze had nog zoveel kunnen betekenen
Totdat Martine ziek was verliep het leven voorspoedig. Een fijn gezin met twee dochters, een mooi huis, goed inkomen en twee keer per jaar op vakantie. Geert: “Wij waren een gezin waarbij alles op rolletjes liep. Je staat er niet bij stil dat kanker ons ook kon overkomen. En dan overkomt het je kind. In één keer bevonden wij ons in een wereld met een ernstig ziek kind.” Naast dat het treurig is dat iemand kanker krijgt, vindt Geert het vooral erg wanneer het een kind treft. “Martine stond nog aan het begin van haar leven. Ze had nog zoveel kunnen betekenen voor de wereld.”
Samen naar de top
Toen Martine ziek was en het er nog naar uitzag dat ze zou genezen heeft een klasgenoot voor haar de Alpe d’HuZes gefietst. Geert: “Martine lag ziek op bed toen hij belde dat hij de top had bereikt. Dát was het moment dat zij zei: Pap, volgend jaar ga ik dat ook doen. Fietsen voor zieke kinderen.” Ze kocht een racefiets en schreef zich in. Geert: “Ze heeft het niet gehaald maar voor mij was het juist de reden om voor haar, en tegelijkertijd ook voor de op dat moment nog zieke kinderen, te gaan fietsen. Ik heb toen met twee rugnummers gefietst, die van mij en die van Martine.”
Bijzondere verjaardag
Geert kende Zeven voor Leven niet. Toen ik door Jacco Danen (resp. bestuurslid 7vL) gevraagd werd om te sponsoren viel mijn oog op de datum; 22 mei, de geboortedag van Martine. “Ik kan niet anders dan op haar verjaardag deze uitdaging aangaan. Die dag zou ze 28 jaar zijn geworden. Ik heb mijn fiets weer uit het vet gehaald en ben weer gaan trainen. Het belangrijkste is niet de sportieve prestatie, maar het doel op zich. Even stilstaan bij deze ernstige ziekte. Na afloop gaan we met familie en haar vriendinnen naar het graf van Martine. Dat doen we ieder jaar op haar verjaardag. Dan heffen we het glas en proosten we op Martine én op het leven. Zo zou Martine het gewild hebben.”.
Over Zeven voor Leven
Tijdens Zeven voor Leven gaan fietsers de uitdaging aan om zeven rondes over het circa 20 kilometer lange parcours te fietsen over de Zevenheuvelenweg, in de prachtige omgeving van de Gemeente Berg en Dal. Dit mag op een racefiets, een mountainbike maar ook handbikes en e-bikes zijn toegestaan. Bij zeven rondes worden meer dan 2000 hoogtemeters verslaan. En dat gewoon in Nederland! De start en finish zijn op het speciaal ingerichte evenemententerrein van camping Nederrijkswald aan de Zevenheuvelenweg 47 in Berg en Dal. Hoogtepunten van het parcours zijn onder meer de beklimmingen van de Zevenheuvelenweg vanuit Groesbeek, de Holdeurn, de Van der Veurweg en de Oude Holleweg in Beek. En dat alles met maar één doel voor ogen. Zo veel mogelijk geld ophalen voor het belangrijke wetenschappelijke onderzoek naar kanker in het Radboudumc.
Studenten Tandheelkunde aan het Radboudumc Mark Kregel en Jean-Luc Meijers hebben de KNMT-GSK Bachelorscriptie Award 2021 gewonnen. De studenten werden onderscheiden voor hun onderzoek naar nieuwe behandelstrategie voor botkanker.
Mark Kregel: ‘Ons bacheloronderzoek gaat over een nieuwe behandelstrategie voor botkanker. Kanker in bot wordt meestal operatief verwijderd waarna chemo- of radiotherapie volgt om kankercellen die kunnen achterblijven na de operatie te elimineren. Het botdefect dat overblijft na het verwijderen van de tumor wordt opgevuld met lichaamseigen bot of een botvervangend materiaal.’
De vervelende bijwerkingen van chemotherapie kunnen worden tegengegaan door medicijnen lokaal te geven
Laboratoriumonderzoek In het laboratoriumonderzoek, uitgevoerd onder begeleiding van Zhule Wang (PhD-kandidaat) en Jeroen van den Beucken (Associate Professor), is onderzocht of de chemotherapeutische medicijnen gecombineerd kunnen worden met botvervangend materiaal. Hierdoor kan er gelijktijdig herstel van het botdefect optreden en lokaal de kankercellen worden geëlimineerd.
Jean-Luc Meijers: ‘De vervelende bijwerkingen van chemotherapie kunnen worden tegengegaan doordat de medicijnen lokaal in plaats van aan het hele lichaam worden afgegeven, zoals dat meestal wel het geval is.’
Klik hier voor meer informatie over het bacheloronderzoek.
Over de scriptieprijs De KNMT-GSK Bachelorscriptie Award wordt jaarlijks uitgereikt door de vakjury van de beroepsvereniging van tandartsen, orthodontisten en MKA-chirurgen aan de beste bachelorscriptie Tandheelkunde van Nederland. De vijf beste scripties van de verschillende Tandheelkunde-opleidingen in Nederland (Groningen, Amsterdam en Nijmegen) dongen mee naar de prijs. De Nijmeegse studenten hebben hebben de jaarprijs voor 2021 dus gewonnen.
Aanmelden mogelijk voor nieuwe groep ex-kankerpatiënten
Een nieuwe groep van maar liefst 100 ex-kankerpatiënten die behandeld zijn voor borst-, darm- of blaaskanker is van start gegaan met ‘het leefstijlprogramma na de behandeling van kanker’. Op donderdag 20 januari stonden deze gemotiveerde deelnemers in de startblokken om aan de slag te gaan met een gezonde leefstijl. Gedurende een periode van 24 maanden (waarvan 3 maanden intensief) worden zij begeleid door professionals op het gebied van: voeding, beweging, ontspanning en slaap.
Het online leefstijlprogramma van Beter Gezond (onderdeel van Radboudumc) en Stichting Voeding Leeft is gekoppeld aan een belangrijk onderzoek. Er zijn namelijk aanwijzingen dat een gezonde leefstijl de kans mogelijk verkleint op de terugkeer van bepaalde kankersoorten, maar daar is nog meer bewijs voor nodig. Dankzij een subsidie van de AFAS Foundation is het mogelijk om 250 ex-kankerpatiënten een kans te bieden om deel te nemen aan dit programma. Geheel kosteloos.
Standaard nazorg bij kanker Om het leefstijlprogramma landelijke navolging te kunnen geven, zit Beter Gezond met zorgverzekeraars om tafel. ‘Met het onderzoek willen we zorgverzekeraars de effectiviteit aantonen, zodat het als standaard nazorg bij kanker vanuit de Zorgverzekeringswet gefinancierd kan worden’, vertelt Rogier Verstralen, projectleider Beter Gezond. Aanmelden Op 7 april 2022 start de nieuwe, en voor dit onderzoek, tevens laatste groep van het leefstijlprogramma. Ben of ken jij iemand die onlangs borst-, darm -of blaaskanker heeft gehad?
Aanmelden kan nog! Wil je je direct inschrijven of meer informatie? Dat kan via onderstaande button.
Een prachtige mountainbike tocht uitgezet met muzikale en culinaire intermezzo’s.
In 2017 overleed sterrenchef Wicher Löhr aan de gevolgen van speekselklierkanker. Deze zeldzame kankersoort bracht Wicher en zijn vrouw Saskia in contact met Dr. Carla van Herpen. Via haar kwamen ze in contact met twee andere patiënten, Joost Veerman en Frans van Nunen. Dit was het moment om de krachten te bundelen en samen met prof. dr. van Herpen werd de Patiëntenvereniging Speekselklierkanker opgericht.
De patiëntenvereniging wordt opgericht om meer aandacht te kunnen geven aan deze zeldzame vorm van kanker. Dit doen zij tegenwoordig op verschillende manieren. Zo is er een mogelijkheid om lotgenotencontact aan te gaan met behulp van ervaringsdeskundigen, worden er allerlei acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek en wordt er tweemaal per jaar een bijeenkomst voor patiënten met speekselklierkanker georganiseerd om ervaringen uit te wisselen en toelichting te geven over de stand van zaken van het onderzoek.
Saskia is ondanks het overlijden van haar man nog steeds actief als vrijwilliger in de patiëntenvereniging Saskia: “Ik vind het belangrijk dat patiënten en familieleden hun vragen moeten kunnen stellen. Als ervaringsdeskundige wil ik daar een waardevolle toevoeging in zijn.”
Succesvol fondsenwerven In 2016 nemen Wicher en Saskia het initiatief om samen met Joost Veerman en Frans van Nunen het Taste4Life Gala te organiseren in het Okura-hotel in Amsterdam. Saskia: “Dat was heel bijzonder. Ruim veertig sterrenkoks werkten hier belangeloos aan mee en uiteindelijk heeft het gala ruim 200.000 euro opgebracht. Dit zorgde voor meer bekendheid over speekselklierkanker en met het daar ingezamelde geld kon gestart worden met onderzoek.”
Mountainbike4Life Saskia blijft zich met andere vrijwilligers inzetten om meer onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk te maken. De eerstvolgende activiteit die georganiseerd wordt, is een moutainbiketocht op 12 maart 2022. Saskia is samen met Joost Veerman en Jaco Wiegersma de drijvende kracht achter de organisatie van deze tocht. Tijdens deze tocht komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar: fietsen in de prachtige natuur op de Veluwe, waarbij onderweg meerdere hapjes worden geserveerd die gemaakt worden door de keukenbrigades van sterrenrestaurants in Nederland voorzien van een muzikale omlijsting.
Tijdens Mountainbike4Life komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar.
Start en finish zijn bij Restaurant Het Koetshuis in Bennekom, je kunt kiezen voor de route van 30 of van 40 kilometer. Startgeld is 100 euro per persoon, wat ten goede komt aan het onderzoek naar speekselklierkanker.
Wil je je direct inschrijven of meer informatie? Dat kan via onderstaande button.
Het Radboudumc is een van de expertisecentra van Nederland dat gespecialiseerd is in hoofd-hals kanker en speekselklierkanker. Internist-oncoloog Carla van Herpen doet vanaf 2005 onderzoek naar speekselklierkanker, een zeldzame vorm van kanker. “Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan” aldus Carla. Samen met patiëntenvereniging en een team van zorgverleners en onderzoekers, zorgt zij ervoor dat onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk wordt gemaakt.
Verschillende soorten Bij speekselklierkanker ontstaan tumoren vaak in de grote speekselklieren, en soms in de kleine speekselklieren. Meestal bestaat een behandeling uit opereren en bestraling, soms gevolgd door hormoontherapie. Zodra er uitzaaiingen zijn vastgesteld zijn de behandelmogelijkheden voor speekselklierkanker beperkt. Carla: “Speekselklierkanker klinkt als één kankersoort, maar er zijn maar liefst 22 verschillende soorten. De overlevingskansen kun je daarom niet op één hoop gooien, dat is voor ieder van die 22 soorten weer anders. Dat maakt de behandeling van deze kanker en onderzoek hiernaar ook complex. Vanaf het moment dat we onderzoek zijn gaan doen naar speekselklierkanker zijn we deze soorten uit elkaar gaan halen. Daarnaast wordt gekeken naar het verhaal van de patiënt. Wat zijn de klachten en hoe gedraagt de ziekte zich.”
Alleen in hun ziekte Op het moment dat mensen te horen krijgen dat ze speekselklierkanker hebben, willen ze meer informatie. Carla: “Deze patiënten lopen er tegenaan dat ze niet veel informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandeling daarvan. Daarnaast geven ze vaak aan dat ze niemand kennen die ook speekselklierkanker heeft of heeft gehad. Patiënten voelen zich daardoor vaak eenzaam. Dat was voor mij een reden om de patiënten samen te brengen in een patiëntenvereniging. Dan kunnen ze elkaar vinden in hun verhalen en de problemen waar ze eventueel tegenaan lopen.”
De vereniging ondersteunt Samen denken we na over hoe de zorg voor mensen met speekselklierkanker kan worden verbeterd. Carla: “Al het onderzoek en de subsidie-aanvragen leggen we voor aan de vereniging. Zij denken vervolgens weer mee hoe we meer aandacht kunnen vragen voor speekselklierkanker. Daarnaast vind ik het belangrijk om de uitkomsten van de onderzoeken naar hen terug te koppelen. Dit doen we onder andere met bijeenkomsten waarbij mijn team aanwezig is. Ik vind het van waarde dat er contact tussen onderzoekers en patiënten is zodat zij elkaars verhalen horen en daarvan kunnen leren. Daar halen mijn team en ik onze drive uit.”
Meer onderzoek Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft dit bij een zeldzame kanker achter. Dat moet beter! Carla: “We zijn aangehaakt bij diverse internationale netwerken. Dat is broodnodig, want bij veel zeldzame vormen zijn de aantallen gewoon te klein om alleen in Nederland oplossingen te zoeken. Zo doen we onderzoek naar waarom de een wel goed op de behandeling reageert en de ander niet. We willen weten waarom immuuntherapie bijvoorbeeld niet zo effectief is bij speekselklierkanker. Hoe kunnen we dat verbeteren? Dat doen we onder andere door ‘organoïds’ te maken. Een organoïd is een kunstmatig gekweekt miniatuurorgaan. Hierbij proberen we in het laboratorium te voorspellen hoe mensen in werkelijkheid reageren. Maar we doen ook onderzoek om te leren waar uitzaaiingen ontstaan en of deze uitzaaiingen ook allemaal hetzelfde zijn of andere eigenschappen hebben in het tumor DNA.”
In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker.
Aanhaken bij bestaand onderzoek “Bij zeldzame kankeronderzoek probeer je aan te haken bij onderzoeken en innovaties die gebruikt worden bij veelvoorkomende kankers. Bijvoorbeeld, het PSMA-eiwit is een eiwit dat vaak op prostaatkankercellen zit. Door middel van een scan kunnen die prostaatkankercellen zichtbaar worden en als dat zo is kan gerichte therapie gegeven worden door aan PSMA een radioactief stofje te hangen. Op scans van prostaatkanker patiënten zagen we ook de speekselklieren opkomen. Dat heeft ons getriggerd om bij speekselklierkanker patiënten eerst een studie naar beeldvormend onderzoek te doen en nu ook een studie te doen met behandeling met PSMA therapie .”
Een betere toekomst “In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker, zeker van hen bij wie de ziekte uitzaait of teruggekomen is. Hier zijn verschillende studies en onderzoeken voor nodig. En dat we daarnaast ook studies gaan doen naar de primaire behandeling. Dat we misschien wel minder radiotherapie hoeven te geven bij bepaalde patiënten. Door onderzoek en studies willen we samen met de patiëntenvereniging stappen vooruitzetten om bij speekselklierkanker de zorg te verbeteren in de breedste zin des woords; dat is onze gemeenschappelijke droom.”
Help jij prof. dr. Carla Van Herpen onderzoek te realiseren?
Wil je liever je donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 0000307581220007 t.n.v. Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud Oncologie Fonds.
Deze week valt bij donateurs en geïnteresseerden de nieuwsbrief op de deurmat. In deze nieuwsbrief vragen wij aandacht voor een onderzoek naar het folliculair lymfoom, een niet te genezen vorm van lymfeklierkanker (non-hodgkinlymfoom) die jaarlijks bij 1200 mensen in Nederland wordt vastgesteld. Een ziekte die zich heel verschillend gedraagt bij iedere patiënt en waarvan niet bekend is waarom het iedere patiënt zo anders is. Graag willen we het onderzoek steunen dat tumor-DNA onderzoekt om de mogelijke oorzaken van deze verschillen op te sporen. Want alleen als we begrijpen hoe het werkt kunnen we de kanker beter behandelen.
Andere onderwerpen die aan bod komen: • Patiënt aan het woord: ‘Dealen met onzekerheid’ • Even voorstellen: Karin • Actie: Ren kanker de wereld uit • Actie: Prompt een snor • Donateurs en vrienden in het zonnetje • Agenda
Het folliculair lymfoom is een niet te genezen vorm van lymfeklier kanker (non-hodgkinlymfoom) die jaarlijks bij 1200 mensen in Nederland wordt vastgesteld. “Het gaat om een ziekte die zich heel verschillend gedraagt bij iedere patiënt en eigenlijk weten we niet goed waarom dat bij iedere patiënt zo anders is” zegt arts-onderzoeker Eva Hesius. Genetische afwijkingen zijn één van de mogelijke oorzaken van deze verschillen. “Met dit onderzoek willen we het behandelbeleid van het lymfklierkanker aanscherpen op basis van tumor-DNA.”
Levenslang onder controle Op een enkele uitzondering na is het folliculair lymfoom niet te genezen, maar de ziekte kan zich na diagnose wel lange tijd rustig gedragen. Op het moment van diagnose is behandeling niet altijd meteen noodzakelijk. “Bij het horen van slecht nieuws hebben mensen vaak als eerste reactie: kom op, schouders eronder en we gaan ervoor” vertelt Eva. “Soms stellen we voor af te wachten, dat kan veel vragen oproepen.”
Niet iedere patiënt reageert hetzelfde Het niet starten met een behandeling gebeurt in bijna de helft van de gevallen. Wendy Stevens, hematoloog: “De ziekte kan jarenlang rustig blijven, de meeste patiënten hebben in deze periode weinig of geen klachten. Pas als de klachten toenemen of als de lymfklieren gaan groeien zal een behandeling worden gestart.” De standaardbehandeling van het folliculair lymfoom bestaat uit chemo therapie in combinatie met immuuntherapie, tevens kan bestraling worden toegepast. Hoe patiënten vervolgens reageren op hun behandeling is per persoon erg verschillend. Ook maakt het uit in welke fase van de ziekte deze behandeling wordt gegeven. Eva: “Twee patiënten kunnen qua ziekte in de spreekkamer op elkaar lijken, toch kan de ene patiënt 8 jaar geen behandeling nodig hebben, waarbij bij de andere patiënt de behandeling na enkele maanden al moet worden opgeschaald.”
Zoeken naar genetische antwoorden Eva: “Tot dusverre kunnen we, bijvoorbeeld uit patiëntkenmerken of bloedonderzoek, de verschillen in ziektebeloop onvoldoende verklaren, we hopen deze antwoorden in het tumor-DNA te kunnen vinden. Michiel van den Brand, Patholoog: “Moderne technieken maken het mogelijk om daar veel specifieker naar te kijken. In ons onderzoek worden genetische afwijkingen van lymfoom cellen van verschillende patiënten in kaart gebracht. De gevonden genetische afwijkingen worden vervolgens gekoppeld aan het ziektebeloop en behandelrespons”.
Het is een complexe ziekte met een moeilijk te voorspellen beloop, informatie uit tumor-DNA zou ons bij deze voorspelling kunnen helpen.
Eva: “We verwachten dat we profielen van klinische en genetische gegevens kunnen ontwikkelen. Hiermee hopen we in de toekomst meer onderbouwde keuzes te kunnen maken om een specifieke therapie juist wél of niet te starten.” Een beter onderbouwde behandeling op maat zal resulteren in een langere ziektevrije overleving én betere kwaliteit van leven. Daarnaast draagt het meer gericht inzetten van dure nieuwe precisiegeneesmiddelen bij aan een maatschappelijk verantwoord en doelmatig gebruik van deze middelen.
Samenwerken met verschillende specialismen Door de uitstekende samenwerking tussen de pathologie en hematologie is een slagvaardige researchgroep ontstaan. Eva: “Door de krachten van deze specialismen te bundelen willen we zorgen dat we niet alleen gebruik maken van de nieuwste technieken maar deze ook direct kunnen relateren aan de kliniek. Het belangrijkste doel is dat patiënten hier uiteindelijk profijt van zullen hebben”.
Gepersonaliseerd behandelen en beter voorlichten Patiënten met het folliculair lymfoom moeten leren leven met veel onzeker heden omtrent deze ziekte. “Dat is vaak het moeilijkste voor een patiënt. De onzekerheid van het verloop van de ziekte, of en wanneer je therapie krijgt, terwijl je weet dat dit in je lichaam gaande is” vervolgt Eva. “Wanneer wij beter kunnen voorspellen hoe het ziekte verloop eruitziet kunnen we daarmee meer gepersonaliseerd behandelen en patiënten ook beter voorlichten. Dit zal heel waardevol zijn voor patiënten.”
Help jij drs. Eva Hesius, drs. Wendy Stevens en dr. Michiel van den Brand hun onderzoek te realiseren?
Het onderzoeksteam met v.l.n.r. drs. Wendy Stevens, drs. Eva Hesius en dr. Michiel van den Brand (inzet).
Wil je liever je donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 3000307573210013 t.n.v. Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud Oncologie Fonds.
Het eerste jaar nadat bij een patiënt een tumor in het hoofd-halsgebied is geconstateerd blijft hij intensief onder controle van de arts en andere zorgverleners. Na een jaar maakt de patiënt zelf de keuze om te bepalen óf en hoe vaak hij door de arts wordt gezien. Dat is de bedoeling van het onderzoek van initiatiefnemer Robert Takes, hoogleraar Keel-, Neus- en Oorheelkunde in het Radboudumc. Samen met dr. Julia van Tol-Geerdink wil hij een keuzehulp ontwikkelen die patiënten meer eigen regie geeft over hun nazorg.
Kanker in het hoofd-halsgebied is een veel voorkomende vorm van kanker in Nederland. Het aantal mensen dat de diagnose krijgt neemt ieder jaar toe en ook jongere mensen lopen steeds meer risico. Afhankelijk van de plek waar de tumor groeit zijn de behandelingen en gevolgen anders en ook de kans op terugkeer van de kanker. De behoeften van mensen die te maken krijgen met hoofd-halskanker verschillen van elkaar terwijl álle patiënten met hoofd-halskanker op dit moment wél dezelfde nazorg krijgen. Dat betekent 17 nacontroles in 5 jaar. “Is de standaard nazorg nog wel de beste manier of kunnen we meer op de individuele behoeftes inspelen?” vraagt Robert zich af.
Verschil mag er zijn “Er zijn 2 redenen waarom we een keuzehulp willen ontwikkelen” vervolgt Julia. “Als eerste is er nauwelijks wetenschappelijk bewijs dat al die controles een betere kans op overleving zou opleveren. In de praktijk merken we dat als een tumor terugkomt deze vaak tussen de geplande afspraken in wordt gevonden. Mensen krijgen klachten, trekken aan de bel en worden vervolgens verder onderzocht. Tweede aspect is dat mensen onderling verschillen. Waar de een het fijn vindt om regelmatig bij de arts terug te komen en de bevestiging te krijgen dat alles nog steeds goed gaat, wordt de ander bloednerveus als de controledatum weer in zicht komt.”
“De keuzehulp wordt voor een jaar na de behandeling ontwikkeld. Het eerste jaar moet de patiënt altijd regelmatig gezien worden” geeft Julia aan. “Het blijkt dat als de tumor terugkomt, dit vaak in het eerste jaar gebeurt. Daarnaast verschilt het ook per patiënt hoe hij de ziekte beleeft. Dit heeft ook te maken met wat de impact is geweest van de behandeling. Bij het maken van de beslissing, ga ik voor standaardcontroles of juist voor meer zelfregie, moeten juist deze groep patiënten goed begeleid worden. Voor die beslissing ontwikkelen we de keuzehulp.”
‘Ga ik voor standaardcontroles of juist voor meer zelfregie’
Robert is voorzitter van de Nederlandse Werkgroep voor Hoofd-Hals Tumoren.Een werkgroep die bestaat uit medici en paramedici die zich bezig houden met de diagnostiek, behandeling en controle van patiënten met een tumor in het hoofd-halsgebied. Ook vanuit deze werkgroep wordt er al langere tijd gekeken of de nazorg anders en/of verbeterd kan worden. Daar is dit onderzoek voor nodig. “Als we de patiënt de beste keuze willen geven, hoe moeten we dat dan doen? Hoe vaak moeten de controles gedaan worden en hoe nuttig zijn deze? Maar ook, wat zijn de gevolgen van een persoonlijke nazorg op het verloop van de ziekte en hoe zorgen we dat patiënten een gedegen keuze kunnen maken? Allemaal vragen waar onderzoek naar gedaan moet worden.
Effecten van het onderzoek Technisch gezien is de keuzehulp klaar en is hij bruikbaar. Rest de vraag hoe deze het beste te implementeren is binnen de nazorg. Dat is de volgende fase in het onderzoek. Er zal een vergelijking worden gemaakt tussen de manier waarop de nazorg nu is ingericht ten opzichte van de nazorg die wordt geboden op basis van een weloverwogen besluit met gebruik van de keuzehulp. Zodra alle gegevens op een goede manier verzameld zijn, kunnen we evalueren. Robert: “Tenslotte moeten we kunnen bewijzen dat wat we denken dat beter is voor de nazorg ook daadwerkelijk beter is.”
Juist deze patiënten individuele zorg Behandelingen van hoofd-halstumoren hebben grote invloed op de levenskwaliteit van patiënten. Wanneer de behandeling eenmaal achter de rug is, lopen deze mensen regelmatig tegen problemen aan. Julia: “Problemen met spreken en eten komen bijvoorbeeld vaak voor. Ook het uiterlijk kan veranderen. Daar moet niet alleen de patiënt zelf aan wennen, maar ook zijn of haar omgeving. Juist in deze tijd waarbij de feestdagen voor de deur staan komen het verlies van de functies en de impact daarvan nog meer naar voren. Voor die groep is het belangrijk om de nazorg zo individueel mogelijk te maken.”
Helpt u prof. dr. Robert Takes en dr. Julia van Tol-Geerdink mee hun onderzoek te realiseren?
Schermafbeelding van een onderdeel van de keuzehulp
Wilt u liever uw donatie overmaken via ons rekeningnummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 6000307827200012 op naam van Stichting Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.
In het Nijmeegse Radboudumc ontvangen vrouwen met een gynaecologische vorm van kanker vanaf 1 juni alle informatie over hun aandoening, behandeling en nazorgtraject digitaal in de MediMapp. Dit is een gepersonaliseerde applicatie voor smartphone, tablet en desktop, uniek door de koppeling aan het elektronisch patiëntendossier. Naast een overzicht van afspraken, onderzoeken en behandelingen presenteert de app per afspraak relevant voorlichtingsmateriaal. Ook is het mogelijk vooraf vragenlijsten in te vullen en biedt de MediMapp ruimte voor het opslaan van eigen notities. Zo ontstaat een digitale reisgids die de patiënt de weg wijst tijdens de behandeling.
Radboudumc Centrum voor Oncologie ontwikkelde de MediMapp voor gynaecologische oncologiepatiënten samen met Soulve Innovations en Coöperatie VGZ, met als doel patiënten zicht en grip te geven op het eigen zorgproces. Patiënten die de MediMapp willen gebruiken, loggen via DigiD in op mijnRadboud, de beveiligde digitale omgeving van het persoonlijke medische dossier. Vanuit mijnRadboud is de MediMapp zonder extra inlogscherm toegankelijk. Voor patiënten die de MediMapp niet gebruiken, blijft alle informatie beschikbaar op papier.
Pilot
MediMapp verbetert de kwaliteit van zorg door deze meer persoonlijk en toegankelijk te maken. De patiënt krijgt meer overzicht en voelt zich meer partner binnen het eigen zorgproces. Daarnaast verwachten de initiatiefnemers dat de werkdruk van de zorgverlener afneemt en dat het tot minder zorgvraag en dus lagere zorg leidt.
Sharon van Rooij, patiënt van het Radboudumc, kreeg als één van de eersten toegang tot de MediMapp. “Het biedt een mooi overzicht van alle afspraken die komen gaan. Dat geeft houvast, zeker voor de patiënt die minder goed haar eigen weg vindt.”
Evaluatie
De evaluatie van de pilot volgt in maart 2016. De ervaringen worden verzameld en op basis daarvan zal het Radboudumc Centrum voor Oncologie de MediMapp mogelijk aanbieden aan alle patiënten met kanker. VGZ gaat bij een succesvolle lancering zich inzetten om het landelijk uit te rollen.
Om goed te weten hoe de verschillende informatieblokken op onze website gewaardeerd worden, verzamelen wij met behulp van zogenaamde ‘cookies’ gegevens over uw bezoekgedrag op onze website. Dit doen wij om (de werking van) onze website en onze campagnes te verbeteren. Wilt u toestaan dat wij bij uw bezoek ‘cookies plaatsen’? Dank voor uw medewerking!
