Het is inmiddels ruim 20 jaar geleden dat dr. Tanya Bisseling, MDL-arts erfelijke oncologie in het Radboudumc, haar eigen ziekte ontdekte: het erfelijke diffuse maagkanker (HDGC) syndroom. Dit is een zeldzame genetische aandoening die wordt veroorzaakt door mutaties in het CDH1-gen. Haar familiegeschiedenis bood weinig houvast omdat behalve haar zus en vader, voor zover bekend niemand in de familie maagkanker heeft gehad. Haar opa had niet met al zijn broers en zussen contact waardoor er maar weinig familieleden bekend waren aan wie vragen konden worden gesteld.

Komt een arts bij de dokter
Vier jaar nadat vader op 54-jarige leeftijd was overleden, bleek haar 25-jarige zus ook maagkanker te hebben van hetzelfde diffuse type, een agressieve vorm van maagkanker. Door verschillende medische publicaties te lezen, vond Tanya een artikel waarin voor het eerst erfelijkheid van dit type maagkanker werd beschreven in de Maori in Nieuw-Zeeland. Ze vermoedde dat deze zelfde erfelijke aandoening ook in haar familie speelde. Tanya: “Nadat ik mijn vermoedens had geuit bij mijn behandelend arts werd hier onderzoek naar gedaan. Die vermoedens bleken juist. Allereerst bleek tijdens een scopie dat ik ook al maagkanker had en werd een maand later mijn maag verwijderd. Een half jaar later bleken mijn overleden vader, mijn intussen ook overleden zus, nog een zus en ikzelf inderdaad drager van de zeldzame mutatie in het CDH1–gen. Dit wordt gekenmerkt door een verhoogd risico op de ontwikkeling van diffuse maagkanker en soms ook van het lobulaire type borstkanker. Mijn zoektocht naar antwoorden was gestopt, maar het besef van de consequenties van deze diagnose kwam pas later.”

De impact van een mutatie in het CDH1-gen
Mensen met een mutatie in het CDH1-gen hebben een risico van 40% tot 60% om in hun leven diffuse maagkanker te ontwikkelen. Deze vorm van maagkanker is moeilijk te traceren. Diffuse maagkanker kan zich verspreiden in de diepere lagen van de maagwand overal waar zich maagslijmvlies bevindt, dus tot aan de slokdarm en tot aan de 12-vingerige darm. Bij een operatie is het niet alleen belangrijk om de bekende kanker te verwijderen maar om al het maagslijmvlies te verwijderen. Tanya: “Daarom worden mensen bij wie het diffuse type maagkanker in de familie voorkomt bij familieleden jonger dan 50 jaar aanbevolen zich ook te laten testen op mutaties in het CDH1-gen. Als er inderdaad een mutatie wordt gevonden worden deze mensen geadviseerd hun maag preventief te laten verwijderen.”

Gevolgen voor haar eigen dochter
Tanya: “Helaas heeft mijn diagnose ook consequenties voor mijn familie. Mijn dochter Jasmijn blijkt het gemuteerde CDH1-gen te hebben geërfd en heeft al enkele kleine kankerplekjes in haar maag ontwikkeld. Zij zal binnenkort, op 6 juli 2023 – net als ik 21 jaar geleden – haar maag moeten laten verwijderen.” Een maagverwijdering heeft heftige gevolgen. Mensen moeten de rest van hun leven hun dieet aanpassen en vitaminesupplementen nemen om voedingsstoffen aan te vullen. Ook kunnen zij andere klachten ondervinden zoals extreem afvallen, flauwvallen, een enkeling ontwikkelt zelfs insulten. Ook werkt sommige medicatie anders of is het minder effectief zoals bij de anticonceptiepil. Dat is niet niks!

‘’Als arts is het mijn plicht om objectief te zijn en te zorgen voor de gezondheid van mijn patiënten. In de rol van arts van Jasmijn zet ik een knop om. Als moeder van Jasmijn die dezelfde erfelijke ziekte heeft geërfd als ik, ben ik natuurlijk emotioneel betrokken, zoals een moeder dat is. Op 6 juli komen beide werelden even samen. Hoofd en hart zullen dan beide spreken. Gelukkig ben ik dan niet haar arts, maar op dat moment alleen haar moeder.”

Een beter perspectief voor toekomstige patiënten
Patiënten en artsen willen zeker weten of een maagverwijdering écht de enige optie is of dat regelmatige endoscopische onderzoeken ook een veilige optie kunnen zijn om op zijn minst een maagverwijdering een tijd uit te stellen. Tanya: “Ik wil de toekomst voor mensen met dit specifieke gen verbeteren. Juist omdat ik weet hoe ingrijpend een maagverwijdering is en hoe lastig het is als je weet dat je procentueel meer kans hebt op kanker. Ik weet tenslotte uit eigen ervaring wat dit emotioneel en fysiek betekent.” Hoogste tijd om dit te onderzoeken, dacht Tanya. Daarom heeft ze samen met patholoog dr. Chella van der Post een onderzoeksvoorstel geschreven waarmee ze, op basis van DNA-onderzoek, de mutaties in kaart willen brengen van maagtumoren. Ze bestuderen hierbij het maagweefsel van verschillende stadia van maagkanker. Vervolgens zal in kunstmatig gekweekte miniatuurorganen getest worden of deze mutaties het agressieve gedrag van tumorcellen beïnvloeden. In deze organoïden kunnen ze de verschillende stappen van het ontwikkelen van maagkanker nabootsen om te ontrafelen wat er precies gebeurt.

Stel je voor wat dat betekent
Een aantal jaren geleden was dit type onderzoek nog niet mogelijk. De wetenschap was eenvoudigweg nog niet zover. De tijd is nu daar om te onderzoeken of we door de uitkomsten uit het onderzoek kunnen aangeven of endoscopische monitoring een veilig alternatief kan zijn om de voortgang van diffuse maagkanker in CDH1-patiënten te bepalen. Dit onderzoek zal in samenwerking met MDL-arts Jolanda van Dieren uit het NKI-Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis plaatsvinden. Tanya: “Wie weet kunnen we hiermee bij sommige patiënten deze impactvolle maagverwijdering voorkomen. Stel je eens voor wat dat voor toekomstige patiënten zal betekenen!”

No time to waste! Daarom komt ze zelf in actie
Het geld voor dit onderzoek ligt niet op de plank. Daarom komt zowel Tanya als een aantal patiënten zelf in actie om geld op te halen. Vier vrouwen, die allen op hun eigen manier in aanraking zijn gekomen met het gemuteerde CDH1-gen. Alle vier hebben ze één doel voor ogen: geld inzamelen voor onderzoek naar het CDH1-gen zodat een preventieve maagverwijdering zo lang mogelijk kan worden uitgesteld. De eerste besloot een pelgrimstocht naar Rome te maken, twee gaan de Nijmeegse 4Daagse lopen, waaronder Tanya en de vierde schreef zich in voor de Dam-tot-Damloop. Ze besloten hun sportieve prestaties en inzamelacties te bundelen onder de naam ‘Team Samen sterk voor CDH1’.

Tanya: “Iedereen kan hiervoor in actie komen! Door bijvoorbeeld een sponsorloop of een benefietavond te organiseren. Of door het geven van een donatie op één van onze acties. Ik hoop hiermee andere te kunnen inspireren en het besef mee te geven dat als we samen onze krachten bundelen we écht bij kunnen dragen aan een betere toekomst voor de dragers van het CDH1 gen en hun kinderen.”

Meer informatie over het onderzoek is hier te vinden.

Het Radboud Oncologie Fonds gelooft in de kracht van nieuw onderzoek om een doorbraak te kunnen bereiken en genezing van kanker dichterbij te brengen. Daar waar het KWF veelal onderzoek ondersteunt dat al een eind op weg is, richt het Radboud Oncologie Fonds zich juist op pilotonderzoeken: die eerste stappen om nieuwe ideeën uit te werken. Zij zijn ervan overtuigd dat je alleen met nieuwe ideeën, nieuwe resultaten kunt boeken. Veel ondernemers die zich als zakenvriend aan het fonds hebben verbonden zijn het daarmee eens.

“Wij zijn altijd op zoek naar mensen en bedrijven die dezelfde idealen hebben als wij: door middel van onderzoek komen tot een doeltreffende behandeling van kanker.” Aan het woord is Marieke Kokkeler, manager van het Radboud Oncologie Fonds. “Samen met onze donateurs zorgen we ervoor dat er geld is om nieuw onderzoek op te zetten, omdat wij ervan overtuigd zijn dat een verandering pas tot stand kan komen als je iets nieuws bedenkt. Met innovatieve pilot onderzoeken naar verschillende typen kanker proberen we de ziekte beter te begrijpen en tot doorbraken te komen. Door acties op te zetten waar je je bij aan kunt sluiten, te helpen bij het opzetten van evenementen en door ons netwerk Zakenvrienden verder uit te breiden proberen we aan het geld te komen dat voor deze onderzoeken nodig is.”

Jolanda Aalders ontfermde zich twee jaar geleden over het Zakenvrienden netwerk en wist het aantal zakenvrienden te verdubbelen. Met het geld dat gedoneerd is konden de afgelopen jaren 25 onderzoeken worden gestart en zijn de mogelijkheden tot grootschalig vervolgonderzoek dichterbij gekomen.

Alleen nieuw onderzoek leidt tot nieuwe inzichten
“Wat wij merken bij ondernemers is dat zij begrijpen dat je dingen moet proberen om verder te komen. Zij zijn gewend om risico te nemen als zij geloven in de resultaten die daaruit voort kunnen komen. Het is diezelfde pioniersgeest die onze onderzoekers ook hebben. Het is voor veel van onze zakenvrienden een reden om ons te steunen. Met geld en in enkele gevallen ook met de inzet van hun expertise of netwerk. Op deze manier werken we samen aan ons gezamenlijke doel. De betrokkenheid is groot. Mede doordat we een kleine organisatie zijn en de benadering heel persoonlijk is. Maar zeker ook omdat waar we ons voor inzetten heel dichtbij komt. Iedereen is namelijk weleens geraakt door kanker. Zelf of binnen de familie, bij vrienden of medewerkers. Dat maakt ons werk heel tastbaar. Het is een doel dat betekenis heeft en waar mensen zich graag voor inzetten.”

Meer geld brengt meer kennis
“Naast de structurele steun die we krijgen van onze zakenvrienden, worden er ook acties op touw gezet om geld bijeen te brengen. Teams die zich inspannen tijdens een sportevent bijvoorbeeld, of 4Daagse wandelaars die zich laten sponsoren. Er wordt veel georganiseerd. Iedereen kan met zijn eigen ideeën en eigen tempo aanhaken. Wij denken mee en ondersteunen waar we kunnen. Kies je voor het geven van structurele steun dan kun je ervoor kiezen om een onderzoek te steunen dat past bij jouw bedrijfsvisie en kunnen wij bijvoorbeeld een lezing organiseren of een rondleiding organiseren en kom je op plekken waar je normaal gesproken niet komt. Soms vragen we zakenvrienden om praktische ondersteuning zoals meehelpen bij het opspelden van de 4Daagse medailles. In alles wat we doen, trekken we samen op, zijn we transparant in onze uitingen en voelen ook wij ons betrokken bij het bedrijf dat ons steunt en met ons meedenkt.”

Dit artikel is geplaatst in IN2 Maas & Waal.
IN2 Maas & Waal is een onafhankelijk magazine voor ondernemers, bedrijven, instellingen, stichtingen en overheden in de regio Maas en Waal. Het magazine informeert en inspireert op een heldere en toegankelijk wijze over ondernemen en zakendoen in de regio Maas & Waal.

Tekst: Chantal Fransen | Foto: Radboud Oncologie Fonds

Onderzoekers brengen in bijna 3500 mensen DNA-fouten in kaart die leukemie kunnen veroorzaken

Van alle 60-plussers heeft veertig procent in het DNA van hun bloedcellen één of meerdere foutjes, die geassocieerd zijn met leukemie. Toch ontwikkelen maar heel weinig mensen daadwerkelijk de ziekte. In Cancer Cell laten onderzoekers van het Radboudumc, UMCG en IKNL precies zien welke fouten of combinaties van fouten de kans op kanker verhogen.

Wanneer per ongeluk een foutje ontstaat in het DNA van een bloedcel, kan deze cel harder gaan groeien en delen dan andere bloedcellen. Sneller delen is ook een eigenschap van tumorcellen. Toch veranderen zulke bloedcellen met een foutje niet direct in kanker. Sterker nog, nu blijkt dat bloedcellen met foutjes die geassocieerd zijn met leukemie veel voorkomen bij mensen die helemaal geen klachten hebben: bij veertig procent van de 60-plussers.

Een team onderzoekers, waaronder Joop Jansen en Aniek de Graaf van het Radboudumc, en Gerwin Huls en Isabelle van Zeventer van het UMC Groningen wilden weten wanneer bloedcellen met foutjes dan wél veranderen in tumorcellen. Dat was nog niet bekend. Ze analyseerden voor hun studie het DNA van meer dan 7000 bloedmonsters van 3359 mensen ouder dan zestig jaar uit het Groningse Lifelines cohort. Van de deelnemers waren twee of drie monsters beschikbaar, met telkens bijna vier jaar ertussen, zodat de onderzoekers de ontwikkeling van de bloedcellen met fouten konden volgen.

Gevolgen

Uit de studie blijkt dat de aanwezigheid van groepen cellen met foutjes de kans op leukemie verhoogt. Ook vormen deze cellen een risicofactor voor ontstekingsziekten die veel voorkomen bij veroudering, zoals hart- en vaatziekten en COPD. De onderzoekers laten precies zien welke DNA-fouten de snelste groei van bloedcellen en het hoogste risico op bloedkanker geven, zoals een fout in het gen JAK2. Verder tonen ze aan dat de combinatie met een afwijking van het bloed, zoals bloedarmoede, een grotere kans geeft op kanker.

Van alle mensen die meededen aan de studie waren ook veel andere gegevens bekend. Bijvoorbeeld of ze roken, hoeveel alcohol ze drinken, welke medicijnen ze gebruiken en welk werk ze doen. De onderzoekers vonden geen verband tussen de toename van bloedcellen met fouten in het DNA, en factoren waarvan bekend is dat ze de kans op kanker verhogen, zoals roken, alcoholinname en overgewicht.

Volgens laboratoriumspecialist Aniek de Graaf is het op dit moment niet nuttig om alle 60-plussers te gaan screenen op fouten in hun bloedcellen. ‘Wat ons betreft heeft dat weinig zin als je gezond bent. Je kunt namelijk niks doen aan die fouten. We zien geen verband met risicofactoren, zoals roken. Daarnaast verhogen fouten de kans op leukemie, maar die kans is nog steeds heel klein. Pas als je met klachten bij de dokter komt, is een analyse van bloedcellen belangrijk, omdat dit gevolgen kan hebben voor de behandeling en het monitoren van het beloop.’

Nu bekend is welke specifieke groepen een zeer hoog risico lopen, is wel een eerste stap gezet naar preventie. Hoogleraar Experimentele Hematologie Joop Jansen: ‘Met ons vervolgonderzoek zoeken we verder naar genetische factoren en omgevingsfactoren die de ontwikkeling van leukemie beïnvloeden, vooral bij de mensen met een hoog risico.’

Over de publicatie

Dit onderzoek is gepubliceerd in Cancer Cell: Evolutionary landscape of clonal hematopoiesis in 3359 individuals from the general population. Isabelle van Zeventer, Aniek de Graaf, Jonas Salzbrunn, Ilja Nolte, Priscilla Kamphuis, Avinash Dinmohamed, Bert van der Reijden, Jan Jacob Schuringa, Joop Jansen, Gerwin Huls.

Door Annemarie Eek, Wetenschapsvoorlichter Radboudumc

Drie weken geleden is Elvira Nijkamp begonnen aan een pelgrimstocht van Florence naar Rome. Dat doet zij niet alleen om bij te komen van een intensief jaar van behandelingen voor borstkanker maar ook om aandacht en geld te vragen voor onderzoek naar erfelijke borst- en maagkanker.

Ondertussen is zij halverwege en aangekomen in Assisi. Een mooi moment om met haar de tussenstand op te nemen.

Hoe is het met je? Is je lichaam goed hersteld om deze tocht te ondernemen?
Het gaat boven verwachting. Ik had niet gedacht dat ik het wandelen met een rugzak zo makkelijk kon oppakken. In maart, toen ik de vlucht naar Florence boekte, hield ik er nog rekening mee dat ik na een week zou moeten stoppen. De eerste dagen ging het lopen al goed, maar rustte ik bij aankomst eerst twee uur op bed. Dat is niet meer nodig. Het enige ongemak dat ik nog heb, zijn afbrokkelende nagels van de chemo/immunotherapie. Onhandig bij het loskrijgen van de schoenveters!

Wat vind je van de tocht tot nu toe?
Prachtig. Ik volg de etappes uit de gids ‘Franciscaanse Voetreis’. Franciscus van Assisi maakte 800 jaar geleden lange voetreizen door de Apennijnen. De reisgids brengt me in middeleeuwse stadjes en langs eeuwenoude kerken en kloosters. Meestal gaan de etappes over stille paden en rustige landweggetjes. Tegelijkertijd is het ook flink sporten, de meeste etappes zijn rond de 20 kilometer waarbij je flink moet klimmen en dalen.

Welk moment staat je tot nu toe het meeste bij?
Op de vierde wandeldag kwam ik door het bos vlak voor San Eremo de Camaldoli. Steile hellingen met hoge, ranke beuken. Nog niet in blad, daarvoor was het nog te vroeg. Ik zag niets anders om mij heen dan een dikke laag bruin beukenblad op de grond en grijze stammen die de lucht in prikten. Ik hoorde een smal beekje stromen en verder was het oorverdovend stil. Ineens begreep ik waarom dit bos 25 jaar geleden zo’n indruk op mij had gemaakt. En nu opnieuw.

Hoe is het om deze tocht alleen te lopen?
Ik heb mijn hele leven meerdaagse trektochten gemaakt, veelal onder zwaardere omstandigheden dan nu. Ik wandel op mijn gemak en ontspannen en maak mij geen zorgen over het vinden van de route. De auteurs van de Franciscaanse Voetreis bieden accurate GPS-bestanden. Juist door alleen te lopen is er ruimte voor de weg naar binnen. Bewust te zijn van wat er in mij omgaat, wat ik voel. Het is fijn om daar aandacht voor te hebben.

Heb je veel bijzondere ontmoetingen onderweg?
Ik ben niet zo bezig met het feit dat ik een pelgrimsroute loop. Voor mijn gevoel maak ik elke dag een mooie wandeling van ongeveer 20 kilometer. Totdat ik onderweg een man ontmoette, hij liep mij tegemoet op een stille weg. Het was duidelijk ook een wandelaar, gekleed in bedekte kleuren, rugzak, verweerd gezicht. We bleven staan om elkaar te begroeten, wisselden wat informatie uit. We namen afscheid met twee zoenen en wensten elkaar een goede tocht. Deze korte ontmoeting ontroerde mij. Met genegenheid en aandacht de ander begroeten op zijn levenspad, hoe mooi is dat. Dat doe ik nu vaker, even echt contact maken.

Wat heeft je het meest verrast tot nu toe?
De veerkracht van m’n lijf. Begin dit jaar was ik door de stapeling van chemokuren snel overprikkeld. Bezoek trok ik niet, laat staan een verjaardag of een drukke werkomgeving. Ik had bloedarmoede en neuropathie in mijn voeten. Het idee om een vliegtuig te pakken naar Florence, leek een utopie. En zie nu eens waar ik sta! Ik wandel 20 kilometer per dag en kan daarna nog prima met andere pelgrims uit eten in een druk restaurant.

Waar denk je het meeste aan als je onderweg bent?
Mijn vader is jong overleden aan maagkanker. Daardoor heb ik altijd de urgentie gevoeld het maximale uit m’n leven te halen. Je weet immers niet wanneer het voorbij is. Het leven is niet vanzelfsprekend. Binnen elke situatie, hoe beperkend ook, zoek ik naar mogelijkheden om leuke dingen te doen. Voor mij is dat onderweg zijn. Na dik een jaar is nu de behandeling voorbij en zijn er geen beperkingen. Ik kan op pad en doen wat ik wil. Dit was een lange inleiding op de vraag waar ik aan denk, mijn antwoord is: dankbaarheid. Elke dag schiet ik wel een keer vol van iets. Genieten van de geur van bloemen, een uitzicht, een lief appje uit Nederland. Van nature ben ik een nuchter mens maar deze reis maakt me emotioneel. Wat een rijkdom dat dit alles weer binnen m’n bereik ligt.

Hoe kijk je naar de tweede helft van deze tocht naar Rome?
Ik verwacht meer van hetzelfde en dat bedoel ik positief. Nóg meer mooie dagtochten door de natuur, meer kleine authentieke Italiaanse dorpjes en meer bijzondere ontmoetingen. Hopelijk blijft mijn lijf zo vol energie als nu.

Hoe gaat het met je sponsoractie?
Misschien een open deur maar ik ben blij verrast door alle donaties en lieve berichten. Het geld gaat rechtstreeks naar onderzoek van erfelijke maagkanker. Ook ik ben daarmee erfelijk belast. Na deze voettocht krijg ik weer een maagcontrole. Dat is spannend. Kan ik doorleven tot de volgende controle of is het tijd om m’n maag te laten verwijderen? Het gedoneerde geld wordt gebruikt om deze controles te verbeteren zodat in de toekomst een maagverwijdering zo lang mogelijk kan worden uitgesteld.

Je kunt Elvira steunen in haar actie. Je leest alles over haar verhaal, haar actie én het verloop van haar reis op https://radboudoncologiefonds.voorradboudfonds.nl/fundraisers/elvira-nijkamp

Je bent in de bloei van je leven. Lekker aan het studeren en met vrienden aan het genieten van je studententijd. En dan, als donderslag bij heldere hemel, krijgt iemand in jouw omgeving de diagnose kanker. Je studententijd is in een keer niet zo onbezonnen meer zoals voor die tijd. Hier willen acht Nijmeegse studenten verandering in brengen. Sinds studiejaar 2022 hebben zij hun krachten gebundeld binnen Students Fight Cancer Nijmegen. Voorzitter Peep Simons: “Gedurende het studiejaar 2022-2023 ondernemen wij verschillende activiteiten om geld op te halen voor het Radboud Oncologie Fonds. Hiermee zorgen we ervoor dat er meer onderzoek naar kanker kan worden gedaan in het Radboudumc.”

Rondje Park Brakkenstein
De studenten worden enthousiast als ze vertellen over hun nieuwste activiteit: de Students Fight Cancer Run. Op 3 juni a.s. zal in Park Brakkenstein het startschot klinken voor de eerste editie. Lotte Besselaar is medeverantwoordelijk voor de invulling van de run. “Deelnemers lopen 2 rondjes van 2,5 km. Dat is extra leuk, want halverwege de run, komen de lopers langs het publiek. Daar zullen de lopers worden toegejuicht zodat zij het tweede rondje nóg sneller gaan lopen. Na afloop zal er een after-party zijn in Sportcafé The Yard van het Radboud Sportcentrum.” Tijdens deze run willen ze zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar kanker in het Radboudumc. Lotte: “Je kunt je individueel inschrijven, maar hoe leuk is het om mee te doen als team met jouw dispuut, jouw studentenhuis, jouw vriendengroep of bijvoorbeeld jouw hockeyteam. Sowieso mag iedereen hieraan deelnemen, dus student of niet, iedereen is welkom. Vraag je vrienden, familie en bekenden om jou te sponsoren.”

Origineel Students Fight Cancer hardloopshirt

Studenten in Maastricht gingen hen al voor. Peep: “Daar wordt al voor de derde keer de run gehouden en wordt het ieder jaar groter. Voor ons is de uitdaging om dit minimaal te evenaren. Volgens ons moet dat zeker lukken. Nijmegen is met de Zevenheuvelenloop en de Stevensloop een echte hardloopstad. We willen iedere hardloper warm laten lopen voor deze unieke Nijmeegse loop. Bij deelname ontvang je een origineel Run to Fight Cancer hardloopshirt. Wie wil dat nou niet?”

Inschrijven
Deelnemers kunnen zich aanmelden via https://sfcnijmegen.voorradboudfonds.nl/. Lotte: “We starten dit jaar met een run van 5 km en willen dat volgens jaar uitbreiden naar 10 km en een wandeltocht. Maar eerst gaan we ervoor zorgen dat deze eerste editie een groot succes wordt.”

Stap voor stap naar herstel en onderzoek

Afgelopen weekend stond Elvira Nijkamp in zonnig Florence. Het startpunt van een bijzonder hoofdstuk in haar leven. Het lopen van de 570 kilometer lange Sint Francisus route. Ruim een jaar geleden had Elvira ook grote plannen. Ze wilde weer gaan reizen. Eerst trektochten lopen met haar vriend door Patagonië en daarna groepsreizen begeleiden als reisleider. Zogezegd, zo gedaan en ze nam ontslag van haar werk.

Een ander programma
Kort daarna viel haar hele plan in duigen. Elvira kreeg de diagnose borstkanker. Elvira: “Dat ik ooit een keer kanker zou krijgen, verraste mij niet; zowel mijn vader als moeder zijn overleden aan kanker. Ik schrok wel van de duur en de impact van de behandeling. 9 chemokuren en parallel aan dit traject een jaar lang immunotherapie, dat betekent ook elke 3 weken een infuus, 17 stuks in totaal. Aan het einde van het chemotraject een borstamputatie en afsluitend een jaar of 5 anti-hormoontherapie door dagelijks een pil te slikken.”

Het programma voor 2022 stond vast. Haar reis naar Patagonië werd ingeruild door vele tripjes richting het ziekenhuis. Ondertussen werd haar bloed getest op een erfelijke vorm van borstkanker. Dit was niet het geval maar de chirurg stuitte wel op een afwijking in het CDH1-gen. Elvira: “Toen de chirurg vroeg of er ook maagkanker in de familie voorkwam, gingen bij mij alle alarmbellen af. Mijn vader was op 47-jarige leeftijd overleden aan maagkanker, ik was toen 14 jaar. Ik werd getest op het gemuteerde CDH1-gen. Bingo. Het voelde heel raar om te horen dat ik dit gemuteerde gen had gekregen via mijn vader. Maagkanker is nooit een thema in de familie geweest.”

Nieuwe plannen
Elvira wist dat ze eind maart klaar zou zijn met de immunotherapie. Ze begon weer nieuwe plannen te maken. Het leek haar geweldig om een lange trektocht te maken. Elvira: “Ik twijfelde of ik dat wel zou kunnen. Door het chemotraject had ik bloedarmoede, een chronisch eiwittekort, neuropathie in mijn tenen en ik was heel snel overprikkeld. Daarnaast heb ik twee flinke littekens waar m’n borsten hadden gezeten en daar gaan precies de schouderbanden van mijn rugzak over.”

Twee keer in de week ging ze aan de slag met een personal trainer, en daarnaast bezocht ze wekelijks een oncologische fysiotherapeut, deed ze yoga en bezocht ze een acupuncturist. Ze ging eiwitrijk eten, slikte multivitaminen en maakte flinke wandelingen. Elvira: “Afgelopen twee maanden is mijn conditie heel erg vooruitgegaan. Eind februari was ik ervan overtuigd dat het lopen van de St. Franciscus Route binnen mijn bereik lag en boekte ik een vlucht naar Italië.”

Lopen voor onderzoek
De St. Franciscus Route is een 570 kilometer lange pelgrimstocht die loopt van Florence naar Rome via Assisi. Ondanks dat ze twijfelde of de voettocht niet te ambitieus was zo kort na haar behandeling besloot ze een sponsoractie te koppelen aan haar voettocht. Met haar donaties wil zij onderzoek naar het CDH1-gen mogelijk maken. Dragers van het gemuteerde CDH1-gen hebben een verhoogde kans op maagkanker en borstkanker. Omdat deze vorm van maagkanker moeilijk te traceren is worden dragers van dit gen geadviseerd hun maag preventief te laten verwijderen. Elvira: “Mijn broer en zus werden ook getest en bleken ook drager te zijn. Deze maand zal bij hun de maag worden verwijderd. Dat is wel een mindfuck. Ze voelen zich gezond maar toch laten ze hun maag verwijderen. Vooral mijn broer heeft het gevoel dat hij een tikkende tijdbom in zijn lichaam heeft en hij wil dat zijn maag zo snel mogelijk wordt verwijderd. Het zou fijn zijn als na onderzoek blijkt dat een maagverwijdering niet altijd meer nodig is ”

Vorige week is Elvira richting Florence afgereisd. Ze is naar de Santa Croce, de Franciscaanse Heilige Kruiskerk gegaan en kreeg daar de eerste stempel in haar pelgrimspaspoort. Elvira: “Ik werd er emotioneel van. Hier sta ik, in een zonnig Florence en ik ga de voettocht naar Rome lopen. Weken van geregel en voorbereidingen en nu is het moment daar. Goed om even bij stil te staan, om echt te laten bezinken. Laat het avontuur maar beginnen!”

Wil jij Elvira steunen?
Steun haar en help haar voor elkaar te krijgen dat het onderzoek naar het CDH1-gen zo snel mogelijk van start kan gaan. Ook kan je haar blijven volgen tijdens haar voettocht via haar blog op haar actiepagina .

Doneer voor onderzoek naar CDH1-gen >

18 juli t/m 21 Juli 2022

Voor wie loop jij jouw 4Daagse?

Ken jij iemand die ziek is of moet jij iemand zo verschrikkelijk missen? Ben jij herstellende van kanker en is het jouw doel om de 4Daagse te lopen? Laat je dan sponsoren en loop dan de 4Daagse voor het belangrijke wetenschappelijk onderzoek naar kanker in het Radboudumc. Iedereen die de 4Daagse loopt kan meedoen! Jong en oud, groot en klein, op klompen, barefoot of op teenslippers. Of je nu 30, 40 of 50 kilometer gaat lopen.

“Ik loop omdat mijn opa en oma zijn gestorven aan kanker en ik wil niet dat er meer mensen aan dood gaan. Daarom is er geld nodig voor onderzoek. Samen met mijn moeder wil ik kanker de wereld uit lopen!”

Deelnemer Jochem

Warm en persoonlijk onthaal op Via Gladiola

Bij deelname ontvang je een speciaal ‘Wandel-kanker-de-wereld-uit’ t-shirt en ons eigen Limited-Edition Vierdaagse Wandelkruisje. Op de Via Gladiola zullen wij langs de route zorgen voor een warm onthaal én kun je jouw persoonlijke wens achterlaten voor diegene aan wie jij jouw 4Daagse wilt opdragen.

Hoe werkt het?

Wil je ook meelopen voor het Radboud Oncologie Fonds tijdens de Nijmeegse 4Daagse, ga dan naar www.vierdaagse2023.nl. Volg de stappen en dan is inschrijven heel eenvoudig.

> Naar 4Daagse actiepagina

Jan Menno en Goverdien lieten zich sponsoren tijdens de 4Daagse

Vorig jaar liepen Jan Menno en Goverdien de Nijmeegse 4Daagse. Zij besloten zich te laten sponsoren om geld op te halen voor het onderzoek naar kanker in het Radboudumc. Jan Menno en Goverdien vertellen waarom zij hun 4Daagse kilometers voor het Radboud Oncologie Fonds liepen. Én wat Via Gladiola zo bijzonder maakt.

Lees hier hun hele verhaal.

Jan Menno was ervan overtuigd de 4Daagse maar één keer in zijn leven te gaan lopen. Nadat zijn partner Goverdien deze al twee keer had gelopen wilde hij de uitdaging ook een keer aan gaan. En dat gebeurde. Samen met een vriend liepen zij de vier dagen in de omgeving van Nijmegen. Maar bij die ene keer bleef het niet. En dat kwam door de magie van Via Gladiola.

Bloemen op het bed
Goverdien: “Het was een mooie editie. We hadden goed getraind en het was mooi weer. De vierde dag liepen we op de Via Gladiola langs het Radboudumc. Jan Menno: “We zagen een stuk of 40 witte tentjes langs de kant staan met al die zieke mensen in bedden. Daar lag ook een heel teer meisje, met héle dunne armpjes, maar met een brede lach naar ons te zwaaien. Daar waren we zo van onder de indruk. Het eerste kwartier daarna waren we even stil. In gedachte bij dat meisje en die andere zieke mensen.” Bij de finish kan Jan Menno het nog niet loslaten. Goverdien: “Hij zei daar meteen: Ik moet terug. Mét bloemen voor die mensen.” Op dat moment besluiten ze om het volgende jaar weer te gaan lopen en bloemen mee te nemen om uit te delen aan iedereen die in een bed ligt bij het Radboudumc.

Zo gebeurde het dat zij in 2019 weer aan de start stonden. Op de laatste dag pikken ze 40 zonnebloemen op bij familie in Malden. Jan Menno lacht: “Je zag iedereen kijken en denken: Waarom loopt die man nu met zoveel zonnebloemen? Ik heb aan iedereen die in bed lag bij het Radboudumc een een zonnebloem gegeven. Mijn missie was volbracht.”

Wandelen met een doel
In 2022 zagen we op de site van de Vierdaagsesponsorloop de oproep om te lopen voor het Radboud Oncologie Fonds. Jan Menno: “Dat vonden wij mooi aansluiten bij het hele verhaal. Tóch weer het Radboudumc.” Ze besloten een actie aan te maken en brachten hun omgeving op de hoogte van hun plan. Goverdien: “In onze omgeving hebben wij ook verschillende mensen die helaas te maken hebben met kanker. Dus je weet waarvoor je het doet. We werden door het Radboud Oncologie Fonds uitgenodigd om mee te lopen met de vlaggenparade. De officiële opening van de 4Daagse. Dat was zo bijzonder. Daar kwamen we ook andere deelnemers tegen die voor het Radboud Oncologie Fonds liepen.”

Een bijzondere aanmoediging
Jan Menno: “Tijdens de vlaggenparade vertelde één van de deelnemers ons dat hij door de bijwerkingen van zijn behandeling tegen kanker niet meer met de 4Daagse mee kon lopen. Hij besloot om iedere dag langs de kant te gaan staan en alle lopers uit de groep aan te moedigen. Soms al om zes uur ’s ochtends. Dat voelde zo goed. Elke dag verheugden we ons op het moment dat we hem zagen. En wij niet alleen, dit gold voor de hele groep.

Goverdien: “Wat ook weer heel bijzonder was, was de intocht op de Via Gladiola bij het Radboudumc. We werden zo enthousiast binnengehaald door het Radboud Oncologie Fonds. Zelfs de rode loper was uitgelegd. Onder luid applaus kregen we onze speciale medaille opgespeld. Het was ook fijn om onze mede sponsorlopers daar te ontmoeten en samen wat te drinken, een foto te maken en te beseffen dat we het gehaald hadden. Met sommige van hen hebben we nog steeds af en toe contact. Ja, het was echt wederom een 4Daagse die indruk heeft gemaakt.”

Wil jij jouw 4Daagse ook lopen met betekenis?

Laat je dan sponsoren en loop jouw 4Daagse voor het belangrijke onderzoek naar kanker in het Radboudumc. Kijk op www.vierdaagse2023.nl voor meer info.

De behandeling van leukemie is in de afgelopen jaren stap voor stap vooruitgegaan. Deze vooruitgang is te danken aan het doen van wetenschappelijk onderzoek. Echter, sommige type leukemie blijven nog achter in deze vooruitgang. Dr. Florentien in ’t Hout is met haar onderzoeksteam op zoek naar een nieuwe manier om deze patiënten te kunnen behandelen. Wat gaat er precies fout bij deze groep waardoor de leukemie zich kan blijven ontwikkelen, en hoe kunnen we dat proces onderbreken…

Een agressieve vorm van bloedkanker
Leukemie is kanker van jonge bloedcellen (voorlopercellen). Deze voorlopercellen zijn nodig om zowel rode als witte bloedcellen en bloedplaatjes te maken. Rode bloedcellen brengen zuurstof naar de organen. Witte bloedcellen zijn nodig voor de afweer tegen indringers in het lichaam zoals bacteriën en virussen én het herkennen en opruimen van kankercellen. Bloedplaatjes zijn belangrijk voor de bloedstolling. In het beenmerg worden alle bloedcellen gemaakt. Acute Myeloïde Leukemie (AML) is een agressieve vorm van bloedkanker die in het beenmerg ontstaat. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 700 mensen de diagnose (AML). Bij AML wordt een groot aantal afwijkende, te jonge bloedcellen aangemaakt. Dit gaat ten koste van de aanmaak van gezonde volwassen bloedcellen. AML is een levensbedreigende ziekte. Zonder behandeling overlijden patiënten in de meeste gevallen binnen enkele maanden. Florentien: “Gelukkig reageren de meeste mensen met AML steeds vaker goed op behandeling. In de afgelopen decennia heeft de behandeling van AML grote stappen gemaakt.”

Niet altijd een goede levensverwachting
Helaas zijn voor een aantal patiënten de vooruitzichten nog steeds niet goed. Florentien: “We kunnen op basis van fouten in het DNA-onderscheid maken tussen patiënten die goed reageren op bepaalde behandelingen en patiënten waarbij deze aanpak niet het gewenste resultaat heeft. Ons onderzoek gaat over een groep van 5 tot 10 procent van de patiënten met AML die in hun DNA een fout hebben opgelopen in het RUNX1 gen, en die slecht reageren op de huidige therapie. Op dit moment worden deze patiënten behandeld met intensieve chemotherapie en soms stamceltransplantatie. Deze behandeling tast naast de zieke cellen ook de gezonde cellen aan. Ondanks de behandeling overleeft slechts 10 tot 20 procent van de patiënten met deze vorm van AML de eerste 5 jaar na de diagnose. Florentien: “Wij willen voor deze groep doeltreffende nieuwe behandelingen ontwikkelen om ook deze patiënten beter te kunnen behandelen.”

Generaals van het immuunsysteem
Nog niet zo lang geleden, eind 2021, is ontdekt dat in het beenmerg van patiënten met fouten in het RUNX1 gen meer van een bepaald type afweercellen hebben, en dat deze cellen ook de fout in RUNX1 in hun DNA meedragen. Het gaat hierbij om plasmacytoïde dendritische cellen (pDCs). We weten dus nog niet zo heel lang dat deze pDCs in grotere aantallen aanwezig zijn bij RUNX1 patiënten. Deze cellen gedragen zich als een soort generaals die andere afweercellen (soldaten) van het immuunsysteem aansturen. Ze kunnen de soldaten opdrachten geven om harder te vechten, maar ook om zich even gedeisd te houden. Florentien: “Wij denken dat de generaals bij patiënten met deze afwijking niet de juiste opdrachten geven aan de soldaten en dat de leukemie zich daarom kan ontwikkelen en agressiever kan gedragen.”

Meer kennis nodig
Het onderzoeksteam wil de karakteristieken en de functies van de abnormale pDCs in RUNX1 gemuteerde AML patiënten in kaart brengen. Florentien: “Er moet iets zijn wat we nu nog niet weten maar waar we in de toekomst misschien wel een behandeling op kunnen richten. Daarom willen wij weten hoe deze generaals er precies uitzien en wat voor (verstoorde) functies zij hebben. We zoeken naar de verschillen tussen patiënten met een fout in het RUNX1-gen en zonder deze fout.

‘Kunnen we het immuunsysteem ook gebruiken om de ziekte aan te vallen?’

Als wij weten wat er fout gaat, kunnen we hopelijk reeds bestaande geneesmiddelen die het immuunsysteem reguleren inzetten zodat de natuurlijke afweer tegen de kankercellen weer hersteld wordt. Ook deze groep patiënten willen we een goede behandeling en betere prognose kunnen bieden. Ja, dát is het ultieme doel.”

Help jij dr. Florentien in ’t Hout, dr. Mylène Gerritsen en prof. dr. Joop Jansen mee hun onderzoek naar Acute Myeloïde Leukemie te realiseren?

Doneer nu

*Het onderzoeksteam met v.l.n.r dr. Mylène Gerritsen, dr. Florentien in ’t Hout en prof. dr. Joop Jansen*

Wil je liever je donatie overmaken via ons rekeningnummer?
Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 307676230005 t.n.v. Stichting Radboud Fonds inzake Radboud Oncologie Fonds.

Extra aandacht voor de ziekte én de patiënt

8 maart 2023

Het is de Week van de Zeldzame Kankers. Elke week krijgen 400 patiënten te horen dat ze een zeldzame vorm van kanker hebben. De kans dat zij na 5 jaar nog leven is gemiddeld 15% lager dan bij een veel voorkomende vorm van kanker. Voorbeelden van zeldzame kankers zijn sarcomen (tumoren van de weke delen of het bot), schildklierkanker, hersentumoren, galgangkanker en speekselklierkanker.

Prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers en hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc, vertelt: “Bij patiënten met zeldzame kankers wordt de diagnose vaak laat gesteld: ‘wat je niet kent, herken je ook niet’. Dit geldt zowel voor patiënten zelf, als voor artsen. Daardoor hebben patiënten met een zeldzame kanker op het moment dat de diagnose wordt gesteld vaker of meer uitzaaiingen dan patiënten met een niet-zeldzame kanker.”

Expertisecentra zeldzame kankers

Op maandag 6 maart, op de start van de Week van de Zeldzame Kankers, publiceerde het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’. Carla van Herpen: “De behandeling van zeldzame kankers vraagt om een bepaalde deskundigheid. Daar hebben we in Nederland en in het Radboudumc bepaalde expertisecentra voor. Die centra zijn alleen niet altijd goed te vinden, voor zowel professionals als patiënten. Een expertisecentrum doet onderzoek naar nieuwe behandelingen en verzamelt kennis. Hierdoor is de zeldzame kanker vaak beter te behandelen. Die behandeling kan de kwaliteit van leven vergroten en de prognose verbeteren.”

Bekijk hier de film van Daniëlle. Haar man Paul had een zeldzame vorm van kanker en was patiënt in het Radboudumc.

Door Margie Alders, Persvoorlichter Radboudumc