Een prachtige mountainbike tocht uitgezet met muzikale en culinaire intermezzo’s.

In 2017 overleed sterrenchef Wicher Löhr aan de gevolgen van speekselklierkanker. Deze zeldzame kankersoort bracht Wicher en zijn vrouw Saskia in contact met Dr. Carla van Herpen. Via haar kwamen ze in contact met twee andere patiënten, Joost Veerman en Frans van Nunen. Dit was het moment om de krachten te bundelen en samen met prof. dr. van Herpen werd de Patiëntenvereniging Speekselklierkanker opgericht.

De patiëntenvereniging wordt opgericht om meer aandacht te kunnen geven aan deze zeldzame vorm van kanker. Dit doen zij tegenwoordig op verschillende manieren. Zo is er een mogelijkheid om lotgenotencontact aan te gaan met behulp van ervaringsdeskundigen, worden er allerlei acties georganiseerd om geld op te halen voor onderzoek en wordt er tweemaal per jaar een bijeenkomst voor patiënten met speekselklierkanker georganiseerd om ervaringen uit te wisselen en toelichting te geven over de stand van zaken van het onderzoek.

Saskia is ondanks het overlijden van haar man nog steeds actief als vrijwilliger in de patiëntenvereniging Saskia: “Ik vind het belangrijk dat patiënten en familieleden hun vragen moeten kunnen stellen. Als ervaringsdeskundige wil ik daar een waardevolle toevoeging in zijn.”

Succesvol fondsenwerven
In 2016 nemen Wicher en Saskia het initiatief om samen met Joost Veerman en Frans van Nunen het Taste4Life Gala te organiseren in het Okura-hotel in Amsterdam. Saskia: “Dat was heel bijzonder. Ruim veertig sterrenkoks werkten hier belangeloos aan mee en uiteindelijk heeft het gala ruim 200.000 euro opgebracht. Dit zorgde voor meer bekendheid over speekselklierkanker en met het daar ingezamelde geld kon gestart worden met onderzoek.”

Mountainbike4Life
Saskia blijft zich met andere vrijwilligers inzetten om meer onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk te maken. De eerstvolgende activiteit die georganiseerd wordt, is een moutainbiketocht op 12 maart 2022. Saskia is samen met Joost Veerman en Jaco Wiegersma de drijvende kracht achter de organisatie van deze tocht. Tijdens deze tocht komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar: fietsen in de prachtige natuur op de Veluwe, waarbij onderweg meerdere hapjes worden geserveerd die gemaakt worden door de keukenbrigades van sterrenrestaurants in Nederland voorzien van een muzikale omlijsting.


Tijdens Mountainbike4Life komt het mooiste van meerdere werelden bij elkaar.


Start en finish zijn bij Restaurant Het Koetshuis in Bennekom, je kunt kiezen voor de route van 30 of van 40 kilometer. Startgeld is 100 euro per persoon, wat ten goede komt aan het onderzoek naar speekselklierkanker.

Wil je je direct inschrijven of meer informatie? Dat kan via onderstaande button.

Start en finish zijn bij Restaurant Het Koetsbuis in Bennekom.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Het Radboudumc is een van de expertisecentra van Nederland dat gespecialiseerd is in hoofd-hals kanker en speekselklierkanker. Internist-oncoloog Carla van Herpen doet vanaf 2005 onderzoek naar speekselklierkanker, een zeldzame vorm van kanker. “Het aantal patiënten is relatief klein, waardoor patiënten en hun dierbaren soms het gevoel hebben er alleen voor te staan” aldus Carla. Samen met patiëntenvereniging en een team van zorgverleners en onderzoekers, zorgt zij ervoor dat onderzoek naar speekselklierkanker mogelijk wordt gemaakt.

Verschillende soorten
Bij speekselklierkanker ontstaan tumoren vaak in de grote speekselklieren, en soms in de kleine speekselklieren. Meestal bestaat een behandeling uit opereren en bestraling, soms gevolgd door hormoontherapie. Zodra er uitzaaiingen zijn vastgesteld zijn de behandelmogelijkheden voor speekselklierkanker beperkt. Carla: “Speekselklierkanker klinkt als één kankersoort, maar er zijn maar liefst 22 verschillende soorten. De overlevingskansen kun je daarom niet op één hoop gooien, dat is voor ieder van die 22 soorten weer anders. Dat maakt de behandeling van deze kanker en onderzoek hiernaar ook complex. Vanaf het moment dat we onderzoek zijn gaan doen naar speekselklierkanker zijn we deze soorten uit elkaar gaan halen. Daarnaast wordt gekeken naar het verhaal van de patiënt. Wat zijn de klachten en hoe gedraagt de ziekte zich.”

Alleen in hun ziekte
Op het moment dat mensen te horen krijgen dat ze speekselklierkanker hebben, willen ze meer informatie. Carla: “Deze patiënten lopen er tegenaan dat ze niet veel informatie kunnen vinden over hun ziekte en de behandeling daarvan. Daarnaast geven ze vaak aan dat ze niemand kennen die ook speekselklierkanker heeft of heeft gehad. Patiënten voelen zich daardoor vaak eenzaam. Dat was voor mij een reden om de patiënten samen te brengen in een patiëntenvereniging. Dan kunnen ze elkaar vinden in hun verhalen en de problemen waar ze eventueel tegenaan lopen.”

De vereniging ondersteunt
Samen denken we na over hoe de zorg voor mensen met speekselklierkanker kan worden verbeterd. Carla: “Al het onderzoek en de subsidie-aanvragen leggen we voor aan de vereniging. Zij denken vervolgens weer mee hoe we meer aandacht kunnen vragen voor speekselklierkanker. Daarnaast vind ik het belangrijk om de uitkomsten van de onderzoeken naar hen terug te koppelen. Dit doen we onder andere met bijeenkomsten waarbij mijn team aanwezig is. Ik vind het van waarde dat er contact tussen onderzoekers en patiënten is zodat zij elkaars verhalen horen en daarvan kunnen leren. Daar halen mijn team en ik onze drive uit.”

Meer onderzoek
Terwijl de overleving bij kanker steeds beter wordt, blijft dit bij een zeldzame kanker achter. Dat moet beter! Carla: “We zijn aangehaakt bij diverse internationale netwerken. Dat is broodnodig, want bij veel zeldzame vormen zijn de aantallen gewoon te klein om alleen in Nederland oplossingen te zoeken. Zo doen we onderzoek naar waarom de een wel goed op de behandeling reageert en de ander niet. We willen weten waarom immuuntherapie bijvoorbeeld niet zo effectief is bij speekselklierkanker. Hoe kunnen we dat verbeteren? Dat doen we onder andere door ‘organoïds’ te maken. Een organoïd is een kunstmatig gekweekt miniatuur­orgaan. Hierbij proberen we in het laboratorium te voorspellen hoe mensen in werkelijkheid reageren. Maar we doen ook onderzoek om te leren waar uitzaaiingen ontstaan en of deze uitzaaiingen ook allemaal hetzelfde zijn of andere eigenschappen hebben in het tumor DNA.”


In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker.


Aanhaken bij bestaand onderzoek
“Bij zeldzame kankeronderzoek probeer je aan te haken bij onderzoeken en innovaties die gebruikt worden bij veelvoorkomende kankers. Bijvoorbeeld, het PSMA-eiwit is een eiwit dat vaak op prostaatkankercellen zit. Door middel van een scan kunnen die prostaatkankercellen zichtbaar worden en als dat zo is kan gerichte therapie gegeven worden door aan PSMA een radioactief stofje te hangen. Op scans van prostaatkanker patiënten zagen we ook de speekselklieren opkomen. Dat heeft ons getriggerd om bij speekselklierkanker patiënten eerst een studie naar beeldvormend onderzoek te doen en nu ook een studie te doen met behandeling met PSMA therapie .”

Een betere toekomst
“In de komende 10 jaar hoop ik te bereiken dat de overleving en de kwaliteit van leven beter wordt van patiënten met speekselklierkanker, zeker van hen bij wie de ziekte uitzaait of teruggekomen is. Hier zijn verschillende studies en onderzoeken voor nodig. En dat we daarnaast ook studies gaan doen naar de primaire behandeling. Dat we misschien wel minder radiotherapie hoeven te geven bij bepaalde patiënten. Door onderzoek en studies willen we samen met de patiënten­vereniging stappen vooruitzetten om bij speekselklierkanker de zorg te verbeteren in de breedste zin des woords; dat is onze gemeenschappelijke droom.”


Help jij prof. dr. Carla Van Herpen onderzoek te ­realiseren?

Prof. dr. Carla Van Herpen

Wil je liever je donatie ­overmaken via ons rekening­nummer? Dat kan via NL34RABO 033 0000 039 o.v.v. 0000307581220007 t.n.v. ­Stichting Radboud Fonds inzake Stichting Radboud ­Oncologie Fonds.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Maria van Boxtel uit Berlicum heeft samen met vrienden en gezinsleden een bijzondere actie georganiseerd. In de dorpen Berlicum en Loosbroek werden mensen uitgedaagd om deel te nemen aan een unieke pub-quiz met als doel geld inzamelen voor onderzoek naar speekselklierkanker in het Radboudumc. Er is door het team van Maria maar liefst € 6.400,- opgehaald. Het onderzoekteam van Dr. Carla van Herpen gaat met het geld aan de slag om patiënten met speekselklierkanker een beter levensperspectief te geven.

Deel van het succes van de actie was de prima sfeer op beide avonden, opgebouwd met live muziek van de band Heegelsleek. Daarnaast had het team van Maria van Boxtel meer dan 200 gesponsorde prijzen beschikbaar om weg te geven.  Een aantal geluksvogels had maar liefst 5 prijzen op hun 6 keer gekochte loten! Hartelijk dank aan iedereen die een bijdrage heeft geleverd aan deze hartverwarmende actie.

Mocht u zelf ook een actie willen opzetten? We denken graag mee om van uw actie een mooi succes te maken.

20161209-162652-0005-bewerkt

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Benefietdiner Taste4Life gala als actie voor het Radboud Oncologie Fonds

Op donderdag 8 september jl. hebben drie patiënten met speekselklierkanker het sprankelende Taste4Life gala georganiseerd in het Okura Hotel Amsterdam ten bate van het Radboud Oncologie Fonds. Ze werden daarbij geholpen door de toprestaurants van de Alliance Gastronomique in Nederland. De avond werd geopend door presentatrice Mariska van Kolck. Tijdens een heerlijk sterrendiner speelden de gasten mee in een loterij en boden zij gretig op unieke veilingitems.

In totaal is er, dankzij het Taste4Life Gala maar ook door losse acties en donaties, maar liefst €202.291 opgehaald voor onderzoek naar speekselklierkanker! De drie patiënten, Joost Veerman, Frans van Nunen en Wicher Löhr hebben de cheque mogen overhandigen aan internist-oncoloog dr. Carla van Herpen. Het geld wordt via het Radboud Oncologie Fonds besteed aan onderzoek naar speekselklierkanker in het Radboudumc.

Patiënten in actie

Ook andere patiënten hebben een grote bijdrage geleverd aan het totaalbedrag van €202.291 dat is opgehaald voor onderzoek naar speekselklierkanker. Josien van Riemsdijk is zelf patiënt en heeft met haar dochter een video-oproep op Facebook geplaatst. De video is al ruim 36.000 keer bekeken op Facebook en 650 keer gedeeld!

Daarnaast werd in juni 2016 in de Tinteltuin een benefietavond georganiseerd waar sprekers, poëten en zangers aanwezig waren. Op deze avond is maar liefst een bedrag opgehaald van €9.584!

Onderzoek naar speekselklierkanker

Het hebben van kanker, zeker als je een zeldzame speekselklierkanker hebt, is vreselijk voor jezelf en ook voor je omgeving. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld en nieuwe behandelingen die wel in ontwikkeling zijn voor de vaak voorkomende kankersoorten, worden nauwelijks onderzocht of ingezet voor de zeldzamere kankersoorten. Het hoofd-halskankerteam van het Radboudumc, waaronder dr. Carla van Herpen, wil dit niet accepteren en heeft een droom. Een droom om samen een vuist te maken en patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven. Met de opbrengsten van het galadiner zal het onderzoek naar speekselklierkanker gefinancierd worden.

Doneren

Wilt u ook bijdragen aan onderzoek naar speekselklierkanker, maar kon u niet aanwezig zijn bij het dinergala? Dan is het ook mogelijk om een donatie te doen. U kunt uw donatie overmaken naar NL34RABO0330000039 (BIC: RABONL2U) met vermelding Taste4Life, actiecode 69064.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Taste4Life Gala, door en voor patiënten

Op donderdag 8 september 2016 wordt het welbekende Hotel Okura Amsterdam omgetoverd tot een prachtige galalocatie voor het goede doel. Op initiatief van drie patiënten met speekselklierkanker wordt een sprankelend evenement georganiseerd in samenwerking met dé toprestaurants van de Alliance Gastronomique in Nederland. Gezamenlijk zullen zij geheel belangeloos een onvergetelijke avond organiseren én het zeer noodzakelijke geld inzamelen voor onderzoek in het Radboudumc naar speekselklierkanker. De charmante tv-presentatrice Mariska van Kolck zal de avond hosten en niemand minder dan Xander de Buisonjé zal zorgen voor livemuziek!

Hotel Okura Amsterdam

Hotel Okura Amsterdam beschikt over uitgebreide faciliteiten om het galadiner tot een ware ervaring te maken. Als één van de Alliance Gastronomique partners stellen zij hun locatie geheel belangeloos ter beschikking voor het goede doel. Het belooft een onvergetelijke avond te worden met culinaire gerechten, bereid door sterrenchefs, en de beste wijnen van alle restaurateurs van de Alliance Gastronomique. Daarnaast brengt de avond top livemuziek van Xander de Buisonjé, een tal van loterijprijzen en bijzondere veilingstukken.

Onderzoek naar zeldzame kanker

Het hebben van kanker, zeker als je een zeldzame speekselklierkanker hebt, is vreselijk voor jezelf en ook voor je omgeving. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld en nieuwe behandelingen die wel in ontwikkeling zijn voor de vaak voorkomende kankersoorten worden nauwelijks onderzocht of ingezet voor de zeldzamere kankersoorten. Het hoofd-halskanker team van het Radboudumc, waaronder Dr. Carla van Herpen, wil dit niet accepteren en heeft een droom. Een droom om samen een vuist te maken en patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven. Met de opbrengsten van het galadiner zal het onderzoek naar speekselklierkanker gefinancierd worden. U krijgt nu de kans om een bijdrage te leveren.

Doneren

Wilt u ook bijdragen aan onderzoek naar speekselklierkanker maar kunt u niet aanwezig zijn bij het gala? Dan is het ook mogelijk om een donatie te doen. U kunt uw donatie overmaken naar NL34RABO0330000039 (BIC: RABONL2U) met vermelding Taste4Life, actiecode 69064.

Het Taste4Life gala is geheel uitverkocht. Het is niet meer mogelijk om een stoel of tafel te reserveren.

ANBI- status

Het Radboud Oncologie Fonds heeft een ANBI status. Dit kan voor u fiscaal interessant zijn. Dit betekent dat uw gift fiscaal aftrekbaar kan zijn als deze aan een aantal voorwaarden voldoet. U kunt dan van de belastingdienst een deel terugkrijgen. Hierdoor hoeven wij geen schenkbelasting te betalen over uw gift. Lees meer over fiscale aftrekbaarheid of kijk op de site van de belastingdienst.

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Begin december is een groep patiënten met speekselklierkanker met hun familie bijeengekomen op uitnodiging van Dr. Carla van Herpen en het Radboud Oncologie Fonds. Tijdens deze avond werd al snel geconcludeerd dat er grote behoefte is aan een patiëntenvereniging om kennis te delen en om in actie te komen om meer geld voor kankeronderzoek op te halen. In zeer korte tijd zijn er twee grote acties op touw gezet en is er al ruim 27.000 euro opgehaald. En ze gaan door…!

Speekselklierkanker

Het hebben van kanker, zeker als je een zeldzame speekselklierkanker hebt, is vreselijk voor jezelf en ook voor je omgeving. De diagnose wordt vaak pas laat gesteld en nieuwe behandelingen die wel in ontwikkeling zijn voor de vaak voorkomende kankersoorten worden nauwelijks onderzocht of ingezet voor de zeldzamere kankersoorten. Het hoofd-halskanker team van het Radboudumc, waaronder Dr. Carla van Herpen, wil dit niet accepteren en heeft een droom. Een droom om samen een vuist te maken en patiënten met speekselklierkanker een langer en beter leven te geven.

Benefietdiner Okura

Op donderdag 8 september 2016 organiseren drie patiënten met een bijzonder netwerk een Galadiner in het Okura ten bate van het onderzoek naar speekselklierkanker.

Actie Facebook

Inmiddels heeft de patiëntengroep zich ten doel gesteld om dit jaar minimiaal 90.000 euro op te halen voor het onderzoek naar speekselklierkanker van Dr. Carla van Herpen. Er zijn al vele plannen bedacht en uitgezet. Zo heeft Josien van Riemsdijk het volgende filmpje opgenomen met haar dochter en Facebook veroverd:

Op deze actie is al ruim 20.500 euro binnengekomen en dagelijks komen er donaties bij. Ook heeft de Gelderlander een pagina aandacht aan haar verhaal besteed:

Gelderlander - ROF Speekselklierkanker

Saskia en Wicher Löhr van Restaurant Het Koetshuis hebben ook niet stilgezeten en organiseren samen met Joost Veerman en Frans van Nunen op 11 juni 2016 een groots benefietdiner in het Okura te Amsterdam.

Onderzoek

In het Radboudumc behandelen we veel patiënten met speekselklierkanker. Er zijn 20 verschillende soorten speekselklierkanker. De aanvankelijke behandeling bestaat (bijna) altijd uit opereren gevolgd door bestralen. Als de ziekte terugkomt, op de plaats waar het begonnen is of uitzaaiingen geeft, is een patiënt vaak niet meer te genezen. Er wordt tumormateriaal van patiënten verzameld met speekselklierkanker. Hier willen Dr. van Herpen onderzoek op doen om te zien of ook het inzetten van de nieuwere immuuntherapie of doelgerichte therapie een goede behandeloptie kan zijn. Daarnaast hebben we in het Radboudumc, wereldwijd gezien, de grootste groep patiënten met een bepaalde speekselklierkanker die met hormonen worden of zijn behandeld. Er moet worden onderzocht waarom de ene helft goed reageert en de andere helft niet, en nog meer aanknopingspunten gevonden worden voor nieuwe behandelingen. Lees hier meer over dit onderzoek.

Help mee

Heeft u ideeën of contacten die ons kunnen helpen om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar speekselklierkanker? Neem dan contact op met Annemiek van Bellen van het Radboud Oncologie Fonds via het contactformulier of telefoonnummer 024 3668328.

 

 

 

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart

Op dinsdagavond 1 december jongstleden organiseerde dr. Carla van Herpen in samenwerking met het Radboud Oncologie Fonds een bijeenkomst over Speekselklierkanker. Ruim dertig zeer betrokken patiënten en familieleden kwamen bijeen om de mogelijkheden van een patiëntenforum en gezamenlijke financiering van onderzoek naar speekselklierkanker te bespreken.

Het was een mooie avond met presentaties van dr. Van Herpen, fondsenwerver Petra van Soest en patiënten Ron Nas, Frans van Nunen en Joost Veerman. Vele ervaringen vooral nieuwe ideeën passeerden de revue met de uiteindelijke intentie om een tweede bijeenkomst in januari 2016 te plannen.

Fondsenwerving

Inmiddels is deze enthousiaste groep hard aan de weg aan het timmeren om meer onderzoek mogelijk te maken. De teller staat al op ruim 7.100,00 euro na een paar weken. Fantastisch! Helpt u ook mee?

Presentatie

Bekijk hier de presentatie van Dr. Carla van Herpen en van fondsenwerver Petra van Soest (Radboud Oncologie Fonds)

Bijeenkomst speekselklierkanker_2015

Vaderdag actie, Lang Leve de Vaders

Steun het Radboud oncologie Fonds en verras je vader deze Vaderdag met een gratis Vaderdag ontbijt, brunch, lunch, borrel of diner! Het door jou gekozen bedrag kan volledig besteed worden bij 50 zorgvuldig geselecteerde deelnemende restaurants in Nijmegen en omgeving.
Bestel vaderdag cadeaukaart
© Copyright 2018 - 2022 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital