Om haar leven te redden, werd bij Tanya haar maag verwijderd. Twee van haar drie kinderen ondergingen dezelfde zware operatie. Lees het artikel dat het tijdschrift Libelle heeft gepubliceerd om te ontdekken hoe haar overleden zus hun levens redde, en hoe Tanya nu strijdt voor meer bewustzijn en onderzoek naar deze ziekte. “Als ik aandacht wil voor deze ziekte, móet ik mijn eigen verhaal delen” aldus Tanya.

Foto: dr. Tanya Bisseling in de Libelle

Doel, nut en noodzaak
Het onderzoek van Tanya is erop gericht om de voortgang van diffuus-type maagkanker in CDH1-patiënten te bestuderen om meer inzicht te krijgen bij welke patiënten de impactvolle maagverwijdering kan worden voorkomen door endoscopische monitoring. Stel je eens voor wat dat voor patiënten zal betekenen! Help jij Tanya zodat zij kan gaan starten met het onderzoek? Doneer dan via deze link.

Stap voor stap naar herstel en onderzoek

Afgelopen weekend stond Elvira Nijkamp in zonnig Florence. Het startpunt van een bijzonder hoofdstuk in haar leven. Het lopen van de 570 kilometer lange Sint Francisus route. Ruim een jaar geleden had Elvira ook grote plannen. Ze wilde weer gaan reizen. Eerst trektochten lopen met haar vriend door Patagonië en daarna groepsreizen begeleiden als reisleider. Zogezegd, zo gedaan en ze nam ontslag van haar werk. 

Een ander programma
Kort daarna viel haar hele plan in duigen. Elvira kreeg de diagnose borstkanker. Elvira: “Dat ik ooit een keer kanker zou krijgen, verraste mij niet; zowel mijn vader als moeder zijn overleden aan kanker. Ik schrok wel van de duur en de impact van de behandeling. 9 chemokuren en parallel aan dit traject een jaar lang immunotherapie, dat betekent ook elke 3 weken een infuus, 17 stuks in totaal. Aan het einde van het chemotraject een borstamputatie en afsluitend een jaar of 5 anti-hormoontherapie door dagelijks een pil te slikken.” 

Het programma voor 2022 stond vast. Haar reis naar Patagonië werd ingeruild door vele tripjes richting het ziekenhuis. Ondertussen werd haar bloed getest op een erfelijke vorm van borstkanker. Dit was niet het geval maar de chirurg stuitte wel op een afwijking in het CDH1-gen. Elvira: “Toen de chirurg vroeg of er ook maagkanker in de familie voorkwam, gingen bij mij alle alarmbellen af. Mijn vader was op 47-jarige leeftijd overleden aan maagkanker, ik was toen 14 jaar. Ik werd getest op het gemuteerde CDH1-gen. Bingo. Het voelde heel raar om te horen dat ik dit gemuteerde gen had gekregen via mijn vader. Maagkanker is nooit een thema in de familie geweest.”

Nieuwe plannen
Elvira wist dat ze eind maart klaar zou zijn met de immunotherapie. Ze begon weer nieuwe plannen te maken. Het leek haar geweldig om een lange trektocht te maken. Elvira: “Ik twijfelde of ik dat wel zou kunnen. Door het chemotraject had ik bloedarmoede, een chronisch eiwittekort, neuropathie in mijn tenen en ik was heel snel overprikkeld. Daarnaast heb ik twee flinke littekens waar m’n borsten hadden gezeten en daar gaan precies de schouderbanden van mijn rugzak over.”

Twee keer in de week ging ze aan de slag met een personal trainer, en daarnaast bezocht ze wekelijks een oncologische fysiotherapeut, deed ze yoga en bezocht ze een acupuncturist. Ze ging eiwitrijk eten, slikte multivitaminen en maakte flinke wandelingen. Elvira: “Afgelopen twee maanden is mijn conditie heel erg vooruitgegaan. Eind februari was ik ervan overtuigd dat het lopen van de St. Franciscus Route binnen mijn bereik lag en boekte ik een vlucht naar Italië.” 


Lopen voor onderzoek
De St. Franciscus Route is een 570 kilometer lange pelgrimstocht die loopt van Florence naar Rome via Assisi. Ondanks dat ze twijfelde of de voettocht niet te ambitieus was zo kort na haar behandeling besloot ze een sponsoractie te koppelen aan haar voettocht. Met haar donaties wil zij onderzoek naar het CDH1-gen mogelijk maken. Dragers van het gemuteerde CDH1-gen hebben een verhoogde kans op maagkanker en borstkanker. Omdat deze vorm van maagkanker moeilijk te traceren is worden dragers van dit gen geadviseerd hun maag preventief te laten verwijderen. Elvira: “Mijn broer en zus werden ook getest en bleken ook drager te zijn. Deze maand zal bij hun de maag worden verwijderd. Dat is wel een mindfuck. Ze voelen zich gezond maar toch laten ze hun maag verwijderen. Vooral mijn broer heeft het gevoel dat hij een tikkende tijdbom in zijn lichaam heeft en hij wil dat zijn maag zo snel mogelijk wordt verwijderd. Het zou fijn zijn als na onderzoek blijkt dat een maagverwijdering niet altijd meer nodig is ”

Vorige week is Elvira richting Florence afgereisd. Ze is naar de Santa Croce, de Franciscaanse Heilige Kruiskerk gegaan en kreeg daar de eerste stempel in haar pelgrimspaspoort. Elvira: “Ik werd er emotioneel van. Hier sta ik, in een zonnig Florence en ik ga de voettocht naar Rome lopen. Weken van geregel en voorbereidingen en nu is het moment daar. Goed om even bij stil te staan, om echt te laten bezinken. Laat het avontuur maar beginnen!”

Wil jij Elvira steunen?
Steun haar en help haar voor elkaar te krijgen dat het onderzoek naar het CDH1-gen zo snel mogelijk van start kan gaan. Ook kan je haar blijven volgen tijdens haar voettocht via haar blog op haar actiepagina.

© Copyright 2018 - 2024 Radboud Oncologiefonds - Alle rechten voorbehouden | Webdesign & Realisatie door Twin Digital